Кой е аутист - най-известните аутисти. Колко живеят хората с аутизъм? Самостоятелен живот за хора с аутизъм

Неотдавна в стая, пълна с хора, изнесох лекция на тема „Хора с аутизъм и грамотност“. Няколко дни по-късно изнесох нова лекция за аутизма пред друга група хора. Без значение каква лекция за аутизма е била изнесена или аудиторията е била учители, психиатри или родители на деца с аутизъм, почти винаги ще бъда потърсен от някой, който иска да разбере защо не изглеждам или не се държа така, както много деца, които познават с аутизъм.

Има много причини, поради които възрастните с аутизъм не изглеждат като деца с аутизъм. Ето някои от тях:

1 . Първата причина е, че всички деца растат. Възрастните, независимо дали имат аутизъм или не, обикновено не се държат в ежедневието си по същия начин, по който са се държали като деца. Всички растем и с напредване на възрастта се променяме. Аутизмът не ви пречи да растете и съзрявате с течение на времето.

2 . Аутизмът отчасти означава изоставане в развитието. Докато сме деца, това забавяне може да бъде доста осезаемо и драстично да ни отличава от връстниците ни. Изоставането обаче не е спирка. Това просто означава забавяне. Нещата, които са характерни за определени периоди на развитие, може да не се постигнат в подходящата възраст, но все пак се постигат в по-късна възраст. Обикновено са необходими много подкрепа и усилия, но с времето тази подкрепа, усилия и ясни инструкции се отплащат. И ние, пораствайки, можем да правим много неща, които не сме могли да правим като деца.

3 . Аутизмът означава, че има трудности в общуването. В същото време всички общуват, дори невербалните аутисти. Колкото по-ново е затруднението, толкова по-трудно е да се преодолее. С течение на времето трудностите в комуникацията могат да бъдат адресирани, адресирани и подкрепени. Отнема време и много усилия. В резултат на това трудностите в комуникацията, които виждаме при 3-годишно или 12-годишно дете, вероятно ще изглеждат много по-различно, когато са на 30, 50 или 70 години.

4 . Лично аз никога не съм срещал човек с аутизъм (и съм срещал много хора от моето „племе“), който да не е имал затруднения със сензорните си характеристики. Отново проблемите са по-силно изразени в детството, защото все още не сме се научили как да се справяме със сетивната си система в този свят, който е създаден за хора с „типична” сетивна система. До 40-60-годишна възраст ние знаем много повече и сме много по-способни да се справяме със сензорните си затруднения, отколкото като деца.

5 . Хората с аутизъм искат да имат приятели, както всички останали. Като тийнейджъри повечето от нас нямат уменията да направят това да се случи. Освен това децата често са групирани по възраст и поради изоставането в развитието ни не можем да общуваме с връстници. Това увеличава трудностите ни да създаваме приятели. Младостта може да бъде особено труден период, защото често сме социално и емоционално на по-ранна възраст, отколкото хората очакват, когато ни видят. Често възрастен да бъде приятел с 10 или 12-годишно дете е строго табу, дори ако възрастният е на същата емоционална възраст. Ще отнеме много години, за да се подобри ситуацията, но може да се подобри и се подобрява за голям брой аутисти. Помислете за това: счита се за „неприлично“ 22-годишен човек да е приятел с 14-годишен тийнейджър поради осемгодишна разлика във възрастта, но когато сте на 30 или 50, никой не се притеснява с тази разлика от 8 или повече години между приятели.

Аутизмът не пречи на човек да расте и да се променя с времето.

Това са само няколко причини, поради които възрастните с аутизъм не изглеждат по същия начин като децата с аутизъм. В моя случай трябва да вземете предвид още няколко неща. Не само аз самият съм аутист, но аутизмът е моята професия. Работя в тази област и съм написал няколко статии и книги и съм изнесъл над 300 презентации в Съединените щати и по света. За да върша работата си, трябва да бъда много усърден в сензорната си регулация всеки ден, имам наставници, към които мога да се обърна, за да ми помогнат с моите комуникационни затруднения и други проблеми. И обикновено знам какво ми трябва и как да го поискам, ако е необходимо.

Но въпреки това аз съм същият човек с аутизъм, както винаги съм бил. Не живея в специална клиника и не се хвърлям на пода да обяснявам от какво имам нужда. С течение на времето се научих да работя с моя аутизъм, като същевременно уважавам себе си в този свят. Има добри и не толкова добри дни. Близо съм до пенсионна възраст и когато хората идват при мен и се учудват, че не приличам на тяхното дете с аутизъм, това са всички неща, които бих искал да помислят. Да, аутизмът може да бъде труден. аз знам Живея с него всеки ден. Това е моят живот. Това е моята професия. Да, съгласен съм - възрастните с аутизъм не изглеждат като деца с аутизъм. Това е така, защото хората с аутизъм имат неограничен потенциал.

Аутизмът е общо разстройство на развитието и обикновено се проявява през първите три години от живота на детето. Много често чуваме за детски аутизъм или ранен детски аутизъм. Струва си да се помни обаче, че децата, диагностицирани в аутистичния спектър, стават възрастни с аутизъм. Децата, които показват симптоми на аутизъм на възраст 5-6 години, се диагностицират - атипичен аутизъм.

Въпреки това, при възрастни, които се държат странно и имат проблеми в социалните взаимоотношения, психиатрите много неохотно разпознават аутизма. Проблемите на възрастните, въпреки липсата на съответните изследвания за аутизма, се опитват да го оправдаят по различен начин и да търсят различна диагноза. Възрастните с аутизъм често се смятат за ексцентрици, хора с необичаен тип мислене.

Симптоми на аутизъм при възрастни

Аутизмът е мистериозно заболяване с много сложна и трудна диагноза и до голяма степен неизвестни причини. Аутизмът не е психично заболяване, както смятат някои хора. Разстройства от аутистичния спектър- това са биологично обусловени нервни разстройства, при които психологическите проблеми са вторични.

Как се проявява аутизмът?Причинява затруднения в светоусещането, проблеми в социалните взаимоотношения, ученето и общуването с другите. Симптомите са с различна интензивност при всеки човек с аутизъм.

По често хора с аутизъмпоказват нарушения на възприятието, усещат различно докосване, различно възприемат звуци и образи. Те могат да имат свръхчувствителност към шум, миризми и светлина. Често проявяват по-слаба чувствителност към болка.

Друг начин за виждане на света е, че хората с аутизъм създават свой собствен вътрешен свят - свят, който само те могат да разберат.

Основните проблеми на хората с аутизъм включват:

• проблеми с реализацията на връзки и чувства;
• затруднено изразяване на емоциите и тълкуване на емоциите, изразени от другите;
• невъзможност за четене на невербални съобщения;
• проблеми с комуникацията;
• избягвайте контакт с очите;
• Те предпочитат постоянна среда и не търпят промени.

Хора с аутизъмимат специфични говорни нарушения. В екстремни случаи аутистите изобщо не говорят или започват да говорят много късно. Те разбират думите изключително в буквалния смисъл. Те не могат да схванат смисъла на шеги, намеци, ирония, сарказъм и метафори, което прави социализацията много трудна.

Много хора с аутизъм говорят по начини, които не са подходящи за контекста на ситуацията, въпреки факта, че околната среда като цяло ги слуша. Думите им нямат цвят или са много официални. Някои използват стереотипни форми на комуникация или говорят така, сякаш четат на ръководството. Хората с аутизъм трудно започват разговори. Те придават твърде голямо значение на определени думи и ги използват прекалено много, така че езикът им да стане стереотипен.

Децата често имат проблеми с правилното използване на местоимения (аз, той, ти, ние, ти). Докато други проявяват проблеми с произношението, имат неправилна интонация на гласа, говорят твърде бързо или монотонно, лошо подчертават думите, „преглъщат“ звуци, шепнат под носа си и т.н.

Някои хора от аутистичния спектър проявяват натрапчиви интереси, често много специфични, към запаметяване на определена информация (например рождени дни на известни личности, регистрационни номера на коли, разписания на автобуси).

При други аутизмът може да се прояви като желание да се подреди света, да се въведе цялата среда в определени и непроменливи модели. Всяка „изненада“, като правило, предизвиква страх и агресия.

Аутизмът също е липса на гъвкавост, стереотипни модели на поведение, нарушено социално взаимодействие, трудности при адаптиране към стандартите, егоцентризъм, лош език на тялото или нарушения на сензорната интеграция.

Трудно е да се стандартизират характеристиките на възрастен с аутизъм. Важно е обаче, че броят на случаите на аутизъм нараства от година на година и в същото време много пациенти остават недиагностицирани, дори само поради лоша диагностика на аутизма.

Рехабилитация на хора с аутизъм

Обикновено разстройствата от аутистичния спектър се диагностицират при деца в предучилищна или ранна детска възраст. Случва се обаче, че симптомите на заболяването се проявяват много слабо и такъв човек живее, например, със синдрома на Аспергер до зряла възраст, научавайки за болестта много късно или без изобщо да знае.

Изчислено е, че повече от ⅓ от възрастните със синдром на Аспергер никога не са били диагностицирани. Несъзнателното заболяване създава много проблеми за възрастните с аутизъм в социалния, семейния и професионалния живот. Те се сблъскват с дискриминация, третирани като неразумни, арогантни и странни. За да си осигурят минимално ниво на чувство за сигурност, те избягват контактите и предпочитат самотата.

На фона на разстройства от аутизъм могат да се развият други психични проблеми, например депресия, разстройства на настроението, прекомерна чувствителност. Ако не се лекува, аутизмът често прави независимия живот труден или дори невъзможен при възрастните. Аутистите не са в състояние да изразят адекватно емоциите си, не могат да мислят абстрактно и се характеризират с високи нива на напрежение и ниски нива на междуличностни комуникационни умения.

В институциите на Националното общество за аутизъм, както и други организации, които предоставят помощ на пациенти с аутизъм, пациентите могат да участват в рехабилитационни класове, които намаляват тревожността и повишават физическата и психическа годност, повишават концентрацията и учат на участие в социалния живот. Това са по-специално: театрални класове, логопедия, класове по кроене и шиене, филмова терапия, хидротерапия, музикална терапия.

Аутизмът не може да бъде излекуван, но колкото по-рано започне лечението, толкова по-добри са резултатите от лечението. В специалните училища тийнейджърите с аутизъм имат по-голям шанс да се реализират в живота. Класовете в тези училища включват: обучение на социални умения, подобряване на самостоятелността в действията, самообслужване, обучение в планиране на дейността.

Ниво функциониране на възрастни с аутизъмварира в зависимост от формата на заболяването. Хората с високофункционален аутизъм или синдром на Аспергер могат да се справят добре в социалния живот - да имат работа, да създадат семейство.

В някои страни се създават специални защитени групови апартаменти за възрастни с аутизъм, в които пациентите могат да разчитат на помощта на постоянни болногледачи, но в същото време това не ги лишава от правото на независимост. За съжаление хората с дълбоки аутистични разстройства, които често са свързани с други заболявания като епилепсия или хранителни алергии, не могат да живеят самостоятелно.

Много възрастни с аутизъм не напускат домовете си, докато са под грижите на своите близки. За съжаление, някои родители са свръхпротективни към болните си деца, като по този начин им причиняват още по-голяма вреда.

Лечение на аутизъм при възрастни

Аутизмът е нелечимо заболяване, но интензивната и ранна терапия може да промени много. Дава най-добри резултати поведенческа терапиякоето води до промени във функционирането, развива способността за контакт с другите и учи как да се справяте с дейности в ежедневието.

Хората с по-тежки видове аутизъм са под грижите на психиатър и могат да се възползват от симптоматична фармакотерапия. Само лекар може да определи какви лекарства и психотропни вещества трябва да приема пациентът.

За някои ще бъде психостимулиращи лекарстваза борба с проблемите с концентрацията. Други ще се възползват от инхибиторите на обратното захващане на серотонин и сертралин, които подобряват настроението, повишават самочувствието и намаляват желанието за повтарящо се поведение.

С помощта на пропранолола може да се намали броят на агресивните изблици. Рисперидон, клозапин, оланзапин се използват при лечението на психотични разстройства: обсесивно поведение и самонараняване. От своя страна буспирон се препоръчва при прекомерна активност и стереотипни движения.

Някои пациенти изискват предписване на антиепилептични лекарства и стабилизатори на настроението. Лекарствата позволяват само симптоматично лечение. За да се подобри функционирането на човек с аутизъм в обществото, е необходима психотерапия.

Струва си да се помни, че голяма група хора с леки аутистични разстройства са образовани хора. Сред тях има дори изключителни учени и художници с различни таланти, които имат характеристиките на учени.

Хората с аутизъм сякаш живеят в паралелен свят. Понякога поведението им е толкова различно от общоприетото, че можете само да си представите какво се случва в душите им. Аутизмът е сравнително ново заболяване. По-точно, тя е идентифицирана като болест едва през 21 век. Разбира се, съществувало е и преди, просто не е било изследвано и не е класифицирано като отделно заболяване. Синдромът на ранен детски аутизъм е описан за първи път от известния американски психиатър Лео Канер през 1943 г.

Общо описание

Днес статистиката показва увеличаване на броя на случаите на аутизъм. И все повече семейства се сблъскват с тази диагноза и остават сами с такова нещастие. Точните му причини все още не са известни, но това не улеснява семейството на болния. Днес ще говорим за това колко дълго живеят хората с аутизъм, както и за изследванията, които са проведени в тази област.

Произходът на проблема

Никой не знае точната причина за аутизма. Ето защо е невъзможно да се предложи единна схема на лечение. Следователно въпросът колко дълго живеят аутистите възниква за всички родители, които отглеждат дете с такова заболяване. Нека да разгледаме кои системи в тялото са засегнати и защо това води до развитие на заболяването.

Експертите смятат, че аутизмът е резултат от неврологични разстройства. На първо място, това се отразява на функционирането на мозъка. Но най-много страда сферата на комуникацията и социалното взаимодействие. С други думи, това е заболяване на нервната система. Колко живеят хората с аутизъм? Това зависи от тежестта на лезията.

Основните проблеми на аутизма

Всички живеем в общество, което оставя отпечатък върху своето съществуване. Необходимо е всеки ден да влизаме във взаимоотношения с други хора. Без това няма да можете да заемате работно място, да създавате приятелства или семейни отношения. Хората с аутизъм обикновено имат проблеми с общуването и разбирането на другите хора. Те не могат да оценят правилно текущите събития. Те практически нямат развита емпатия, тоест способността за интуитивно съчувствие на други хора. Това е основната причина да изглеждат нечувствителни. Трудно разбират шеги и сарказъм.

Ако някога сте общували с човек с аутизъм, никога няма да забравите това преживяване. Те приемат установените изрази буквално, хуморът ги подминава. Много често те повтарят казаното от вас. Получавате пълното впечатление, че говорите с ехо.

Опасен за себе си

Първо, това е вярно. Колко дълго живеят аутистите зависи не само от дълбочината на увреждане на централната нервна система, но и от средата, в която се намират. Тези хора имат малко разбиране за общоприетите правила и местния етикет. Те могат да правят неща, които не са приети в обществото. Например да се приближите твърде много или дори да се задържите над събеседника си, когато говорите. Това създава вид виктимизация, тоест склонност да ставаме жертви.

Аутизмът затруднява хората да възприемат опасността от определени действия. За тях е много трудно да предвидят резултатите от определени действия. В резултат на това, ако тийнейджърът попадне в лоша компания, той може бързо да се включи в престъпната субкултура. Но това не е често срещано, тъй като те обикновено са склонни да избягват комуникацията. Целият свят им изглежда като хаос, който не могат да разберат. Затова аутистите предпочитат да имат по-малко контакт с него.

Изходът е рутина

Представете си какво би било вашето съществуване, ако всичко около вас беше някакъв неконтролируем хаос? Нервната система би се износила много по-бързо. Следователно въпросът колко години живеят аутистите има психологически компонент. След като светът става непредсказуем, единственият изход е рутината. Хората започват да повтарят едни и същи действия или движения. Дете с това заболяване е в състояние да скача от един ъгъл в друг за дълго време.

С напредване на възрастта навикът да повтаряте действия остава. Освен това дори самата идея за промяна е плашеща и травматична. Например, ако човек с аутизъм минава всеки ден по един и същи път, но днес той е блокиран поради ремонт, тогава той може просто да се върне у дома. Придвижване, правене на нов маршрут, всичко това е невероятно болезнено. Продължителността на живота на хората с аутизъм зависи от неговите условия. Колкото повече възможности имат да бъдат в собствения си свят, толкова по-лесно психиката им се адаптира към условията на външната среда. Те просто разработват определен набор от действия и го използват всеки ден. Но животът в условия на постоянна промяна е огромен стрес. В този случай продължителността на живота се намалява.

Последни изследвания

Учените се интересуват от това как дадено заболяване засяга живота на човека. И обикновено първият въпрос от пациентите е колко ще живея. Продължителността на живота на хората с аутизъм е статистически различна от тази на средния човек с 18 години. Точно толкова ти отнема тази болест. Това са изчислили учени от Швеция. Не може обаче да се каже, че самата болест е убиецът. Просто създава условия, при които човешкият живот се съкращава.

• Основната причина за ранното напускане е самоубийството. Човекът не издържа на нервно напрежение и отнема живота си.
• На второ място е епилепсията. Приблизително 40% от аутистите умират именно поради развитието на това усложнение. Трудно е да се каже колко години живеят хората с аутизъм; това зависи от много фактори. Но средната продължителност е 51 години и това е дори ако болестта не се влошава от умствена умора и други аномалии.

Риск от преждевременна смърт

Експертите анализираха данни за продължителността на живота, броя на хроничните заболявания и смъртта на около 30 хиляди души с аутистично разстройство. Успоредно с това се провеждат наблюдения на група здрави хора. Получените данни позволиха да се прецени, че хората с аутизъм имат риск от преждевременна смърт, който е почти 2,5 пъти по-висок от този на обикновените хора.

Колко дълго живеят хората с аутизъм обикновено зависи, наред с други неща, от техния пол. Мъжете умират преждевременно по-често от жените. Значителното несъответствие ни позволява да направим връзка между това явление и статистическите данни за смъртността от епилепсия. Мъжете страдат от него много по-често от жените.

Тежест на заболяването

Тежестта на заболяването пряко влияе върху това колко години живеят хората с аутизъм. Експертите правят разлика между високофункционален и нискофункционален аутизъм. И в двата случая рискът от преждевременна смърт е по-висок, отколкото сред здравите хора. Но за доброволци с тежко заболяване рискът е още по-висок.

Ето някои статистики:

• Средно хората без това заболяване живеят 70,2 години.
• Аутистите без умствена изостаналост живеят до 52 години.
• Ако в допълнение човек страда от умствена изостаналост, тогава продължителността на живота му е около 39 години.
• Участниците в проучването без обучителни затруднения са били 9 пъти по-склонни да се самоубият.
• По-голямата част от участниците с аутизъм (70%) са имали психични проблеми. Това са депресия и тревожни разстройства. А приблизително 40% са страдали от две или повече психични заболявания.

Причини за намаляване на продължителността на живота

По този начин можем да кажем, че това заболяване не е основната причина. Аутизмът не засяга пряко функционирането на жизненоважни органи, но индиректно, чрез централната нервна система, ги засяга. Ако си спомните физиологията, става ясно колко е сериозно. Повишената възбудимост на нервната система увеличава честотата и силата на сърдечните контракции, разширява артериите, инхибира чревната подвижност и производството на храносмилателни ензими. В някои случаи пикочният мехур се отпуска, вентилацията на белите дробове се увеличава и зениците се разширяват.

Разбира се, всичко това в крайна сметка се отразява на продължителността на живота. Това е важно за тези, които имат деца с аутизъм. Колко дълго живеят хората зависи от състоянието на тялото им. Ето защо трябва незабавно да се консултирате с лекар и да получите поддържащо лечение.

Причините за рязкото ограничаване на продължителността на живота са:

• Ограничена диета.
• Намаляване на физическата активност.
• Социална изолация.
• Подигравки от другите.

Освен това изследването не е взело предвид лечението, което получават хората с аутизъм. Използването на мощни лекарства за контролиране на поведението също поставя тялото под стрес. Но навременното откриване на заболяването в ранна възраст и подобряването на имунната система и стомашно-чревния тракт могат значително да облекчат състоянието на пациента и дори в някои случаи да ни позволят да говорим за премахване на диагнозата.

Норма и патология

Тъй като това заболяване е изследвано, са установени връзки между генетичните мутации, които са характерни за аутизма, както и за здрави хора с леки нарушения на социализацията. Тоест границата между нормалното и патологичното е толкова тънка, че е трудно да се определи дори при подробно изследване. Просто трябва да поставите някои знаци - ограничители, които приблизително очертават този преход. Следователно само опитен, квалифициран специалист трябва да постави диагноза аутизъм.

Отправна точка за изследването са мутациите, които могат да причинят аутизъм. Учените започнаха да ги разглеждат от гледна точка на възможността да създават пречки пред човешката социализация и комуникация. Въз основа на резултатите може да се каже, че наистина индивидуалните генетични фактори са свързани с определени поведенчески черти. Но само определена комбинация от генетични рискове води до разстройства от аутистичния спектър. Оказва се, че има някакво гранично състояние между нормалността и патологията.

Вместо заключение

Днес аутизмът все още е обект на изследване. Това не е смъртна присъда, въпреки че е тежко изпитание за всяко семейство. Основното нещо е да запомните, че колкото по-рано започнете лечението, толкова повече резултати можете да постигнете. В някои случаи проявата на аутизъм може да бъде изравнена. И човекът ще води обикновен живот, дори ако запази навика да планира всичко предварително и ще изпита дискомфорт, ако е необходимо да се направят неочаквани корекции в него.

"Азатик": Вие сте баба на дете с аутизъм. Тази организация, НПО „Ръка за ръка“, която се позиционира като сдружение на родители, също израсна от вашия личен опит. Моля, разкажете ни как Вие самият се сблъскахте с аутизма.

Садикова: Внукът ми е на 10 години, диагностицираха ни на 2 години. Снахата обиколи различни страни в търсене на специалисти и лечение. Съпругът продаде скъпа кола - това беше достатъчно за двумесечен престой в една от реномираните американски клиники. От това пътуване очаквахме Данияр да е напълно здрав и вече да говори. Въпреки това бяхме разочаровани. Днес в света няма програма за лечение на аутизъм с лекарства; само корекционната терапия може да помогне. Тя включва продължителна работа с дете на базата на приложен поведенчески анализ.

Подготвихме се за това. Беше необходимо да внасяме чужди техники тук, да каним специалисти и да се обучаваме сами. Не можехме да се справим сами, затова пуснахме обява и започнахме да търсим други родители. Отначало бяхме само 9 души, сега има цяла мрежа. Дори се наложи да закрия бизнеса си - толкова много се увлякохме в този бизнес, че вече можем да се наречем специалисти. Дори в развитите страни аутизмът започва да се изучава едва през последните 30 години. И там всичко започна от родителските организации – това са най-мотивираните хора.

Първият етап е самобичуване. Всеки обвинява себе си, после всеки друг. Взаимното изясняване на причините стига дотам, че роднините на съпруга подозират в случилото се генетичната история на съпругата, а семейството на съпругата, напротив...

"Азатик": Вие работите почти пет години. Колко искания имаше през този период?

Садикова: През последните години се обръща повече внимание на темата за аутизма - провеждат се информационни кампании, появяват се филми, говори се за проблема. Съответно отношението на хората се променя, те започнаха да идват при нас все по-активно. Сега работим с 50 деца едновременно; за 5 години сме приели над 300 родители. Историите на всички са почти еднакви.

"Азатик": Откъде започват тези истории?

Садикова: Първо родителите забелязват, че детето им изостава в развитието, че не е като другите. Още на този етап не им е лесно. След това поведението на детето ги принуждава да посещават лекари и в крайна сметка то получава диагноза - за много това отнема години. После разбират, че няма бързо лечение, че това е дълъг рехабилитационен процес - пак стрес. Но това е само началото на един труден път.

"Азатик": След колко време родителите се обръщат към специалисти?

Садикова: Първият етап е самобичуване. Всеки обвинява себе си, после всеки друг. Взаимното изясняване на причините стига дотам, че роднините на съпруга подозират в случилото се генетичната история на съпругата, а семейството на съпругата, напротив...

Хората прекарват времето си, посещавайки молдовци, търсейки причинно-следствени връзки в себе си, техните грехове, не само за собствените си, но и в различни поколения. Всеки, дори и в най-образованото семейство, започва да се рови в себе си - какво е могъл да направи, което е засегнало детето. Бедните родители чуват много различни предположения от своите роднини, включително „коза тиди“ (зло око). Това, ще кажа от личен опит, е в известен смисъл неизбежно преживяване, въпреки че обикновено не се говори за него на глас.

Някой приема ситуацията и се справя с нея. А има майки, които могат да изпаднат в депресия за година-две, като губят ценно време. Но колкото по-голямо става едно дете, толкова по-трудно му е да догони изоставането си, да настигне връстниците си. Опитваме се да убедим: фундаментално е важно да се стегнете; състоянието на възрастен засяга пряко детето. Колкото по-бързо родителят се научи и започне да работи с детето, толкова повече шансове има то да се адаптира към ситуацията.

"Азатик": Какви трудности очакват родителите в началото?

Садикова: От съветско време аутизмът се класифицира като психиатрично заболяване, тоест диагноза може да се постави само от детски психиатър. И има девет от тях в цял Киргизстан - два в Ош, останалите седем в Бишкек. Това означава, че трябва многократно да стоите на дълги опашки - невъзможно е да се направи заключение за едно или две посещения; необходимо е дългосрочно наблюдение. Всяко такова пътуване е придружено от истинска истерия - аутистите се страхуват изключително много от нова среда, непознати хора, а атмосферата в нашите болници, да кажем, не е от най-приветливите.

Ходенето на психиатър само по себе си вече е пречка за родителите. У нас все още битува нагласата, че контактът с такъв специалист априори означава нещо „нередно“. Въпреки това, ние силно насърчаваме родителите да получат официална диагноза, въпреки че това не е лесно.

Нашите колеги от регионите се оплакват: ако родителите дойдат при нас сами, тогава те трябва да обикалят къщи, дворове и да търсят - родители, смутени от това, което съседите им могат да кажат, крият такива деца.

"Азатик": Какво можете да кажете за ситуацията в регионите?

Садикова:В провинцията не само че няма психиатри, няма достатъчно редовни логопеди, логопеди и психолози. Когато в едно семейство има 5-6 деца, сред които има и аутист, родителите могат да се откажат, като кажат, добре, едното да е такова. Нашите колеги от регионите се оплакват: ако родителите дойдат при нас сами, тогава те трябва да обикалят къщи, дворове и да търсят - родители, смутени от това, което съседите им могат да кажат, крият такива деца.

Вероятно има много и в града. Всичко зависи от нивото на образование, информираност и постоянство на родителя, за когото е важно да намери специалист, да дойде при него и най-важното да доведе всичко докрай. Това е може би най-трудното.

"Азатик": Как се променя животът на родителите, които имат дете с аутизъм?

Садикова: В такива семейства често се среща вторичен аутизъм - поради поведението на детето родителите не могат да отидат никъде, не могат да го оставят на никого, не могат да поканят никого в дома си. Майките губят професиите си - почти никоя не може да работи на пълен работен ден, губят приятелки и приятели - няма време за това. Ако семейството е младо, тогава всички планове, които се правят, се сриват.

Само някои семейства решават да имат нови деца след появата на аутист в семейството. Дете с увреждания и още повече с психични разстройства е твърде трудно за пълноценното развитие на семейството. Не само детето е болно, но и цялото семейство.

"Азатик": Как диагнозата на детето се отразява на семейните отношения?

Садикова: Най-често майките остават лице в лице с проблема. В семейството не са разбрани - обкръжението смята, че тя не може да се справи с детето и го възпитава неправилно. Съпрузите напускат семейството, всяко второ дете аутист се отглежда от самотни майки. Съветваме жените, въпреки напрежението, да съхранят семейството и да ангажират всички членове в работата с детето. От моя собствен опит мога да кажа, че в семействата с двама родители децата реагират по-бързо на корекция, прогресът в поведението се случва по-бързо - аутистите са особено чувствителни и впечатляващи.

Имаше случай, когато разведена майка премина обучение, работи с дете и постигна успех. Тя заведе бившия си съпруг на нашите курсове и обясни, че не е лош родител, но че детето има доста тежко здравословно състояние. Има примери, когато семействата впоследствие се сближиха.

"Азатик": Податливи ли са на депресия родителите на деца с аутизъм?

Садикова: Съвсем. Това се вижда още когато идват при нас за първи път, обикновено майки. Когато описват ситуацията си, те винаги са емоционални. Особено ако майката е сама с детето, главата й е пълна с това как да го нахрани, облече, обуе... Никой не може да й помогне, никой не може да я замести. Освен това непрекъснато й липсва сън – поведението на дете аутист е твърде трудно и изтощително.

Само някои семейства решават да имат нови деца след появата на аутист в семейството... Болно е не само детето, но и цялото семейство.

В първите години работехме само с деца, след това разбрахме, че трябва да включим и майките – днес работата с тях е основна за нас. В нашия център детето се обучава на умения, базирани на специални техники за адаптиране в обществото. Мама е първият човек, който може да допринесе за това.

Като изучават и в същото време общуват с други майки, жените получават отговори на въпроси и разбират как да се държат с детето си. На фона на всичко това тя се чувства по-добре. В същото време той показва подобрение. За нея е важно да види, че има и други като нея, че на други им е трудно, но не се предават и продължават да работят. Много майки впоследствие стават треньори, обучават новодошлите и участват в групи за взаимопомощ.

"Азатик": Кога почива такава майка?

Садикова: Поне веднъж или два пъти месечно всеки има нужда от почивка – възможност да отиде в болницата, да се изследва, да се разходи из града, да отиде до магазина или просто да седне и да се взира в тавана. Необходимо е от време на време да се разсейва. Отглеждането на дете аутист е много стресираща задача. Там, където има подкрепа под формата на съпруг и семейство, тя е много по-малко. Депресията измъчва онези жени, в живота на които обстоятелствата играят роля: липса на пари, липса на подкрепа, и това са мнозинството.

В нашата организация нямаме служители на пълен работен ден, ние сме 5 души. Нашият приоритет е практическият – да научим майката как да работи с детето си. Ресурсите ни са достатъчни за този минимум. Разбира се, в такива институции трябва да има специалисти, способни да предоставят психологическа помощ на родителите.

"Азатик": Споменахте майки, които стават треньорки. Очевидно аутизмът е не само диагноза за детето им, но и нова възможност за напредък в живота. Като за вас например.

Садикова: Това е вярно. В една от държавните агенции наскоро ми казаха пренебрежително: „Това са мами“. Някои „майки“ имат две дипломи с висше чуждестранно образование, говорят перфектно три езика, завършили са консерватории - това са надарени и успешни жени. Но поради факта, че имат специални деца, те са заобиколени от темата за аутизма. Тяхната сила е достатъчна не само за децата им, но и за помощ на другите.

Една от нашите майки смени квалификацията си - завърши психология в АУЦА. Всяко лято тя прекарва два до три месеца в скъпи курсове. Другата е учителка, тя отиде във второто висше като логопед. Нашите майки вече са специалисти и в известен смисъл по-квалифицирани, защото познават проблема отвътре.

Колкото по-висок е социалният статус на родителите, толкова по-голяма е стигмата им... С тях се работи по-трудно, трябва им повече време, за да приемат диагнозата на детето.

"Азатик": Говорите за активни родители. Със сигурност можете да дадете полярни примери?

Садикова:Има такива, които се обаждат и питат дали е възможно да „предадем детето“, те ни възприемат като приемен център, където могат да се отърват от трудно дете за цял ден. Не можем нито да напуснем, нито да се предадем, можем само да си сътрудничим. Децата аутисти означават много работа, лъвският пай от която се пада на родителите.

"Азатик": Някои майки и бащи не искат да признаят, че детето им е аутист, оправдавайки поведението му с черти на характера. Дали това се дължи на вътрешна стигма?

Садикова:Колкото по-висок е социалният статус на родителите, толкова повече стигма имат те. Това са успешни хора и са особено чувствителни към факта, че някъде нещо не им върви. С тях се работи по-трудно, трябва им повече време, за да приемат диагнозата на детето. Въпреки това се наблюдава положителна тенденция. Аутизмът не избира в кое семейство да влезе - в най-богатите, най-здравите, с идеално родословие, в най-различни страни се раждат такива деца.

Трябва да се отбележи, че аутизмът предизвиква особено отхвърляне сред бабите и дядовците, които не искат да признаят, че техният внук може да е по някакъв начин различен. Те са склонни да предпазват прекалено детето и да пречат на майката да се грижи правилно за детето.

Азаттик:Разходите за аутистично и нормално дете – колко различни са?

Садикова:Определено има повече разходи за дете с аутизъм. Един час арт терапия в града струва 150 сома. Някои дори не могат да платят тези пари. За майка, която живее от помощи, това е голям разход.

3 хиляди сома е размерът на държавните помощи, които получават децата с увреждания. Не всички аутисти получават увреждане, а само тези с тежка форма. Освен това получаващите субсидии се облагат с комисионна всяка година. Ако внезапно дете с аутизъм с увреждане, например, каже правилно името си на комисията, надбавката ще бъде отнета. Много майки са много притеснени преди тези комисии.

Тези, които могат да си го позволят, предпочитат да не се регистрират за инвалидност - смятат, че това е унизителна стигма.

Има такива, които се обаждат и питат дали могат да „предадат детето“.

"Азатик": Говорим предимно за майки на аутисти. Ами бащите?

Садикова:Бащите по-трудно приемат диагнозата на детето си и им отнема повече време. Според световната статистика на всеки 4 аутисти има 3 момчета и 1 момиче. В нашата практика от 300 души имаше само 10-15 момичета. Има много млади семейства, в които това е първо или единствено дете. И когато единственият син на човек изостава в развитието, той реагира на това особено болезнено. Освен това, за разлика от жените, мъжете не могат да плачат, да говорят или да дадат воля на чувствата си. Най-значимият принос на бащата е финансовата подкрепа на семейството, тъй като тогава майката може да се отдаде изцяло на преподаването и работата с детето.

2 април е Световният ден за информираност за аутизма. На този ден по света се разпространява информация за високия дял деца, страдащи от аутизъм, важността на ранната диагностика,ефективни методи за лечение и необходимата подкрепа за семейства, отглеждащи деца с аутизъм.

Можете да се свържете с НПО „Ръка за ръка” чрез страницата на адрес

Аутизмът е едно от психичните заболяваниякоето възниква в резултат на смущения във функционирането на мозъка. Често естеството на такива нарушения определя дългото протичане на това заболяване. Поради тази причина аутизмът, чиито първи признаци се забелязват още в детството, продължава през целия живот и пациентите трябва да се примиряват с аутистични разстройства не само в детството, но и в зряла възраст. Възрастен аутист изпитва същите трудности при взаимодействието с другите, липса на емоции, шаблонно мислене, тесни интереси и други първични и вторични симптоми.

При възрастните, както и при децата, има различни форми на аутизъм, обединени в общата група разстройства от аутистичния спектър. Степента на сложност на заболяването определя неговите симптоми, естеството на терапията и степента на социализация на възрастния аутист. Определящите признаци на аутизма са така наречената триада:

• проблеми със социалното взаимодействие
• нарушени комуникативни умения
• тесен кръг от лични интереси и ритуално поведение.

Характерна черта на възрастен аутист, която го отличава от другите, е изолацията. Независимо от формата на заболяването, възрастен с поведенческо разстройство от аутистичния спектър изпитва големи трудности при установяването на социални контакти и остава настрана от обществото през целия си живот. Първичният аутизъм трябва да се разграничава от вторичния или „неволния“ аутизъм. Често хората с патологии на речта или слуха, вродена деменция и други заболявания се оказват отхвърлени от обществото. Те се оттеглят в себе си, оказвайки се извън обществото. Основната разлика между „неволните аутисти“ е, че те изпитват остър дискомфорт поради конфликта си с другите; вродените аутисти не се интересуват от контакт с другите. Тези хора по природа не могат да се интегрират в обществото, обикновеното общуване е дразнител за тях.

Друга характеристика симптом на аутизъм – нарушени комуникативни умения, е следствие от затворено поведение. Обикновено децата с аутизъм започват да говорят по-късно от своите връстници. Причината за това са не толкова физически отклонения, колкото липсата на самия мотив за общуване. Такова дете просто не иска да говори. С течение на времето повечето хора придобиват „ненужни“ речеви умения. Тази ситуация обаче оставя своя отпечатък в живота на възрастните. Реч на възрастен аутистсе различава от речта на здравите хора по своята оскъдица и недоразвитост.

Третият най-важен симптом е постоянството на вътрешния свят на аутиста. Възрастните с аутизъм имат силна нужда от последователност, в някои случаи може да наподобява ритуализъм. Това може да се прояви в стриктно спазване на установения режим на деня, гастрономически навици и систематизиране на личните вещи. Всяко нарушение на обичайния начин на живот причинява безпокойство, пристъпи на паника или агресия.

Като цяло характерът на възрастен аутист може да се опише като отдръпнат, изолиран и изпълнен с постоянство. Поради недопустимостта на каквито и да било промени в съществуващия начин на живот, хората с аутизъм имат много тесен кръг от собствени интереси. Методичното повтаряне на едно и също нещо често им позволява да доведат любимото си умение до съвършенство. Това води до преобладаващото мнение, че аутизмът е характерен за гениите. Всъщност аутистите рядко са истински гении. Освен това много често аутизмът е придружен от умствена изостаналост и поведенчески аномалии. В този случай водещото умение на възрастен аутист няма да бъде майсторската игра на шах, а сглобяването на пирамида от детски кубчета.

Самият аутизъм е общо понятие. В съвременната медицина общият аутизъм се разделя на няколко направления:

• самият аутизъм ( Синдром на Канер)
• Синдром на Аспергер(лека форма на аутизъм)
• Синдром на Rett(женско психоневрологично заболяване)
• атипичен (комбиниран) аутизъм

Най-сложната форма на аутизъм е Синдром на Канер, или самият аутизъм. При хора със синдром на КанерНаблюдава се пълният спектър от симптоми на аутизъм. Такъв човек е абсолютно асоциален, говорните умения са слаби или напълно липсват поради атрофия на говорния апарат. Най-важните нервни структури не са развити, интелигентността е на ниво умерена или тежка умствена изостаналост. Самостоятелният живот за такъв човек е невъзможен. Лице със синдром на Канертрябва да бъде под постоянно наблюдение; в особено тежки случаи е необходима изолация в специализирано медицинско заведение.

Синдромът, описан от виден психиатър Ханс Аспергер, е по-лека форма на заболяването. Въпреки значителните проблеми в комуникацията и социализацията, такива хора владеят речта и познавателните способности. Те могат да бъдат затворени, странни, малко непохватни, но доста независими. Хора със синдром на Аспергерчесто работят и стават пълноправни членове на обществото.

Синдром на Rettе хронично заболяване, предавано само по женска линия. Болестта се проявява не по-рано от 1 година, след което пациентът започва бързо да регресира. Терапията помага леко да подобри цялостната картина. Малко са възрастните жени, страдащи от синдрома на Рет. Болестта обикновено завършва със смърт преди 25-30-годишна възраст.

Когато е невъзможно да се идентифицира конкретна форма на аутизъм, се говори за атипичен аутизъм, който е комбиниран набор от различни симптоми.

От всички изброени форми на аутизъм най-чести са синдромът на Аспергер и атипичният аутизъм.

Въпреки факта, че аутизмът е изследван подробно от първите десетилетия на ХХ век, причините за него все още не са разгадани. Днес теорията за генната мутация се счита за една от основните. Учените са успели да идентифицират някои гени, които влияят върху развитието на аутизъм, но не са успели да разберат как и защо възниква мутацията.

Лечението на аутизма трябва да започне в ранна възраст, веднага след диагностицирането на разстройството. В този случай лечението се свежда до рехабилитационни мерки. Само в този случай малкият аутист има шанс да израсне в повече или по-малко независим възрастен. Основна роля играе терапията (поведенческа, логопедична). Препоръчват се редовни посещения при психотерапевт и за възрастни аутисти, които са успели да се адаптират в обществото. На пациентите често се предписват лекарства (психотропни и антиконвулсанти). Това могат да бъдат антидепресанти, антипсихотици, различни стимуланти. Те спомагат за стабилизиране на състоянието на пациента и облекчаване на симптомите, но не премахват самото психологическо разстройство, а то придружава аутистичния човек през целия му живот.

Форумът за аутизъм Invamama има специален раздел, предназначен за комуникация между възрастни с аутизъм. В този онлайн форум възрастни с аутизъм могат да обсъждат различни въпроси, които са от значение за тях.