Où et comment une personne handicapée mentale doit-elle travailler ? Lorsqu’il y a « quelque chose qui ne va pas » chez votre enfant : un handicap mental.

Généralement, une famille où vit une personne handicapée mentale est plongée dans ses propres soucis. Les mères sont constamment proches de leurs enfants, même s'ils deviennent adultes, ils ne peuvent pas être laissés sans surveillance. Mais les parents vieillissent, sont fatigués et les inquiétudes quant à l’avenir de leurs enfants adultes occupent toutes leurs pensées. Besoin de soutien. Assistance ROO réinsertion sociale personnes avec handicap Yablochko met en œuvre un programme pour soutenir les jeunes ayant des besoins spéciaux développement mental.

"J'ai maintenant du temps pour moi!"

« Maintenant, j'ai du temps pour la piscine, la manucure et tout simplement me détendre ! – dit Elena Sandler. - j'ai reçu temps libre, l'occasion de faire une pause. C’est un énorme soutien pour nous, parents.

Le fils d'Elena est né en bonne santé. Mais les deux filles sont handicapées depuis l'enfance, elles ont une maladie génétique - le syndrome de Cohen, il s'agit d'un retard psychophysique. Lisa a 27 ans, Polina 20 ans, mais elles paraissent 10 ans plus jeunes et elles ne peuvent pas toujours se comporter de manière indépendante dans un lieu public ; elles ont besoin d'aide ; Les sœurs ont fini école correctionnelle, et maintenant l'un d'eux étudie à l'université et acquiert un métier de brodeur, et le second fréquente les ateliers d'artisanat de réhabilitation de l'organisme public régional de Yablochko. Il est très difficile pour les personnes handicapées mentales de trouver du travail plus tard ; les cours et les universités sont plutôt pour eux une socialisation et un emploi. Le travail avec Lisa, Polina et d'autres jeunes ayant des besoins spéciaux est réalisé par l'organisme public régional de Yablochko. Cette année, cette organisation à but non lucratif met en œuvre le projet « Service soutien social«Soutien»», dans le cadre de la subvention présidentielle reçue.

« Nous avons une famille sympathique. Du vivant de mon mari, nous nous débrouillions seuls, mais il y a 5 ans, mes filles et moi étions seules », raconte Elena Sandler. — Le fils aîné aide, mais il a sa propre famille. Mais c'est de plus en plus difficile pour moi - après tout, j'ai déjà 60 ans. Les filles ne doivent pas être laissées seules. Je les accompagne partout, mais en plus du collège nous allons à la Galerie Tretiakov, au studio de théâtre, aux théâtres, Lisa pratique aussi les sports équestres. Eux-mêmes ne peuvent pas se déplacer dans la ville : ils ne savent pas lire, ne s'orientent pas dans l'espace et peuvent avoir peur des voitures. Cela semble être un itinéraire bien connu, mais ils ne développent pas de réflexe, ils ne se souviennent plus où aller. Ils sont également très confiants, ils suivront n'importe qui, peu importe si la personne est bonne ou mauvaise. Les personnes handicapées mentales ne grandissent pas. Et cela complique la situation. Il y a des tuteurs à l'étranger qui les accompagnent tout au long de leur vie, vivant avec eux dans des appartements. Pour l’instant, notre perspective est un internat. En Russie, il est impératif de développer le soutien aux personnes handicapées. Et nous, les mères, vivrions également plus longtemps et ne nous inquiéterions pas de l’avenir de nos enfants.

Nastya et sa pupille Lisa

Lisa a eu une mauvaise expérience de se déplacer seule en ville. Un jour, une fille est allée seule dans le métro et est passée devant la station souhaitée. Confus.

Mais Lisa a pensé à appeler sa mère, et sa mère lui a expliqué quoi faire - à quelle gare aller pour revenir.

Lisa et Polina étaient accompagnées d'Anastasia Lobintseva et d'Angelina Merenkova, étudiantes du Collège pédagogique Medvedkovo de Moscou, sur la base duquel fonctionnent les ateliers d'artisanat de réadaptation du RPO Yablochko. Les étudiants connaissaient déjà Lisa et Polina, car elles étudient toutes dans le même bâtiment. « Les filles vont en cours à transports en commun. C'est vrai, dans des moments différents, et j'ai dû les emmener en navette comme ça. Le premier à 8h, puis le second à 9h. Puis retour à la maison aussi, à son tour. Dur. Maintenant, les filles aident. Polina prend Angelina par la main et Lisa et Nastya marchent côte à côte. Les filles sont sociables et parlent tout le temps », explique Elena.

Déchargement pour les parents

"Notre organisation travaille depuis 12 ans avec des personnes handicapées mentales, en créant pour elles des ateliers de rééducation", explique Elena Zlatogure, Chef du RPO "Yablochko". — Nous fournissons des services sous une forme semi-permanente. Les jeunes viennent aux ateliers de tissage, de broderie, de perlage et de poupées. Il y a aussi une mini-imprimerie où les gars fabriquent des cartes postales et des blocs-notes. Il s'agit de petits groupes, ne comptant pas plus de 6 personnes à la fois - des personnes ayant maladie mentale je ne peux pas entrer grandes quantitésêtre dans la même pièce. Notre travail est la réadaptation sociale et professionnelle, sociale, quotidienne, psychologique, sociale et communicationnelle. Les enfants apprennent à cuisiner, à faire la vaisselle, à nettoyer la chambre, à prendre soin d'eux-mêmes, etc. Nous recevons parfois des commandes, par exemple des cartons de collecte.

Le travail est très important pour nos étudiants. Ils se sentent utiles et aiment aussi beaucoup gagner de l'argent. Cela les stimule. Ce motivation importante, car il est difficile de motiver une personne ayant une déficience intellectuelle à pratiquer une activité.

Elena Zlatogure, responsable de l'ONG "Yablochko"

Mais, note Elena Zlatogure, même en grandissant, les personnes handicapées mentales restent à bien des égards des enfants et sont presque toujours attachées à leurs parents. Ils ont besoin d’un soutien constant, même si ces personnes ne peuvent pas se rendre seules sur place. « Un travailleur social, un fonctionnaire peut se promener avec une personne handicapée, lui apporter de la nourriture, l'emmener à la clinique. Il existe un tel service pour les personnes âgées. Mais il n’existe pas de service de ce type pour les personnes handicapées mentales. Et nous voyons que nos paroisses ont besoin d’une telle aide. C’est ainsi qu’est né notre service d’accompagnement social « Support ».

Nastya et Angelina, accompagnant Lisa et Polina, sont de futures enseignantes. "J'écris une thèse sur les jeux de plein air avec des personnes autistes, j'ai donc besoin de ce genre de pratique pour apprendre à mieux interagir avec les personnes handicapées mentales", explique Anastasia Lobintseva. «Je suis une future défectologue, je pense que je vais travailler en oligophrénopédagogie, il est donc important pour moi d'acquérir de la pratique maintenant», note à son tour Angelina Merenkova.

Angelina estime que le travail d'un accompagnateur n'est pas du tout difficile si une personne évalue correctement ses capacités en termes de tolérance envers les personnes ayant des besoins particuliers : « Il faut être prêt à communiquer avec une telle personne, sinon rien ne fonctionnera. Maintenant, en accompagnant Polina, je vois déjà ses habitudes qui doivent être corrigées. Par exemple, Polina ne remarque pas les gens et peut les croiser en cours de route. Elle dit aussi bonjour à tout le monde, et cela peut même effrayer son entourage. Je crois que l'accompagnateur doit avoir une formation pédagogique ou être formé.

C'est un vrai travail, pas seulement une promenade. Notre tâche est d'aider une personne ayant des besoins spéciaux à socialiser et des gens ordinaires habituez-vous à interagir avec lui.

«En chemin, nous discutons de la façon dont s'est déroulée la journée, de ce qui s'est passé en classe», explique Nastya. – Et le travail d’un accompagnateur, j’en suis convaincu, est très important pour les familles où vit une personne handicapée mentale. Premièrement, c'est une communication pour eux, et deuxièmement, une aide aux parents. C'est dur pour eux, et on les soulage, ils ont la possibilité de consacrer du temps libre à eux-mêmes. Il est très utile pour ces familles de sortir de leur cercle social étroit.»

Angelina accompagne Polina en classe

Perdu dans la traduction

Les experts estiment qu'il est effectivement préférable que les professionnels travaillent avec des services plus complexes, mais que n'importe qui peut traiter des cas simples, comme les services du ROO Yablochko. Mais les accompagnants, bien sûr, se préparent à l'avance : ils remplissent un questionnaire étudié par un psychologue, passent un entretien et acquièrent des connaissances sur la façon de communiquer avec le service, comment se comporter dans certaines situations atypiques.

Durant le projet, les accompagnateurs ont commencé à travailler avec 20 personnes handicapées. Le projet compte actuellement 13 assistants, dont certains ont pris plusieurs personnes sous leur aile. Auparavant, un grand travail préparatoire pour élaborer des documents, des tests, des contrats, un site Internet a été créé pour recruter des personnes handicapées pour un accompagnement.

Elena Zlatogure souligne qu'un assistant d'escorte est un travail rémunéré. « L'accompagnateur doit recevoir de l'argent, ce n'est pas un travail facile – travailler avec des personnes spéciales.

Dans ce domaine, on ne peut pas compter sur le volontariat, car d’abord un volontaire est là, puis il repart le lendemain, et nous avons besoin de stabilité.» Selon les termes de la subvention présidentielle, une heure de travail est estimée à 300 roubles maximum, impôt sur le revenu compris. Dans le projet « Support », les assistants reçoivent 15 000 roubles par mois.

Qu’est-ce qui motive ces personnes ? Pour les personnes au chômage, il est pratique d'accepter un travail aussi urgent - pendant plusieurs mois. Les spécialistes - enseignants, psychologues par exemple - ont leurs propres intérêts ; cela est important pour eux d'un point de vue pratique. Parmi les assistants, il y a aussi ceux qui ont des parents éloignés ayant de tels problèmes et qui veulent aider.

Parmi les accompagnateurs se trouvent aussi bien des jeunes que des personnes âgées : un tel public a beaucoup de temps et a besoin d'un travail à temps partiel. Les adultes ont plus d'expérience et de calme, les jeunes ont plus d'énergie et ne s'épuisent pas, note Elena Zlatogure.

Tout le monde n’est pas prêt pour ce travail. Il existe des stéréotypes - certains ont peur des personnes ayant des caractéristiques métalliques et ne savent pas comment se comporter avec elles. Parmi ceux qui ont exprimé le désir de travailler comme assistants, certains ont ensuite refusé, ils n'ont pas osé. Il y a aussi quelques inquiétudes de la part des familles. Par exemple, les parents ont parfois peur de confier leurs enfants à des escorts masculins. Ou, par exemple, un jeune homme a très peur des chiens, même petits, et peut réagir de manière inappropriée, et sa mère connaît déjà cette particularité, surveille les environs le long du parcours et a peur que l'accompagnateur ne s'en sorte pas. Pour l’instant, cette famille essaie de se débrouiller seule.

Tous ces couples « assistant-mentoré » qui se sont finalement formés sont stables. En gros, un couple se forme en fonction de la proximité de son lieu de résidence, ce qui convient à tous. Lorsqu'une personne accepte de travailler comme assistante, elle est présentée aux parents et à la pupille elle-même ; il est important qu'ils se mettent à l'écoute, se trouvent ; langue commune. La responsabilité est précisée dans le contrat. Par exemple, si situation aiguë, l'accompagnant doit appeler le parent. S'il ne réussit pas, il peut appeler ambulance. L'assistant doit également informer le parent lorsqu'il a amené la pupille sur place et lorsqu'il repart au retour.

Il est important de créer une infrastructure de soutien

Aujourd'hui, souligne l'expert, dans cadre législatif pas de normes services sociaux, permettant d'accompagner en société les personnes handicapées présentant des troubles du développement mental et des troubles du comportement. Après tout, auparavant, ces personnes vivaient soit dans des internats psychoneurologiques, soit chez elles, isolées de la société. Et désormais, une personne ayant des besoins particuliers a la possibilité d'étudier et de travailler, d'être socialement active, et pour cela, il est nécessaire de créer une infrastructure - et de lui apporter un soutien, entre autres.

« Nous allons former et développer un modèle de service d'assistance sociale, qui pourra être reproduit dans n'importe quelle région du pays », souligne Elena Zlatogure. — À l'avenir, le Service d'assistance sociale pourra fournir des services inscrits au registre des fournisseurs services sociaux Département du travail et de la protection sociale de la population de Moscou. Nous souhaitons élargir les services de soutien dans les activités quotidiennes, sociales, communicatives, culturelles et de loisirs d'une personne handicapée. Aujourd'hui, notre organisation participe, avec le Département du travail et de la protection sociale de la population de Moscou, à l'élaboration de normes de services sociaux pour les personnes handicapées mentales.

Ce matin, Ilya a eu un problème crise d'épilepsie, donc il n’est pas de bonne humeur. Il fronce les sourcils et ne veut pas être photographié Photo : Anna Alekseeva

Irina (51 ans) et Ilya (20 ans) :

Ilya a une lésion organique du centre système nerveux, paralysie cérébrale, retard mental sévère, épilepsie. Plusieurs mois après sa naissance, il a été en soins intensifs. Il a appris à marcher au bout de quatre ans, à manger tout seul à huit ans et à boire dans une tasse à dix ans. Il sait utiliser les toilettes, alors que de nombreuses personnes atteintes de graves retard mental Ils portent des couches toute leur vie. En même temps, Ilya ne parle pas et ne sait pas s'habiller et se déshabiller, car une de ses mains ne fonctionne pas. Mais il n'a pas besoin de moi tout le temps : il peut s'asseoir dans la pièce et écouter de la musique. Il me prend par la main et me conduit jusqu'au récepteur pour que je puisse l'allumer. Il connaît ses proches et sait comment se comporter lieux publics. Nous avons travaillé dur avec lui pour y parvenir.

Un enfant qui a une compréhension limitée de ce qui se passe, réagit mal à un changement d'environnement et peut devenir hystérique. Vous pouvez toujours tenir un bébé dans vos bras, mais essayez de tenir un enfant de quinze ans. Ainsi, tous les samedis pendant quatre ans, les enfants, les enseignants et moi avons organisé des promenades de deux heures : nous sommes allés au parc, dans un café et avons pris les transports en commun - une charge aussi mesurée a aidé les enfants à s'habituer aux gens et à avoir moins peur de la ville.

Les gens font volontiers des dons pour les enfants, mais pour les adultes que ces enfants deviendront plus tard, il est beaucoup plus difficile de trouver des fonds.

Je pense souvent à l'avenir. Je veux qu'Ilyusha vive avec nous le plus longtemps possible. Si une telle personne se retrouve dans un internat, elle perd instantanément toutes les compétences quotidiennes et meurt rapidement. Et ce n'est pas parce qu'ils travaillent à l'internat mauvaises personnes, mais parce que le système lui-même n’est pas adapté aux personnes souffrant d’un retard mental sévère. Aujourd'hui, je dirige le centre « Espace de communication » et je souhaite influencer l'avenir de nos étudiants. Notre organisation s'est impliquée dans un projet de vie assistée : six enfants handicapés mentaux, sous la supervision d'enseignants, formés à vivre de manière autonome. C'était très expérience intéressante, mais un an plus tard, le projet a été abandonné faute de financement. Les gens font volontiers des dons pour les enfants, mais pour les adultes que ces enfants deviendront plus tard, il est beaucoup plus difficile de trouver des fonds. Malgré cela, nous prévoyons un autre projet similaire. J’espère également qu’un jour la Russie disposera d’un programme d’État de résidence assistée pour les enfants atteints de troubles mentaux graves.

"Nos enfants voient leurs prestations sociales réduites, comme s'ils devenaient juridiquement capables après 18 ans"

Masha n'est pas contente d'être distraite de ses études, elle est irritée et se mord le poignet. Au poignet se trouve un brassard en tissu épais pour que Masha ne puisse pas se blesser Photo : Anna Alekseeva

Svetlana (48 ans) et Masha (20 ans) :

Masha souffre d'une maladie génétique rare - la sclérose tubéreuse de Bourneville et l'épilepsie et l'autisme qui l'accompagnent. À six mois, elle a commencé à prendre du retard développement physique, et à neuf mois, quand ils ont commencé crises d'épilepsie, elle a reçu un diagnostic définitif.

Je n'oublierai jamais ce jour : c'était comme si j'avais été frappé à la tête avec quelque chose de lourd. Mon mari m’a aidée, nous sommes allés chez le médecin ensemble, mais j’avais besoin qu’il me dise simplement : « Ne vous inquiétez pas, nous pouvons nous en occuper. » Je ne l'ai pas entendu. Je ne comprenais pas comment vivre. Les proches soutenus autant que possible. Quelques années plus tard, mon mari et moi avons divorcé, mais la raison n'était pas notre enfant.

Masha ne parle pas, n'utilise pas les toilettes, ne prend pas soin d'elle-même et peut difficilement expliquer ce qu'elle veut. Par exemple, si elle veut manger, elle me conduira par la main jusqu'à la cuisine. D'après son comportement, je ne peux que deviner qu'elle souffre.

Dans la rue, j’attire souvent des regards en coin. Cette curiosité est compréhensible : les personnes troubles mentaux reste surtout à la maison

Masha aime explorer de nouveaux espaces, elle aime conduire une voiture et elle peut dormir à l'extérieur de la maison. Pour les gens ordinaires, ce sont de petites choses, mais pour nous, c'est important. Je peux aller quelque part avec ma fille sans aucun problème. Mes amis avec le même enfant se comportent moins image active vie, ils ont peur de déménager dans un autre appartement car ils pensent que leur enfant ne pourra pas s'adapter au nouvel environnement.

Dans la rue, j’attire souvent des regards en coin. Quelqu’un, au contraire, détourne les yeux ou le regarde à bout portant. Cette curiosité est compréhensible : les personnes atteintes de troubles mentaux restent majoritairement chez elles et sortent rarement. Certains voisins et passants aiment donner des conseils. Par exemple, le voisin de ma mère, qui sert à l'église, dit que Masha peut être guérie : il suffit d'aller à l'église et de vénérer les reliques des saints. J'explique que l'enfant a une maladie génétique et qu'on ne peut pas la guérir, mais cela ne sert à rien. Maintenant, je ne m'engage plus dans des conversations avec elle.

En Russie, on parle souvent de créer un environnement accessible aux personnes handicapées, mais l'État ne se soucie pas de leur offrir, ainsi qu'à leurs tuteurs, une existence décente. Par exemple, avant que Masha n'ait 18 ans, j'avais le droit voyage gratuit en tant qu'accompagnateur. Dès que ma fille est devenue adulte, ce droit m'a été retiré. Mais elle n’ira nulle part seule. C’est pareil avec les prestations sociales : elles sont supprimées au bout de 23 ans. Mais les personnes atteintes de formes graves de retard mental ne deviennent pas juridiquement compétentes après l’âge adulte. À l'heure actuelle, les parents de ces enfants approchent déjà la cinquantaine, n'ont pas la force de gagner de l'argent et l'État les prive de soutien. Je pense à l'avenir avec peur.

"Ils considéraient mon fils comme un cobaye."

Gleb est actif et joyeux, aime communiquer. Dès qu'il voit qu'ils s'intéressent à lui, il vous prend la main et raconte avec des gestes comment il a passé sa journée Photo : Anna Alekseeva

Zhanna (55 ans) et Gleb (19 ans) :

Mon premier enfant était mort-né, ma deuxième grossesse a donc été étroitement surveillée par un médecin. Tous tests génétiquesétaient normaux, mais un mois après la naissance de Gleb, il s'est avéré qu'il souffrait d'une anomalie chromosomique.

J'étais confus et je ne savais pas quoi faire. Le mari est une personne très privée ; il ne voulait pas parler de l’avenir, il faisait comme si de rien n’était. Les médecins ont dit : « Oh, vous souffrez d'un trouble chromosomique tellement inhabituel ! Il faut surveiller ! C'est tellement intéressant ! À un moment donné, cela m’est venu à l’esprit et j’ai réalisé que je ne voulais pas que mon enfant devienne un cobaye.

Mon fils connaît l'alphabet, sait compter jusqu'à dix, mais cela ne l'aidera pas dans la vie

J'ai emmené Gleb chez un orthophoniste, nous avons étudié au Centre de Pédagogie Curative, il est diplômé d'une école spéciale. Il connaît l'alphabet, il sait compter jusqu'à dix, mais cela ne l'aidera pas dans la vie. Tout ce dont j'avais besoin de l'école, c'était de socialisation. Pendant 11 années d'études, Gleb a bien socialisé et a appris à transmettre ses envies aux gens. Il n'y avait que six personnes dans sa classe et un professeur, sans assistants. Il y avait des enfants qui se battaient et couraient sans fin, mais avec Gleb c'était plus facile - il était inoffensif.

Gleb comprend tout au niveau quotidien. Par exemple, si j'ai perdu mes clés quelque part, il les retrouvera. Mais il a des capacités motrices très faibles, il ne peut donc pas s’habiller ou se déshabiller tout seul ; il a besoin d’aide. Mais il sait manger de manière autonome et plus ou moins soignée - nous y travaillons depuis dix ans. Il ne peut pas faire grand-chose, mais il a envie de le faire. Proposez-lui n'importe quelle activité, il sera heureux. J'ai même essayé de faire quelque chose dans le jardin. Pendant les cinq premières minutes, il était heureux, arrosant avec un arrosoir, puis il prit cinq arrosoirs et s'assit en les serrant dans ses bras.

Gleb est très sociable. À tel point que parfois j’ai envie de me tirer une balle. Si vous faites attention à lui et dites «Bonjour, Gleb», il ne s'en débarrassera pas, il commencera à se frapper la poitrine et à communiquer. Nos concierges ont depuis longtemps appris à le comprendre : « Gleb, on sait tout, vas-y déjà ! Maman attend."

Vous pouvez aider le centre Espace de Communication.

Selon l’OMS, une personne sur cinq sur la planète souffre de troubles mentaux. Pour la plupart des gens maladie mentale- instables ou non diagnostiqués, certains connaissent leur diagnostic et acceptent médicaments. Malheureusement, dans notre société, les personnes handicapées mentales sont perçues comme des personnes hors du commun.

Caractéristiques générales

Le concept de handicap mental inclut les troubles mentaux et développement mental: autisme, schizophrénie, épilepsie, retard mental, troubles de la parole, maladies génétiques, lésions organiques Système nerveux central, démence, dépression clinique et autres. Les pathologies répertoriées peuvent s'accompagner de troubles du système musculo-squelettique, d'une perte de vision et d'audition.

La stigmatisation sociale et les problèmes d'emploi conduisent les personnes à refuser de s'inscrire pour un handicap en raison d'une maladie mentale. Pour cette raison, les personnes handicapées mentales présentent de graves différences de communication, de comportement, intellectuelles et/ou émotionnelles. Résumer et dresser le portrait d'une personne qui a troubles psychologiques, impossible. Cette catégorie comprend les personnes différents âges avec des maladies de diverses spécificités, provenant de familles avec différents niveaux revenu.

Intégration sociale

Les principaux besoins des personnes handicapées mentales, à l'exception des soins médicaux, est la nécessité de vie normale: réalisation du droit à la réadaptation, à l'éducation, à l'emploi, aux loisirs, un peu moins souvent - emploi officiel. Dans la plupart des cas, ces personnes doivent être accompagnées dans de nombreux situations de vie ou encore des services de « remplacement des patients hospitalisés » : cohabitation, assistance psychologique, ménagère, médicale, accompagnement pendant l'emploi tout au long du parcours de vie.

Étant donné que le handicap mental est dans la plupart des cas une pathologie répugnante, les personnes atteintes de maladie mentale sont isolées de la société et enfermées dans un appartement ou un hôpital psychiatrique. Jusqu'à récemment, les services de réadaptation proposés à ce groupe de personnes handicapées en Russie se limitaient uniquement aux dispensaires psychoneurologiques et hôpitaux psychiatriques, en qui non seulement les tuteurs, mais aussi les citoyens ordinaires ne font pas confiance. La principale raison de ce manque de confiance est la crainte que le quartier soit privé de sa capacité juridique ou « gonflé » de drogues au point de devenir un « légume ». Les centres de services sociaux fournissent des services dont les personnes interrogées doutent également de la qualité.

Personnes âgées handicapées

Groupe séparé sont des personnes âgées handicapées atteintes de démence. Ils ne s'engagent pas dans la réhabilitation de cette catégorie, en répartissant les personnes dans les départements de Mercy. La plupart des personnes âgées atteintes du syndrome de démence sont hébergées dans des cliniques psychoneurologiques et des internats, le reste vit dans des familles ou seul en ville. Aucune aide sauf travailleur social, les personnes âgées seules vivant en ville n'en bénéficient pas.

Selon les statistiques, sur les 145 000 personnes handicapées du groupe I vivant à Moscou, la plupart souffrent de handicaps mentaux, parmi lesquels prédominent les personnes âgées atteintes de démence. Le principal problème auquel sont confrontées les familles avec des personnes âgées handicapées, à l'exception des problèmes de logement et des conflits personnels, est le manque d'informations accessibles sur protection sociale, l'aide offerte par l'État et la prise en charge du handicap mental. Il existe très peu de centres de réadaptation pour personnes âgées en Russie, ainsi que de spécialistes en gérontologie. Les internats ont besoin d’équipements et de personnel supplémentaires. En règle générale, une infirmière est responsable d'un service ; la charge de travail du personnel de l'internat est trop lourde. Les experts s'accordent sur le fait que l'absence de liens interministériels établis entre les services sociaux et la médecine constitue un problème majeur.

Placement et emploi accompagnés

La nécessité d'un emploi accompagné d'une personne handicapée est due non seulement au fait que ces personnes ont besoin de socialisation, mais aussi au fait que le tuteur a besoin de temps libre. Beaucoup d'entre eux sont presque constamment avec leurs pupilles, notamment avec des enfants handicapés mentaux. Par exemple, le programme « Working Noon » du Centre de pédagogie curative a été initialement créé pour les enfants handicapés, puis s'est étendu aux adultes.

Gestion financière

La capacité juridique limitée des personnes handicapées mentales leur permet de gérer de petites sommes d'argent et de recourir uniquement aux services bancaires de base : retrait espèces depuis le compte/la carte, le paiement téléphone mobile et faire du shopping dans les magasins. Cependant, les psychiatres affirment que la majorité des patients employés au dispensaire psychoneurologique n'ont aucune idée de l'argent, ne savent pas comment le dépenser et perdent souvent. cartes bancaires ou oubliez les codes PIN.

Les patients vivant dans un PNI, par exemple, peuvent dire qu'ils ont dépensé leur pension pour acheter un modem, mais qu'ils n'ont toujours pas pu se connecter à Internet.

Problèmes juridiques

Les tuteurs sans scrupules et les escrocs croient que le handicap mental est une excellente occasion de profiter de la maladie d’autrui. Une personne privée de capacité juridique ne peut pas gérer ses propres finances et, sans aide extérieure, se retrouve rapidement dans un internat psychoneurologique ou dans la rue. Le projet de loi sur la capacité juridique limitée, visant à réduire le risque d'abus contre les personnes handicapées mentales, est actuellement en cours d'examen et de finalisation.

Stéréotypes

Les principaux stéréotypes concernant les personnes handicapées mentales sont associés à leur perception d'être imprévisibles et des gens dangereux ou comme des « légumes », incapables de comprendre et de ressentir. Ce n'est pas humain. Tous les entretiens et documents similaires mentionnent un manque de respect envers les personnes troubles mentaux et le déni de leurs droits humains.

Le handicap mental s’accompagne toujours de soupçons à l’égard des soignants : « ils mendieront quelque chose et en tireront des bénéfices pour eux-mêmes ». Attitude dédaigneuse- quelque chose auquel les tuteurs et leurs pupilles doivent faire face assez souvent.

Le terrain de propagation des stéréotypes est très riche du fait que les handicaps mentaux sont des pathologies incompréhensibles pour la plupart des gens, conduisant à l'isolement des personnes handicapées de la société ordinaire : elles ne sont pratiquement pas impliquées dans les activités éducatives et professionnelles. Il existe très peu d’informations accessibles au public sur les personnes souffrant de maladies et de handicaps psychiatriques. Le travail des organismes caritatifs et des organismes parents au cours des dix dernières années a considérablement accru l’accès à ces données. Une des raisons de l'absence informations nécessaires sur le handicap mental - pseudoscience qui réfute l'existence de la psychiatrie en tant que telle et de la maladie mentale en particulier.

Changements dans le domaine de la protection des droits des personnes handicapées

Pour dernièrement en Russie, on constate des changements positifs notables dans la protection des droits des personnes handicapées mentales. La loi interdit la discrimination fondée sur le handicap. En cours de mise en œuvre programme gouvernemental "Environnement accessible", qui a été prolongé jusqu'en 2025. Le nombre d'enfants handicapés mentaux a augmenté dans le système éducatif inclusif. Le Traité de Marrakech, qui donne accès à l'information imprimée aux personnes aveugles et malvoyantes, a également été signé par la Russie.

Problèmes

Les droits des personnes handicapées mentales, malgré les changements positifs enregistrés, sont souvent bafoués en Russie. De nombreuses préoccupations ont été notées par le Comité des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées. La documentation pertinente note que la réadaptation des personnes handicapées utilise toujours le modèle médical et se concentre sur la création de services spécialisés, ce qui provoque la ségrégation des personnes handicapées. La législation russe ne répond pas non plus aux exigences de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Lors de l'adoption de nouvelles lois et réglementations, il est conseillé de prendre en compte les avis des personnes handicapées elles-mêmes et des organisations indépendantes impliquées dans la protection de leurs droits.

Violations des droits

Les experts du Comité des Nations Unies ont identifié plusieurs catégories de cas les plus courants de violations des droits et de discrimination des personnes handicapées en Russie :

• Sanctions minimales en cas de discrimination contre des personnes fondée sur le handicap divers domaines activités.
• Absence moyens efficaces protection des femmes handicapées contre la discrimination, le non-respect de leurs droits et le manque d’accès à la justice.
• La majorité des personnes handicapées mentales de tous âges vivent dans des internats, des internats et des institutions fermées.
• La mise en œuvre du programme « Environnement Accessible » est très difficile et ne concerne que les centrales colonies, contrairement aux zones reculées du pays et aux zones rurales.
• Les personnes malentendantes n'ont pas pleinement accès aux services d'information et services publics.
• Il existe une pénurie d'interprètes en langue des signes formés et professionnels dans les procédures judiciaires et autres procédures visant à protéger les droits des personnes malentendantes.
• Les personnes handicapées n'ont pratiquement pas accès gratuitement aux places de stationnement dans les parkings.
• Absence politique publique, visant à diffuser des informations et une définition appropriée du handicap mental et à offrir aux personnes handicapées la possibilité de participer pleinement au système judiciaire - tant directement qu'indirectement.
• Les personnes handicapées mentales sont non seulement limitées dans leurs libertés et leurs droits, mais elles ne sont pas non plus protégées contre mauvais traitements et torturer.
• Cas répétés de violence psychologique et physique contre des personnes atteintes de maladies mentales et de handicaps, y compris des personnes autistes.
• Les femmes et les filles souffrant de handicaps psychosociaux et intellectuels sont souvent soumises à une stérilisation forcée.
• Les personnes handicapées n'ont pas un accès égal à des équipements et des équipements de qualité. moyens techniques pour la réhabilitation.
• Le système d'enseignement général manque de mécanismes et de ressources financières pour créer des conditions d'égalité et un soutien aux personnes handicapées, ce qui devrait être garanti. législation fédérale.
• L'accès aux services de réadaptation et aux soins médicaux de qualité est insuffisant ou inégal pour les personnes handicapées.
• Il n'existe pratiquement aucune information accessible au public sur les programmes du marché du travail et les postes spéciaux dans lesquels les personnes handicapées peuvent travailler.
• L'exercice du droit de vote des personnes handicapées mentales n'est pas garanti par la loi.
• La création du Registre fédéral des personnes handicapées n'a pas permis d'accéder aux informations sur la qualité des services fournis aux personnes handicapées. diverses formes services aux personnes handicapées.
• Organisations russes pour la protection des droits des personnes handicapées ne participent pratiquement pas coopération internationale.
• Les représentants des organisations de personnes handicapées n'ont pratiquement aucun contrôle sur la mise en œuvre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées en Russie.

Il a également été recommandé au gouvernement russe de ratifier le Protocole facultatif du Comité des droits des personnes handicapées de l'ONU, qui permet aux personnes handicapées de déposer des plaintes concernant des violations de leurs droits directement auprès de l'ONU. Le document indique également que le handicap mental ne correspond pas au terme « personne handicapée », officiellement utilisé en Russie et qui ne reflète pas les droits de l’homme.

Les personnes handicapées mentales constituent l’un des groupes les plus vulnérables de la société, pour lequel elles ne sont pas conçues. conditions normales la vie après 18 ans. Comment changer la situation et quelles modifications faut-il apporter à la législation ? Les experts discuteront de ces questions et d’autres organisations caritatives, avocats, auteurs de projets sur le maintien de la vie des personnes handicapées mentales dans le cadre d'une table ronde organisée par le Département synodal de la Charité.

9 pour cent de la population russe est handicapée. Poste spécial Parmi eux se trouvent des personnes handicapées mentales, des personnes souffrant de retard mental. Ce groupe social l'une des plus vulnérables de notre société : dans 60 % des familles, après la naissance d'un enfant, le père part, la mère ne peut dans la plupart des cas aller travailler.

Mais même si la famille ne se désagrège pas, elle se retrouve confrontée à la question : qu'adviendra-t-il de l'enfant après le décès des parents ? Les internats psychoneurologiques ne sont pas toujours un endroit confortable où vivre. En outre, la Russie souffre d’un manque criant d’infrastructures adaptées aux besoins des personnes handicapées mentales. "Après la naissance d'un enfant handicapé, les médecins persuadent souvent les parents de l'envoyer dans un orphelinat spécialisé, expliquant que les parents ne sont pas en mesure de lui assurer une vie décente à la maison", explique le vice-président du Département synodal de la Charité. Marina Vassilieva. "Pour résoudre ce problème, il est nécessaire de créer des infrastructures : des jardins d'enfants pour handicapés, des centres de vie assistée, des ateliers créatifs et techniques et des lieux de travail."

Comment créer une telle infrastructure ? Quels projets de logements séparés pour personnes handicapées mentales existent déjà aujourd’hui ? Ces questions seront répondues par les participants à la table ronde organisée par le Département Synodal de la Charité :

- Président du Département synodal de la charité ecclésiale et du service social Évêque d'Orekhovo-Zuevsky Panteleimon,

- Président de la Commission pour l'amélioration de la vie des Moscovites du Conseil public de Moscou Olga Bessolova;

- Président du Centre de Pédagogie Curative Anna Bitova.

En outre, parmi les participants à la table ronde figurent des experts d'organisations caritatives travaillant avec des personnes handicapées mentales et leurs familles, des groupes d'initiative de parents, des avocats et des auteurs de projets sur le maintien de la vie des personnes handicapées mentales.

La table ronde va commencer 1er décembre à 13h00 dans le bureau de Golitsyne au temple du bienheureux tsarévitch Dimitri au 1er Hôpital de la villeà l'adresse : Leninsky Prospekt, bâtiment 8, bâtiment 12. Accréditation des médias à : [email protégé]. Pour obtenir un laissez-passer véhicule, vous devez fournir au préalable le numéro et la marque de votre véhicule.

Je me souviens encore de ce matin, il y a 14 ans, lorsque j'ai réalisé pour la première fois que quelque chose n'allait pas avec notre fille Lizzie. Elle n'avait que 6 mois et c'était un adorable bébé. Nous étions allongés sur le lit, je profitais du moment de calme après avoir mangé...

Je ne sais pas pourquoi je l'ai remarqué à ce moment-là, mais j'ai été soudainement alarmé par le fait que Lizzie ne me regardait pas quand je lui parlais. Il n’y avait aucune autre raison de s’inquiéter. Ce matin a été le début d’un long et douloureux voyage que nous avons entrepris pour comprendre ce qui n’allait pas avec notre enfant et comment nous pouvions l’aider.

Nous avons fait passer à Lizzie cinq IRM au cours de l'année. Chacun présentait un trouble cérébral, mais aucun médecin n’a pu identifier le problème ou poser un diagnostic.

Après de nombreuses années pleines de lutte et de recherche traitement approprié, on ne connaît toujours pas le nom de sa maladie

Durant cette année, nous avons été conseillés par tout un conseil de spécialistes : généticiens, neurologues, oto-rhino-laryngologistes, psychiatres, endocrinologues, allergologues, immunologistes... et même un médium.

QUE FAIRE SI « QUELQUE CHOSE NE VA PAS » AVEC VOTRE ENFANT

1. Faites confiance à votre instinct : si vous sentez que votre enfant est en difficulté, c’est probablement le cas. Cela ne signifie pas que votre pire cauchemar se réalisera, mais vous devez commencer à agir, sans prêter attention aux remontrances des autres, même des médecins, qu'il vous a semblé. C'est vous qui connaissez mieux votre enfant.

2. Méfiez-vous des conseils de développement. Choisissez une ou deux sources d'information fiables - par exemple, un livre d'un pédiatre célèbre sur le développement de l'enfant dans les premières années de la vie ou un site Internet spécialisé, et marquez vos progrès dans le développement en les utilisant. Ne faites pas confiance aux forums. Seuls les conseils de professionnels, et non les avis des internautes, aideront votre enfant.

3. Ne tardez pas à contacter des spécialistes. Plus tôt vous agirez, plus vite vous aiderez votre enfant. Prenez rendez-vous avec votre pédiatre, partagez vos inquiétudes et obtenez un avis professionnel. Peut-être que le médecin sera d'accord avec vous et vous orientera vers à un spécialiste ou suggérez d'attendre quelques semaines et d'observer. Après avoir consulté le médecin, posez-vous une question : « Ai-je été pris au sérieux ? Il est important que votre médecin prenne vos questions et préoccupations au sérieux.

4. N'oubliez pas que les médecins et les éducateurs ne sont que des êtres humains et peuvent commettre des erreurs. Confiance voix intérieure et ne laissez pas les titres et les insignes vous confondre. DANS en dernier recours, vous pouvez toujours vous faire conseiller par un autre spécialiste.

Ne t'attends pas résultats rapides et des changements tangibles. Célébrez toute victoire, aussi petite soit-elle.

5. N’oubliez pas que nous refusons souvent de croire ce que disent les médecins et n’entendons pas leurs recommandations. Vous devez vous préparer à un diagnostic désagréable. En ce moment difficile, vous devrez faire confiance aux professionnels qui détermineront les prochaines étapes.

6. Recherchez des personnes en qui vous pouvez avoir confiance. J'ai eu beaucoup de chance de me lier d'amitié avec certains soignants, thérapeutes et médecins de Lizzie. J'avais confiance en eux et je savais qu'ils me diraient ce dont l'enfant avait besoin, et non ce que j'aimerais entendre.

7. Élever un enfant est plus un marathon qu'un sprint. Surtout si vous avez un enfant ayant des besoins particuliers. Ne vous attendez pas à des résultats rapides et à des changements tangibles. Célébrez toute victoire, aussi petite soit-elle. Lizzie n'a pas parlé pendant longtemps et j'avais peur qu'elle ne parle jamais. Mais un jour, son professeur s'est plaint que ma fille s'était lancée dans une longue tirade pas tout à fait décente contre elle. Je me souviens encore du sentiment mêlé de honte et de fierté ressenti envers l'enfant.

Être parent n'est jamais facile. Tout problème semble à première vue insurmontable. Je ne suis pas un professionnel. Je suis juste une maman qui aime son enfant et qui essaie de l'aider. J'ai appris à faire confiance aux spécialistes et j'ai réalisé qu'ensemble, nous pouvons accomplir beaucoup de choses. Sachez que vous et votre enfant êtes bien plus forts que vous ne le pensez.