Международный журнал экспериментального образования. Материнский капитал на социальную адаптацию и интеграцию в общество

Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Основные направления работы с семей. Социальная защита и реабилитация детей-инвалидов. Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Введение

Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но vбольшей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.

Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст.

Экологическая модель включает индивидуальные параметры организма и особенности среды вместе с социальными и психологическими характеристиками в единую систему. Системно-экологический подход позволяет оценить возможности семьи выполнять функции реабилитации, а, с другой стороны, понять, что не всё будет зависеть только от семьи.

Цель данной курсовой работы заключается в том, что бы рассмотреть социальную работу с семьями, воспитывающими детей-инвалидов.

Для достижения поставленной цели в работе решаются следующие задачи:

Показать проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями;

Рассмотреть социальную защиту детей-инвалидов;

Охарактеризовать систему социальной помощи семье, имеющие ребенка с ограниченными возможностями;

Раскрыть задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Объектом исследования является проблемы семей с детьми инвалидами.

Предметом -является основные направления социальной работы с семьями имеющими детей инвалидов

Гипотеза- Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.

В данной курсовой работе были использованы работы- Антонова А.И, Олиференко Л.Я.,Шульга Т.И.,Холостова Е.И и др. В которых рассматриваются проблемы семей имеющих детей с ограниченными возможностями, основные направления семей с детьми-инвалидами, система социальной помощи семье имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Глава I. Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями.

1.1. Причины, приводящие к инвалидности.

Согласно Федеральному закону РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 «Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты».

«Ограничение жизнедеятельности - это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью», - поясняется в этом законе.

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем».

Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации. Российская энциклопедия социальной работы. - М., 1997. - Т. 2.

Социальная дезадаптация - нарушение приспособления индивида к изменившейся социальной среде, в отношении детей-инвалидов - в результате социальной недостаточности или социальной дисфункции. Это такое нарушение жизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишь ограниченно или не может выполнять совсем обычную для его положения роль в жизни и в обществе в зависимости от возраста, пола, социального и культурного положения (в соответствии с номенклатурой социальной недостаточности, IV раздел Международного руководства по оценке последствий болезни, ВОЗ, Женева 1989 г.):

ограничение физической независимости (неспособность вести себя независимо с другим лицом);

ограничение подвижности (передвигаться во времени и пространстве);

ограничение способности заниматься обычной деятельностью;

ограничение способности к получению образования, к профессиональной деятельности;

ограничение способности к интеграции в обществе, не участие во всех видах повседневной активности наравне со сверстниками.

Нарушение способности осуществлять ту или иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным.

Особенностью современной патологии детского возраста является учащение перехода острых форм заболеваний в рецидивирующие и хронические, а также нарастание хронической патологии внутренних органов.

В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10% населения земного шара, из них 120 млн. - дети и подростки. Число детей-инвалидов в Российской Федерации на начало 1998 г. составило 563,7 тысяч и продолжает увеличиваться (из них 57,7% - мальчики, 42,3% - девочки). Согласно государственному докладу 2000 г. «О положении детей в Российской Федерации» самая многочисленная группа - дети 10-14 лет (47,1%), вторая по численности - дети 5 - 9 лет (29,4%) и дети в возраскогда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Бте до 4 лет (14%).

Инвалиды детства в РФ составляют более 12% от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных в органах социальной защиты, среди инвалидов до 39 лет - 55,6%.

В связи с большой значимостью этой проблемы Генеральная Ассамблея ООН в 1982 г. приняла Всемирную программу действий по оказанию помощи «дезабильным лицам» (т.е. имеющим ограничение жизнедеятельности и социальных функций), в которой важное место уделяется профилактике здоровья, начиная с раннего возраста. Ассамблея объявила 1983- 1992 гг. десятилетием инвалидов, день 5 декабря стал Всемирным днем инвалидов, привлекая внимание мировой общественности к этой проблеме.

Слово «инвалид» в переводе с английского означает больной, неполноценный, нетрудоспособный, с латинского - «беспомощный». В настоящее время постепенно утверждается противоположная точка зрения: инвалид - человек, имеющий определенные ограничения своих возможностей, который может достаточно активно участвовать во всех сферах социальной деятельности, должен иметь равные права и возможности с остальными членами общества. Этому способствовало политическое движение во всем мире за независимость людей с ограниченными возможностями с 1962 г. как меньшинства, права и обязанности которого ущемляются, ограничиваются. В России также возрастает общественное движение людей с ограниченными возможностями на защиту своих прав на свободу выбора, самоопределение и открытый доступ к участию во всех сферах жизни общества. Основы социальной работы. - М., 1998. с. 109

Такой подход необходимо учитывать при организации социальной работы, которая должна быть направлена на самоопределение человека с ограниченными возможностями (ОВ) и стремление самому управлять своими жизненными ситуациями. С 1996 г. детям после прохождения медико-социальной экспертизы присваивается статус ребенка-инвалида, дается медико-социальное заключение (форма № 080-у-96, утвержденная приказом МЗ и

МПРФ № 95 от 18 марта 1996 г.). В структуре детской инвалидности преобладают: психоневрологические заболевания (более 60%) - это умственная отсталость, другие психические заболевания; заболевания нервной системы (детский церебральный паралич, другие органические повреждения центральной и периферической нервной системы). За последнее время, по данным государственного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации», отмечается рост врожденных уродств и заболеваний внутренних органов (до 20%), заболеваний опорно-двигательного аппарата (9-10%), нарушений зрения и слуха (17%).

У каждого десятого инвалида отмечается полная или частичная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть расстройств и ограничение социальных функций.

Серьезного внимания требуют проблемы задержки нервнопсихического развития детей до 1 года (группа риска по развитию детского церебрального паралича); задержка умственного развития, которая в 30 -40% случаев в последующем приводит к неуспеваемости в школе, снижению трудоспособности, негодности прохождения срочной воинской службы.

Многочисленные исследования показывают, что ведущими неблагоприятными факторами, способствующими развитию осложнений беременности и родов, не вынашивания, выкидышей, асфиксии и родовой травмы, перинатанальной энцефалопатии и т.д., являются: экология (высокий уровень радиации, химические вещества, в том числе соли тяжелых металлов, нитратов), шум, вибрация, физические излучения; вредные воздействия производственных факторов, которые способствуют формированию врожденных пороков развития, внутриутробной гибели плода. С 1995 - 1997 годов доля женщин, занятых на работе с вредными и тяжелыми условиями труда, не уменьшилась (из государственного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации»).

Неполноценное питание беременной, высокое употребление жиров животного происхождения, недостаток кальция и ряда витаминов (фолиевой кислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела.

Огромное значение для нормального вынашивания беременности и рождения здорового ребенка имеет нервноэмоциональное и физическое перенапряжение.

Отмечается рост наследственной и врожденной патологии. Ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 тыс. таких детей (по: «Проблемы семьи и детства в современной России» - растет детский травматизм, высок уровень заболеваемости родителей, особенно матерей. Василькава Ю.В., Василькова Т.А.Социальная педагогика. М., 2000. с. 65

1.2. Основные направления семей с детьми-инвалидами.

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ОВ увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка с ОБ в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Анализ показал, что среди семей с детьми с ОВ самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15% родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ОВ прибавляются проблемы неполной семьи. Проблемы семьи и детства в современной России: Материалы научно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч. 2. - М., 1992.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно - это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ОВ.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. - М., 2002. с.115

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со сторолы окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ОВ, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школахинтернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ОВ должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Нет достоверного специального учета детей с ОВ ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска. - М., 2002. с. 99-105

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

1.3. Социальная защита детей-инвалидов

Учреждения, обслуживающие детей-инвалидов. Дети-инвалиды обслуживаются учреждениями трех ведомств. Дети до 4 лет с поражением опорно-двигательного аппарата и снижением умственного развития находятся в специализированных домах ребенка Министерства здравоохранения РФ, где получают уход и лечение. Дети с нерезко выраженными аномалиями физического и умственного развития обучаются в специализированных школах-интернатах Министерства общего и профессионального образования РФ. Дети в возрасте от 4 до 18 лет с более глубокими психосоматическими нарушениями проживают в домах-интернатах системы социальной защиты населения. В 158 детских домах-интернатах находится 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками, половина из них - дети-сироты. Отбор в эти учреждения осуществляют медико-педагогические комиссии (врачи-психиатры, дефектологи, логопеды, представители социальной защиты населения), осматривая ребенка и устанавливая степень заболевания, затем оформляя документацию. На 1 января 1994 г. в 150 детских домах-интернатах находилось 31907 детей; их обучали по специально разработанным программам навыкам самообслуживания и труду с 12 лет. Овладевая некоторыми профессиональными навыками (швеи, плотника, санитарки-уборщицы, дворника, грузчика и т.д.), получали педиатрическую, неврологическую, психиатрическую помощь.

Дети, которые не могут обслуживать себя сами, находятся в специализированных домах-интернатах системы социальной защиты населения, нуждаются в уходе. В России всего 6 таких учреждений, где на 1 января 1994 г. находилось 506 детей от 6 до 18 лет.

Медицинская реабилитация оставляет желать лучшего. В реабилитационных учреждениях дети обучаются по программе общеобразовательной школы. В соответствии с федеральной целевой программой «Дети-инвалиды», президентской программой «Дети России» создаются территориальные реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями и территориальные центры социальной защиты семье и детям.

В 1997 году в системе организаций социальной защиты действовало 150 специализированных центров, где находилось 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками и 95 отделений реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями. 34,7% этих учреждений занимаются реабилитацией детей с детскими церебральными параличами; 21,5% - с нарушениями умственного и психического развития; 20% - с соматической патологией; 9,6% - с нарушением зрения; 14,1% - с нарушением слуха. О положении детей в Российской Федерации: Государственный доклад. - Калуга, 1997. с. 45-48.

Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», входящая в президентскую программу «Дети России», предусматривает комплексное решение проблем детей с отклонениями в развитии. Она имеет следующие задачи: предупреждение детской инвалидности (обеспечение соответствующей литературой, диагностическими средствами); скрининг-тест новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, аудиологический скрининг, совершенствование реабилитации (развитие центров реабилитации); обеспечение детей техническими средствами для бытового самообслуживания; укрепление кадров с систематическим повышением квалификации, укрепление материально-технической базы (строительство домов-интернатов, реабилитационных центров, обеспечение их оборудованием, транспортом), создание культурных и спортивных баз.

В 1997 году в 70 регионах РФ действовали региональные программы. В ряде регионов создавались квотированные рабочие места для женщин, воспитывающих детей-инвалидов (Астрахань, Курск), в Москве создавались рабочие места для подростковин-валидов (профессиональное образование по 13 специальностям) и т.д.

В последнее время снизился уровень материально-технической базы детских домов из-за недостатка финансирования, приостановлено строительство новых детских домов.

Глава II. Социальная реабилитация детей-инвалидов.

2.1 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.

Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости - работой с окружающими.

Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.

Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией. Основы социальной работы. - М., 1998. с. 66.

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).

Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.

Благотворительные организации, включая общество Красного Креста - материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации - снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.

Соседи - частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.

Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают материальную помощь.

Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.

Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет - категория «ребенок-инвалид».

Основные льготы и преимущества:

Бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;

бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);

дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;

50% скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;

50% скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;

согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30% на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;

согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Согласно разъяснению Министерства труда РФ и Фонда социального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет», 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению и оформляются приказом (распоряжением) администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об установлении инвалидности ребенку с указанием, что ребенок не содержится в специальном детском учреждении, принадлежащем любому ведомству на полном государственном обеспечении. Работающий родитель также предоставляет справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяце им не использованы. В случаях, когда одним из работающих родителей указанные дополнительные выходные дни в календарном месяце использованы частично, другому работающему родителю в том же календарном месяце предоставляются оставшиеся дополнительные оплачиваемые выходные дни. Указанные справки предоставляются из органов социальной защиты ежегодно, с места работы другого родителя - при обращении с заявлением о предоставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. Суммирование дополнительных оплачиваемых выходных дней, предоставляемых для ухода за детьми-инвалидами, за два и более месяцев не допускается. Отечественный журнал социальной работы. М., 2004. №3. с. 60-65

2.2. Задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок - мать - семья» (мать - отец, мать - ребёнок - инвалид, мать - здоровый ребёнок, отец - ребёнок-инвалид, отец - здоровый ребёнок, ребёнок - инвалид - здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

Микросистема функционирует в контексте экосистемы - это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи - они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям.

В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка - адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сделать вывод - инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима. Антонов А. И. Семья - какая она и куда движется // Семья в России. - 1999. - № 1-2. - С. 30-53.

Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи - состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу.

Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.

«Обобщённый» психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья - это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий - с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50% случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности». Справочное пособие по социальной работе. - М., 1997

Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении - забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида. Василькава Ю.В., Василькова Т.А.Социальная педагогика. М., 2000.

Заключение

Таким образом, в последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.

Особое внимание уделяется социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг. К началу 2004 года в системе органов социальной защиты населения РФ действовало 305 специализированных реабилитационных центров и 680 отделений реабилитации в качестве структурных подразделений в учреждениях социального обслуживания семьи. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и авто-транспорт.

Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Тесный эмоциональный контакт с матерью, начиная с первых дней жизни, её ласка и забота являются залогом полноценного психического развития любого ребёнка. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь]

Но кто-то должен прийти на помощь и семье, ведь больной ребёнок является постоянным стрессовым фактором, особенно для матери. Эмоциональные перегрузки вызывают определённые изменения в ее поведении и здоровье, что отражается на ребёнке. Получается замкнутый круг: болезнь, инвалидность ребёнка вызывает стресс у матери, а последствия стресса усугубляют болезнь ребёнка.

Кроме того, хотелось бы отметить, что основная цель ранней социально-реабилитационной работы связана с обеспечением социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребёнка, имеющего нарушения, и достижением максимального успеха в раскрытии потенциала ребёнка для обучения. Другая важная цель - предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития. Третья цель состоит в том, чтобы адаптировать семьи, имеющие детей с задержками развития так, чтобы эти семьи могли удовлетворить потребности ребенка максимально эффективно. Социальная работа с семьей требует от профессионала отношения к родителям как к партнёрам, изучения способа функционирования конкретной семьи и выработки индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям и стилям.

Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.

По данным статистики, на сегодняшний день в России зарегистрировано около 15 миллионов инвалидов, фактически, каждый 10 житель страны получает специальное пособие. При этом более половины из этого числа - граждане трудоспособного возраста. Также ежегодно возрастает количество детей-инвалидов.

Лица, потерявшие трудоспособность полностью или частично, находятся под защитой государства, которое осуществляет их материальную поддержку. Из бюджета производится выплата пособий, пенсий и льгот, а также оказываются другие виды помощи инвалидам.

Кого же можно причислить к категории инвалидов?

Инвалид – человек, имеющий психические, умственные, сенсорные, либо физические отклонения, не позволяющие ему полноценно жить в обществе.

Люди с ограниченными возможностями имеют различные степени нарушений здоровья, в связи с этим введена градация по группам инвалидности:

• 1 группа, в которую входят люди с тяжелыми поражениями здоровья;
• 2 группа, в которую попадают лица, сохранившие способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя;
• 3 группа, в которую входят лица, имеющие проблемы со здоровьем, но способные трудиться на благо страны;
• дети-инвалиды – не достигшие 18-летнего возраста;
• инвалиды детства - взрослые, которые получили инвалидность еще в детском возрасте.

Оказание помощи инвалидам осуществляется всем вышеперечисленным категориям граждан. При этом для каждой группы предусмотрен определенный перечень льгот, который может отличаться в различных регионах страны, в зависимости от местных региональных программ помощи инвалидам.

Виды выплат по инвалидности

В зависимости от условий установления инвалидности, в РФ предусмотрены следующие виды пособий:

1. Трудовая пенсия по инвалидности. Такое пособие назначается лицам, отработавшим хотя бы один день и признанными инвалидами, а также получившим производственные травмы и «профессиональные» заболевания.
2. Государственная пенсия по инвалидности полагается участникам ВОВ, космонавтам, жителям блокадного Ленинграда, военнослужащим, а также пострадавшим в катастрофах техногенного и радиационного характера.
3. Социальная пенсия по инвалидности назначается инвалидам 1,2,3 групп, инвалидам детства, и детям-инвалидам.

Размер этих пособий утвержден федеральным бюджетом.

Для получения пособий по инвалидности необходимо проходить медико-социальную комиссию по месту жительства для установления группы инвалидности. Выплаты производятся органами по выплате пенсий и пособий.

Социальные услуги

Министерство здравоохранения регулярно обновляет перечень лекарственных препаратов, которыми должны бесплатно снабжаться инвалиды. Лекарственные препараты назначаются согласно основному заболеванию и утверждаются лечащим врачом. Помимо этого, бесплатно должны выделяться предметы медицинского назначения, а также специальное питание детям-инвалидам. В качестве помощи инвалидам предусмотрено ежегодное санаторно-курортное лечение, бесплатный проезд на пригородном транспорте, а также оплачиваемый проезд до места реабилитации и обратно. Помощь инвалидам 1 группы и детям инвалидам включает в себя и оплачиваемый билет для сопровождающего лица.

Помощь инвалидам 3 группы, которые официально являются безработными, заключается в 50% скидке на выписанные врачом препараты.

Получатели помощи могут самостоятельно решать, какие из социальных услуг им необходимы, либо отказаться от них вообще, выбрав денежную компенсацию, размер которой также фиксирован.

Помощь социальных работников

Помощь инвалидам 2 группы, равно как и первой, одиноко проживающим оказывают социальные работники. Ими осуществляется: покупка продуктов и медикаментов, сопровождение в лечебные учреждения, уборка в квартирах, оказание юридической помощи, доставка топлива и воды инвалидам, проживающим в домах без коммунальных удобств. Также инвалидам и малоимущим может быть оказана единовременная материальная помощь в случае непредвиденных ситуаций (пожар, потоп, смерть близкого), а также при необходимости приобретения дорогостоящих медицинских препаратов в других ситуациях. Обо всех видах помощи можно узнать в СОБЕСе. Материальная помощь может быть оказана лишь один раз в год.

Также предусмотрена и специфическая помощь инвалидам. К примеру, ремонт инвалидных колясок и прочих реабилитационных средств, услуги сурдопереводчика, содержание и лечение собак-поводырей.

Люди с нарушением двигательных функций имеют право воспользоваться социальным такси, стоимость которого значительно ниже, чем у городских служб.

Инвалидам бесплатно предоставляются все необходимые технические средства:

• инвалидные коляски;
• трости, костыли, и прочие виды опор;
• ортопедическая обувь;
• протезы;
• специальные матрасы и подушки, которые предупреждают образование пролежней;
• специализированные устройства для облегчения одевания, кормления, купания, а также одежда особой конструкции;
• устройства для слабовидящих: говорящие часы, аудиокниги;
• собаки-поводыри со всем необходимым снаряжением, а также выплаты на их содержание и лечение.
• медицинская аппаратура по назначению;
• слуховые аппараты;
• корсеты;
• подгузники;
• а также многое другое, предусмотренное для облегчения жизнедеятельности людей с ограниченными возможностями.

Льготы жилищные

Предоставляется скидка на услуги ЖКХ 50%, вне зависимости от группы инвалидности. Семьи, где растет ребенок-инвалид, поучают льготы при обращении за улучшением жилищных условий. Также учитывается, что инвалиду нужна большая жилплощадь, чем при обычных нормах расчета.

Инвалидам вне очереди предоставляются наделы земли под ведение строительства или сельскохозяйственную деятельность.

Льготы на образование

Дети-инвалиды имеют право на получение среднего образования. Ребенок может посещать учебные заведения, в которых введено инклюзивное образование, либо ребенок может учиться на дому, а учителя будут приходить из школы микроучастка, либо из той, к которой прикреплен ребенок. Если же родители сами занимаются обучением детей, то им выплачивается компенсация.

Помощь инвалидам заключается и в льготах на образование. Так, инвалиды 1 и 2 групп могут поступать в учебные заведения. При наборе проходных баллов на экзаменах их зачисляют на факультет без конкурса. При сдаче экзаменов им может быть продлено время для подготовки.

Помимо основной стипендии, выплачиваемой в учебном заведении, инвалидам полагается социальная стипендия при условии успешной учебы.

Льготы для работающих инвалидов

Государство защищает интересы работающих инвалидов. Так, лица, имеющие 1 и 2 группы, имеют право на 35-часовую рабочую неделю при полной оплате труда. Им предоставляется удлиненный отпуск, а также возможность брать отпуск без содержания до 60 дней по уважительной причине.

Налоговые льготы

Инвалиды освобождаются от уплаты налога на имущество, зарегистрированного на них.

Скидки на транспортный налог до 50%.

Послабления предусмотрены и при оплате земельного налога.

Государство оказывает различные виды помощи инвалидам, чтобы поддержать людей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации.

Помимо государственной помощи, которая распространяется на всех зарегистрированных лиц с ограниченными возможностями, помощь инвалидам могут оказывать и различные общественные организации, и благотворительные фонды.

1

В РФ в настоящее время проживает более 600 тыс. детей-инвалидов и множество детей, которые имеют физические и умственные недостатки. Их семьи сталкиваются с трудностями, которые в наименьшей степени известны обществу, и вследствие этого появляется множество стереотипов. Из семей с детьми-инвалидами нередко уходят отцы, врачи обычно предлагают отказаться от больного ребенка, и родить себе нового здорового ребенка.

Основные социально-экономические заботы о детях с ограниченными возможностями ложатся на родителей, однако им требуется поддержка государства и общества. В современном обществе одним из основных факторов, влияющих на адаптацию семей с детьми-инвалидами является их экономическое и материальное положение. Тяжелое материальное положение влечет за собой ухудшение психологического настроя каждого члена семьи и затрудняет их адаптацию к возникающим проблемам.

Во время существования Советского Союза основная помощь семьям заключалась в лечении и содержании детей-инвалидов в специализированных домах-интернатах. В 1995 г. в силу вступил ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ». Этот закон признал равными права детей-инвалидов, необходимость их интеграции в общество, стал гарантией на объемный перечень видов социального обеспечения, утвердил право ребенка-инвалида на воспитание в своей семье, на получение образование на дому, а также в учреждениях общего типа. В 1999 был принят закон «О социальной защите детей - инвалидов в Республике Северная Осетия-Алания», гарантирующий денежные выплаты (социальная пенсии, ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду, единовременные выплаты и компенсационные выплаты по уходу); оказание высококвалифицированной медицинской помощи бесплатно или на льготных условиях, в том числе на обеспечение лекарствами, протезами, протезно - ортопедическими изделиями, инвалидными креслами - колясками и подъемниками для пользования на дому и в стационарных учреждениях, в учреждениях государственной и муниципальной системы здравоохранения и социальной защиты населения; бесплатное предоставление санаторно - курортного лечения. Оплата расходов осуществляется из средств бюджета Республики Северная Осетия - Алания и средств федерального бюджета.

В РФ семьи с детьми-инвалидами имеют право на налоговые льготы (удвоенный стандартный налоговый вычет для родителей-детей инвалидов - ст. 218 Н.К) Вычет на ребенка-инвалида (код 117) в 2015 году - 3000 рублей.

Библиографическая ссылка

Токаева А.Б. ЭКОНОМИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ // Международный журнал экспериментального образования. – 2015. – № 12-3. – С. 451-452;
URL: http://expeducation.ru/ru/article/view?id=9172 (дата обращения: 30.04.2019). Предлагаем вашему вниманию журналы, издающиеся в издательстве «Академия Естествознания»

Государство оказывает помощь детям-инвалидам на федеральном и региональном уровнях. Кроме детей, поддержку получают и их родители. Она выражается не только в денежных выплатах, но и льготах в разных областях жизни. На что можно рассчитывать в 2019 году, и куда обращаться семьям с детьми, имеющими инвалидность? В регионах способы поддержки инвалидов могут отличаться.

Законодательное регулирование вопроса

Целый ряд законодательных актов регулирует вопросы выплат и оказания соцпомощи детям-инвалидам в 2019 году:

Закупка товаров и услуг для предоставления их нуждающимся семьям в рамках поддержки детей-инвалидов, осуществляется на основании Постановления Правительства .

ФЗ №181 от 24.11.1995 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» описывает не только меры поддержки, но и правила ее предоставление: порядок прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ) и разработки специальных программ реабилитации людей с ограниченными возможностями.

Выплаты регулируются несколькими законами:

Приказ Минздрава определяет перечень проблем со здоровьем у детей для установления инвалидности, а также предоставление автономных средств передвижения.

Какие льготы и выплаты положены от государства детям-инвалидам

Дети-инвалиды имеют такой статус до 18 лет. После совершеннолетия им необходимо пройти МСЭ, которая определит группу инвалидности. Размер помощи и порядок ее оказания отличаются до и после 18 лет.

До совершеннолетия ребенку с ограниченными возможностями полагается максимальный размер социальной пенсии. Помимо этого набор социальных услуг и другие суммы.

1. Ежемесячная материальная помощь детям-инвалидам – 1478,09. Она подлежит индексации.
2. Набор социальных услуг каждый месяц: медицинские средства на сумму 811,55, на приобретение путевок – 1505,64, бесплатный проезд в общественном транспорте – 116,04.
3. Самая больная ежемесячная выплата – социальная пенсия. В 2019 году ее размер составляет 12557.

От набора социальных услуг можно отказаться. Для этого нужно подать соответствующее заявление заранее. Для отмены в 2019 году нужно успеть обратиться с заявлением до 1.10.2019 года. Если социальные услуги не требуются, то отказ от них увеличивает ежемесячную выплату до 2527,06.

Важно! Можно отказаться не от полного набора социальных услуг, а только от его части. В этом случае размер ЕДВ будет разниться в зависимости от выбранной услуги.

Социальную пенсию могут устанавливать как до совершеннолетия, так и на несколько лет. В зависимости от того, какая инвалидность у ребенка.

Медицинская помощь детям-инвалидам включает льготы на медицинские товары, лекарства и средства, необходимые для протезирования и реабилитации, продукты лечебного питания. В перечень входят коляски для инвалидов, некоторые протезные изделия. Порядок предоставления колясок и других автономных средств закреплен в Приказе Минздрава 117.

Санаторно-курортное лечение предоставляется на 21 день. В некоторых случаях, при особых травмах оно продляется до 24 дней. Путевки выдаются и на детей, и на родителей. Оздоровиться можно раз в год.

Их родители и опекуны могут воспользоваться льготами на проезд в общественном транспорте. В пределах города на автобусах, маршрутных такси, трамваях, троллейбусах проезд полностью бесплатный. Раз в год можно воспользоваться правом на скидку в 50% на проезд всеми видами транспорта международного назначения.

Еще один способ поддержать семьи с детьми-инвалидами – выплата пособия по уходу. В некоторых ситуациях родители вынуждены оставить работу или нанять сиделку по уходу за ребенком. Для определенного числа семей это финансово не осуществимо. Поэтому, на государственном уровне установлено, что если ребенку требуется постоянный уход, то его родители могут оформить выплату в размере 5500 ежемесячно, а если помощь ребенку-инвалиду оказывает посторонний человек – 1200. Регионы могут менять размер этой дотации, например, в Москве выплачивают родителям 12000.

Родители детей с ограниченными возможностями защищены законодательно:

1. Нельзя уволить женщину, если она единственная обеспечивает ребенка-инвалида. Исключение – полная ликвидация предприятия.
2. Работница вправе получать до 4 выходных в месяц сверх лимита.
3. Право на сокращенный рабочий день или неделю.
4. На лечение и реабилитацию разрешается тратить часть материнского капитала.

Если инвалид достиг 18 лет, и ему присваивается первая группа инвалидности, то родитель, с которым он проживает, имеет право на пожизненные алименты на обеспечение потребностей такого иждивенца. Право на получение денег возникает, если родитель не может устроиться на работу, и получать доход из иных источников.

Еще один способ помощи семьям с детьми инвалидами – право на досрочный выход на пенсию родителей. Это возможно при соблюдении двух условий: воспитание ребенка-инвалида до 8 лет минимум; если наступило совершеннолетие, то должна быть отметка об инвалидности с детства. Если условия выполнены, то оба родителя могут выйти на пенсию на 5 лет раньше принятых сроков. При этом мужчины должны иметь стаж от 20 лет, а женщины от 15.

Налоговый вычет по НДФЛ полагается родителям и опекунам инвалидов до 18 лет или до 24 лет, если они обучаются на очном отделении в учебном заведении, имея 1 или 2 группу. распространяется на одного из родителей и достигает 12000 на каждого из детей с ограниченными возможностями. Опекунам положены 6000.

Семьи имеют право вставать в очередь на улучшение жилищных условий, на приобретение земельного участка. При наличии некоторых видов заболеваний норма площади жилого помещения увеличивается на 10м2.

Еще одна льгота – компенсация коммунальных расходов на 50%. Возвращается половина от уже внесенных платежей. Льготу необходимо подтверждать ежегодно.

Меры социальной поддержки

В качестве меры социальной помощи детям-инвалидам предусмотрено внеконкурсное зачисление в учебные заведения. Необходимо выдержать вступительные экзамены, после чего инвалида зачислят на учебу без учета проходного балла. Набор осуществляется в рамках квоты, поэтому не все дети с ограниченными возможностями могут быть зачислены, если желающих слишком много. Важно учитывать, что данная льгота предоставляется лишь один раз, поэтому изначально нужно принять осознанное решение.

Дети-инвалиды имеет право обучаться в специализированных учреждениях, если они имеются в регионе, или зачисляться в общеобразовательные и дошкольные учреждения вне очереди. Им должен быть предоставлен свободный доступ в общественные организации. Это значит, что входы должны быть оборудованы пандусами.

Многие заведения культуры предоставляют скидки на посещение людям с ограниченными возможностями. Для них устраиваются концерты в рамках поддержки, выдаются билеты на посещение других культурно-массовых мероприятий.

Питание в школах, детских садах для детей-инвалидов бесплатное.

Такая помощь детям-инвалидам в России предусмотрена на федеральном уровне. Регионы вправе дополнять их собственными правками, исходя из политики региона и возможностей местных бюджетов.

Правила оформления помощи семьям с инвалидами

Первое, что должны сделать родители ребенка с ограниченными возможностями – оформить ему инвалидность. После этого можно обращаться за государственной поддержкой. В зависимости от того, на какую льготу претендует семья, придется собирать разные пакеты документов и обращаться в разные инстанции.

• паспорт заявителя и свидетельство о рождении ребенка;
• справка после прохождения МСЭ;
• справка о составе семьи;
• справка об оплате коммунальных услуг без скидок.

Обратиться за компенсацией трат на реабилитацию из средств из маткапитала стало возможно с 2016 года. Расходы нужно подтвердить документально, поэтому важно сохранять чеки и квитанции. А после этого, собрав пакет документов, и получив в органе соцзащиты акт проверки купленной продукции, обращаться за компенсацией.

В пакет документов должен входить следующий набор бумаг:

• удостоверяющий личность документ;
• заявление;
• СНИЛС;
• платежные документы;
• разработанную индивидуальную программу реабилитации ребенка;
• акт проверки;
• финансовые реквизиты.

Собранные бумаги через интернет или лично необходимо представить в ПФ по месту проживания.

Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вместе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей .

В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

• 1. Проблемы социально-медицинского и амбулаторного обслуживания.
• 2. Материально - бытовые и жилищные проблемы.
• 3. Финансовые проблемы.
• 4. Психолого-педагогические проблемы.
• 5. Проблемы психологического климата в семье и взаимоотношений.
• 6. Проблема профессиональной подготовки детей-инвалидов.
• 7. Проблема организации безбарьерной среды.
• 8. Проблема достаточного правового обеспечения.
• 9. Проблема информационного обеспечения социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.
• 10. Проблема оказания комплексной социальной поддержки семьям с детьми-инвалидами.

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации .

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке .

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.

Количество разводов в семьях, воспитывающих детей-инвалидов намного выше - отцы чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями. .

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами.

Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников.

Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами. Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека) .

В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата .

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно, если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.

В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Большинство родителей отмечают недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей инвалида, являются:

• * воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
• * заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
• * вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
• * вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
• * постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:

• * родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
• * личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
• * семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
• * социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
• * особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;
• * в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены .

В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие средства о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки. Это вызвано и экономическими причинами. Например, если родители этих детей не могут купить или отремонтировать телевизионный или радиоприемник, испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т.д.), а также имеет место неразвитость современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хоты первые шаги в этой сфере предпринимаются .

Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования. Российская Федерация подготовила Федеральный закон "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья - специальное образование".

В законе сказано, что специальное образование - это система условий, которую создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, с целью обеспечения их равными возможностями в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; специальное образование - это дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивилизирующих методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и/или психического недостатка. Специальное образование помогает детям-инвалидам развить свои психические и физические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности, самообслуживанию, самообеспечению и семейной жизни. Для таких обучающихся проектируются техникумы, профессиональные учебные заведения (ПТУ), а так же учебные заведения смешенного типа - ПТУ-техникумы. Основные зоны техникумов и ПТУ: учебная, учебно-производственная, физкультурно-оздоровительная, отдыха, хозяйственная, жилая (при наличии жилых корпусов для учащихся инвалидов непосредственно на территории учебного заведения) .

Законы Российской Федерации и субъекты Российской Федерации гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и/или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность начального основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества.

Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда .

К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего, во всяком случае, она выплачивается более регулярно.

И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях "дикой" рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. То есть при таких условиях ребенок-инвалид практически не имеет возможности самостоятельно выйти во взрослую жизнь.

Комплексный характер имеет коммуникативный барьер, который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов, является следствием внешних и физических ограничений, и эмоциональной защиты самоизоляции, и выпадение из трудового коллектива, и дефекта привычной информации. Закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее наружных целей социальной реабилитации инвалида.

Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней .

Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.

Таким образом, развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.

Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе .

Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.