Качество жизни и здоровье населения. Показатель качества жизни в современной медицине Методы опpеделения качества жизни

Определяющие компоненты структуры качества жизни пациента - это условия и образ жизни пациента, а также удовлетворенность пациента условиями и образом жизни Условия жизни предполагают среду, в которой живет пациент, уровень его здоровья, материаль­ное обеспечение, возможность удовлетворения потребностей в со­ответствии с культурой и системой ценностей, свойственных ему. Образ жизни пациента характеризуется наличием или отсутствием стойкой положительной мотивации на сохранение здоровья и навыков здорового образа жизни. Но важнейшим показателем качес­тва служит степень удовлетворенности самого пациента. Критерием оценки качества сестринской помощи может быть такой специфический показатель, как качество жизни пациента, связанное со здоровьем.

Общеизвестно, что любое заболевание в той или иной мере ведет к ухудшению качества жизни пациента: снижению двигательной активности, изменению характера питания, необходимости вы­полнения врачебных назначений, сужению круга общения, нарушению общественных связей. Все перечисленные изменения, по сути, адаптация к изменившимся в связи с заболеванием условиями жизни человека (лечебно-охранительному режиму и режиму диетического питания, дополнительным исследованиям и лекарственной терапии). От деятельности в данной ситуации во многом зависит степень адаптации пациента к изменившимся условиям, сохранение максимально возможных для него самостоятельности и активности.

Уровень качества жизни пациента прямо пропорционален удовлетворенности пациента условиями и образом жизни, оцениваемыми в ходе анкетирования пациентов и их родственников. В настоящее время широко применяют несколько типов анкет: веерный, закрытый, открытый, смешанный. Веерный тип предполагает один ответ из представленного заранее ряда ответов; закрытый - ответы «да», «нет», «не знаю»; открытый - произвольную форму ответа. При смешанном типе анкеты ряд ответов дополнен ответом «другое», где респондент может в произвольной форме выразить свое мнение. При разработке анкеты необходимо помнить, с какой целью проводят анкетирование, и обязательно включать вопросы, содержащие информацию относительно физического, психологического и духовного самочувствия. Наиболее эффективный, на взгляд авторов, смешанный тип анкетирования. Процесс разработки анкеты включает еще два очень важных момента: определение формы и содержания обращения к потребителю сестринских услуг и разработку формы анкеты. Уважительное обращение к потребителю сестринских услуг, доступное изложение целей анкетирования порождают доверие пациентов и повышают объективность их ответов.

Кроме анкетирования, обратную связь с потребителями сестринских услуг можно осуществлять с помощью интервьюирования пациентов и их родственников, организации дискуссий, например, с пациентами, страдающими конкретным хроничес­ким заболеванием, или пациентами определенной возрастной группы.

27235 0

В последние годы для оценки уровня социально-экономического благополучия индивидуумов, социальных групп населения, популяции, доступности им основных материальных благ все чаще стали использовать понятие «качество жизни». Всемирная организация здравоохранения (1999) предложила рассматривать это понятие как оптимальное состояние и степень восприятия отдельными людьми и населением в целом того, как удовлетворяются их потребности (физические, эмоциональные, социальные и пр.) в достижении благополучия и самореализации.

Исходя из этого можно сформулировать следующее определение: качество жизни — это интегральная оценка индивидуумом своего положения в жизни общества (в системе общечеловеческих ценностей), а также соотношение этого положения со своими целями и возможностями.

Другими словами, качество жизни отражает уровень комфортности человека в обществе и базируется на грех основных компонентах:
. условия жизни, т.е. объективная, не зависящая от самого человека сторона его жизни (природная, социальная среда и др.);
. образ жизни, т.е. субъективная, создаваемая самим индивидуумом сторона жизни (общественная, физическая, интеллектуальная активность, досуг, духовность и др.);
. удовлетворенность условиями и образом жизни.

В настоящее время все большее внимание стало уделяться изучению качества жизни в медицине, что позволило глубже вникнуть в проблему отношения больного к своему здоровью. Появился даже специальный термин «качество жизни, связанное со здоровьем», под которым подразумевают интегральную характеристику физического, психологического, эмоционального и социального состояния больного, основанную на его субъективном восприятии.

Современная концепция изучения качества жизни, связанного со здоровьем, базируется на трех составляющих.

1. Многомерность. Качество жизни, связанное со здоровьем, оценивается характеристиками, как ассоциированными, так и не ассоциированными с заболеванием, что позволяет дифференцированно определить влияние болезни и лечения на состояние больного.

2. Изменяемость во времени. Качество жизни, связанное со здоровьем, меняется во времени в зависимости от состояния больного. Данные о качестве жизни позволяют осуществлять постоянный мониторинг состояния больного и в случае необходимости проводить коррекцию терапии.

3. Участие больного в оценке своего состояния. Эта составляющая особенно важна. Оценка качества жизни, связанного со здоровьем, сделанная самим больным, представляет собой ценный показатель его общего состояния. Данные о качестве жизни, наряду с традиционным врачебным заключением, позволяют составить более полную картину болезни и прогноз ее течения.

Методология исследования качества жизни, связанного со здоровьем, включает в себя те же этапы, что и любое медико-социальное исследование. Как правило, объективность результатов исследования зависит от точности выбора метода.

Наиболее эффективный метод оценки качества жизни в настоящее время — социологический опрос населения путем получения стандартных ответов на стандартные вопросы. Опросники бывают общие, применяемые для оценки качества жизни, связанного со здоровьем населения в целом, независимо от патологии, и специальные, используемые при конкретных заболеваниях. К опросникам, используемым для этих целей, предъявляются определенные требования. Они должны быть:
. универсальными (охватывать все параметры качества жизни, связанного со здоровьем);
. надежными (фиксировать индивидуальные особенности качества жизни, связанного со здоровьем, у каждого респондента);
. чувствительными (отмечать любые значимые изменения здоровья каждого респондента);
. воспроизводимыми (тест—ретест);
. простыми в использовании;
. стандартизованными (предлагать единый вариант стандартных вопросов и ответов для всех групп респондентов);
. оценочными (давать количественную оценку параметров качества жизни, связанного со здоровьем).

Корректное с точки зрения получения достоверной информации исследование качества жизни, связанного со здоровьем, возможно только при использовании опросников, прошедших валидацию, т.е. получивших подтверждение того, что предъявляемые к ним требования соответствуют поставленным задачам.

Преимущество общих опросников состоит в том, что их валидность установлена для различных нозологии, что позволяет проводить сравнительную оценку влияния различных медико-социальных программ на качество жизни, больных, страдающих как отдельными заболеваниями, так и относящихся к различным классам болезней. В то же время недостаток таких статистических инструментов это их низкая чувствительность к изменениям состояния здоровья, с учетом отдельно взятого заболевания. Поэтому общие опросники целесообразно применять при эпидемиологических исследованиях для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, отдельных социальных групп населения, популяции в целом.

Примерами общих опросников могут служить опросник SIP (Sickness Impact Profile) и опросник SF-36 (The MOS 36-ltem Short-Form Health Survey). Опросник SF-36 один из наиболее популярных. Это связано с тем, что он, являясь общим, позволяет оценивать качество жизни больных с различными заболеваниями и сравнивать этот показатель с таковым у здоровой популяции. Кроме того, SF-36 позволяет охватывать респондентов от 14 лет и старше, в отличие от других опросников для взрослых, в которых минимальным порогом оказывается возраст 17 лет. Преимущество данного опросника в краткости (содержит всего 36 вопросов), что делает его применение достаточно удобным.

Специальные опросники применяются для оценки качества жизни больных с тем или иным заболеванием, эффективности их лечения. Они позволяют уловить изменения качества жизни пациентов, произошедшие за относительно короткий промежуток времени (обычно за 2—4 нед). Специальные опросники применяются для оценки эффективности схем лечения конкретного заболевания.

В частности, их используют при клинических испытаниях фармакологических препаратов. Существует много специальных опросников, например AQLQ (.Asthma Quality of Life Questionnaire) и AQ-20 (20-Item Asthma Questionnaire) для бронхиальной астмы, QLMI (Quality of life after Myocardial Infarction Questionnaire) для больных острым инфарктом миокарда и т.д.

Координацию работ по разработке опросников и их адаптации к различным языковым и экономическим формациям ведет международная некоммерческая организация по изучению качества жизни — Институт MAPI (Франция).

Единых критериев и стандартных норм качества жизни, связанного со здоровьем, не существует. Каждый опросник, имеет свои критерии и шкалу оценок. Для отдельных социальных групп населения, проживающих в различных административных территориях, странах, можно определить условную норму качества жизни больных и в дальнейшем проводить сравнение с ней.

Анализ международного опыта использования различных методик изучения качества жизни, связанного со здоровьем, позволяет поставить ряд вопросов и указать на типичные ошибки, допускаемые исследователями.

Прежде всего, возникает вопрос, уместно ли говорить о качестве жизни в стране, где многие люди живут за чертой бедности, государственная система здравоохранения финансируется не в полном объеме, а цены на медикаменты в аптеках недоступны для большинства больных? Скорее всего, нет, потому что доступность медицинской помощи рассматривается ВОЗ как важный фактор, влияющий на качество жизни больных.

Второй вопрос, который возникает при изучении качества жизни, обязательно ли проводить опрос самого больного или можно опросить его родственников? При изучении качества жизни, связанного со здоровьем, необходимо учитывать то обстоятельство, что имеются значительные несоответствия между показателями качества жизни, оцененными самими пациентами и «сторонними наблюдателями», например родственниками, друзьями. В первом случае, когда родные и близкие излишне драматизируют ситуацию, срабатывает так называемый «синдром телохранителя». Во втором случае проявляется «синдром благодетеля», когда они завышают реальный уровень качества жизни у больного. Именно поэтому в большинстве случаев только сам пациент может определить, что хорошо, а что плохо в оценке своего состояния. Исключения составляют некоторые опросники, применяемые в педиатрической практике.

Распространенной ошибкой является отношение к качеству жизни, как к критерию степени тяжести заболевания. Нельзя строить заключения о влиянии какого-либо метода лечения на качество жизни больного, основываясь на динамике клинических показателей. Важно помнить, что качество жизни оценивает не тяжесть течения процесса, л то, как пациент переносит свое заболевание. Так, при длительно текущей болезни некоторые больные привыкают к своему состоянию и перестают обращать на него внимание. У таких пациентов можно наблюдать повышение уровня качества жизни, что, однако, не будет означать ремиссию заболевания.

Большое количество программ клинических исследований направлено на выбор оптимальных алгоритмов лечения различных заболеваний. При этом качество жизни рассматривается как важный интегральный критерий эффективности лечения. Например, он может использоваться для сравнительной оценки качества жизни больных, страдающих стабильной стенокардией напряжения, прошедших курс консервативного лечения и подвергшихся операции чрескожной транслюминальной коронарной ангиопластики, до и после лечения. Этот показатель также может быть использован при разработке реабилитационных программ для больных, перенесших тяжелые заболевания и операции.

Доказано значение оценки качества жизни, связанного со здоровьем, как прогностического фактора. Данные о качестве жизни, полученные до лечения, могут быть использованы для прогноза развития заболевания, его исхода и, таким образом, помочь врачу в выборе наиболее эффективной программы лечения. Оценка качества жизни как прогностического фактора может быть полезна при стратификации больных в клинических исследованиях и при выборе стратегии индивидуального лечения больного.

Важную роль играют исследования качества жизни больных в контроле качества оказываемой населению медицинской помощи. Эти исследования служат дополнительным инструментом оценки эффективности системы организации медицинской помощи на основе мнения главного его потребителя — больного.

Таким образом, исследование качества жизни, связанного со здоровьем, представляет собой новый и эффективный инструмент оценки состояния больного до, в ходе и после лечения. Большой международный опыт изучения качества жизни больных показывает его перспективность во всех разделах медицины.

О.П. Щепин, В.А. Медик

Показатели здоровья и заболеваемости используются применительно к конкретным группам здоровых и больных людей. Это обязывает подходить к оценке образа жизни человека не только с биологических, но и с медико-социальных позиций. Социальные факторы обусловлены социально-экономической структурой общества, уровнем образования, культуры, производственными отношениями между людьми, традициями, обычаями, социальными установками в семье и личностными характеристиками. Большая часть этих факторов вместе с гигиеническими характеристиками жизнедеятельности входит в обобщенное понятие «образ жизни», доля влияния которого на здоровье составляет более 50% среди всех факторов.Биологические характеристики человека (пол, возраст, наследственность, конституция, темперамент, адаптационные возможности и др.) составляют в общей доле воздействия факторов на здоровье не более 20%. Как социальные, так и биологические факторы воздействуют на человека в определенных условиях окружающей среды, доля влияния которых составляет от 18 до 22%. Только незначительная часть (8-10%) показателей здоровья определяется уровнем деятельности медицинских учреждений и усилиями медицинских работников. Поэтому здоровье человека - это гармоническое единство биологических и социальных качеств, обусловленных врожденными и приобретенными биологическими и социальными свойствами, а болезнь нарушение этой гармонии.

Здоровье выступает как синтетический индикатор качества и уровня жизни. При этом в соответствии с представлением Всемирной организации здравоохранения категория здоровья включает в себя категории физического, психического, духовного и социального здоровья. Важным показателем здоровья как элемента качества жизни является уровень самодетерминации поведения, то есть ответственного отношения к сохранению и поддержанию людьми своего здоровья. В этом смысле здоровье выступает как реальный человеческий ресурс, которым можно по-разному распорядиться с неодинаковыми результатами.

В начале ХХI века понятие «качество жизни» превратилось в предмет научных исследований и стало более точным - «качество жизни, связанное со здоровьем». Качество жизни сегодня - это надежный, информативный и экономичный метод оценки здоровья больного как на индивидуальном, так и на групповом уровне.

В разработку научного изучения качества жизни большой вклад внесла Всемирная организация здравоохранения - она выработала основополагающие критерии качества жизни:

· физические (сила, энергия, усталость, боль, сон, отдых);

· психологические (положительные эмоции, мышление, изучение, концентрация, самооценка, внешний вид, переживания);

· уровень независимости (повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения);

· общественная жизнь (личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность);

· окружающая среда (быт, благополучие, безопасность, доступность и качество медицинской и социальной помощи, обеспеченность, экология, возможность обучения, доступность информации);

· духовность (религия, личные убеждения).

Основным инструментом изучения качества жизни являются профили (оценка каждого компонента качества жизни отдельно) и опросники (для комплексной оценки), которые, в свою очередь, могут быть общими (оценивать здоровье в целом) и специальными (для изучения конкретных нозологий). Все они не оценивают клиническую тяжесть заболевания, а отражают то, как больной переносит свою болезнь.

Единых общеприемлемых критериев и норм качества жизни не существует. На его оценку оказывают влияние возраст, пол, национальность, социально-экономическое положение человека, характер его трудовой деятельности, религиозные убеждения, культурный уровень, региональные особенности, культурные традиции и многие другие факторы. Это сугубо субъективный показатель объективности, и поэтому оценка качества жизни респондентов возможна лишь в сравнительном аспекте (больной - здоровый, больной одним заболеванием - больной другим заболеванием) с максимальным нивелированием всех сторонних факторов.

В медицинской практике изучение качества жизни используется в различных целях: для оценки эффективности методов современной клинической медицины и различных реабилитационных технологий, для оценки степени тяжести больного, для определения прогноза заболевания, эффективности лечения. Качество жизни является дополнительным критерием для подбора индивидуальной терапии и экспертизы трудоспособности, анализа соотношения затрат и эффективности медицинской помощи, в медицинском аудите, для выявления психологических проблем и наблюдения за ними у больных в системе общей практики, индивидуализации лечения (выбора оптимального препарата для конкретного больного).

Следует отметить, что оценка качества жизни может стать обязательным условием при испытании лекарственных средств, новых медицинских технологий и методов лечения на любом этапе.

В настоящее время во всем мире идет интенсивная разработка методик определения качества жизни для наиболее распространенных хронических заболеваний в связи с признанием критериев качества жизни неотъемлемой частью комплексного анализа новых методов диагностики, лечения и профилактики, здравоохранительных инициатив, оценки результатов лечения, качества оказываемой помощи и др. Наблюдается бум исследований качества жизни во всем мире, и Россия не осталась в стороне. В России Концепция исследования качества жизни в медицине, предложенная Минздравом РФ (2001 г.), объявлена приоритетной. Однако исследование качества жизни в нашей стране применяется пока недостаточно широко.

УДК 159.9.072.5 © Евсина О.В., 2013 КАЧЕСТВО ЖИЗНИ В МЕДИЦИНЕ - ВАЖНЫЙ ПОКАЗАТЕЛЬ СОСТОЯНИЯ ЗДОРОВЬЯ ПАЦИЕНТА (обзор литературы)

Аннотация. Наука об исследовании качества жизни, связанного со здоровьем, не только заняла определенную ступень в современной медицине, но и продолжает прогрессивно развиваться. В статье представлен обзор литературных данных о понятиях «качество жизни», «качество жизни, связанное со здоровьем», методологии, областях применения качества жизни.

Ключевые слова: качество

жизни; качество жизни, связанное со здоровьем; опросник.

© Evsina O.V., 2013 THE QUALITY OF LIFE IN MEDICINE - AN IMPORTANT INDICATOR OF PATIENT HEALTH STATUS (review)

Abstract. Studying of the health-related quality of life not even plays an important role in modern medicine, but also continues to develop progressively. The article presents the review of currently available data on the concept of «quality of life» and «health-related quality of life», the methodology, the applications of quality of life.

Key words: quality of life,

health-related quality of life, questionnaire.

Историческая справка и определение понятия «качество жизни». Прогресс развития медицинской науки, изменение структуры заболеваемости населения и акцент на уважение прав пациента как личности привели к созданию новой парадигмы понимания болезни и определения эффективности методов лечения. Когда врачи стали всё больше сознавать, что объективное уменьшение патологических изменений (данных физикальных, лабораторных и инструментальных методов обследований) не обязательно сопровождается улучшением самочувствия больного и что итогом лечения должен быть удовлетворен больной, в

медицине возник интерес к качеству жизни пациента. В последние годы публикаций посвященных качеству жизни в интернете превысило 4,5млн., и эта тенденция повышенного внимания к качеству жизни растет с каждым годом. Кроме информации в Интернете, доступны специальные методические руководства и периодические издания . Таким образом, судя по частоте использования данного термина в современной литературе, качество жизни в медицине является широко используемым понятием, будучи интегральным показателем, отражающим степень адаптации человека к болезни и возможность выполнения им привычных функций, соответствующих его социально-экономическому положению .

Термин «качество жизни» (КЖ) сначала появился в западной философии, а в дальнейшем быстро внедрился в социологию и медицину.

История исследований КЖ в медицине начинается с 1949 г., когда профессор Колумбийского университета США D.A. Karnovsky опубликовал работу «Клиническая оценка химиотерапии при раке». В ней он на примере онкологических больных показал необходимость изучать всё разнообразие психологических и социальных последствий болезни, не ограничиваясь лишь общепринятыми медицинскими показателями . Эта работа положила начало всестороннему изучению личности пациента, и с этой даты началась история науки о КЖ. Собственно термин КЖ первым использовал в 1966 г. J.R. Elkington в «Annals of Internal Medicine» в статье «Медицина и качество жизни», заострив внимание на этой проблеме как «гармонии внутри человека и между человеком и миром, гармонии, к которой стремятся пациенты, врачи и общество в целом» . Официально термин КЖ был признан в медицине в 1977 г., когда он впервые был включен в качестве рубрики в «Cumulated Index Medicus» . В 1970-1980-х годах были заложены основы концепции исследования КЖ, а в 1980-1990-х - отработана методология исследований КЖ при различных нозологиях .

С 1995 г во Франции функционирует международная некоммерческая организация, изучающая КЖ - институт MAPI Research Institute - основной координатор всех исследований в области КЖ в мире. Институт ежегодно проводит конгрессы по исследованию КЖ (International Society for Quality of Life Research

ISOQOL) , внедряя в жизнь тезис, что целью любого лечения является приближение КЖ больных к уровню практически здоровых людей. Филиал ISOQOL в России функционирует с 1999 г., а с 2001 г Концепция исследования КЖ в медицине, предложенная Минздравом РФ объявлена приоритетной, приоритетными признаны и научные исследования, проводимые при помощи универсальных инструментов, отвечающих требованиям социальных, региональных и языковых различий. Несмотря на это, исследование КЖ в нашей стране применяется недостаточно широко, в основном, при проведении клинических исследований и написании диссертационных работ.

На сегодняшний день единого всеобъемлющего определения «качества жизни» не существует. Ниже приведены определения, каждое из которых в большей или меньшей степени отражает понятие «качества жизни».

Качество жизни - интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования здорового или больного человека, основанная на его субъективном восприятии (Новик А.А. и соавт., 1999 г.) .

Качество жизни - степень комфортности человека внутри себя и в рамках общества, в котором он живет (Сенкевич Н.Ю., Белевский А.С., 2000 г.) .

Качество жизни - функциональное влияние состояния здоровья и/или последующей терапии на пациента . Таким образом, это понятие субъективное и многомерное, охватывающее физические и профессиональные функции, психологическое состояние, социальное взаимодействие и соматические ощущения .

По мнению экспертов ВОЗ, качество жизни - «это индивидуальное соотношение положения в жизни общества в контексте культуры и систем ценности этого общества с целями данного индивидуума, его планами, возможностями и степенью общего неустройства». ВОЗ были разработаны основополагающие критерии КЖ и их составляющие :

Физические (сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых);

Психологические (положительные эмоции, эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентрация, самооценка, внешний вид, негативные переживания);

Уровень независимости (повседневная активность, работоспособность, зависимость от лечения и лекарств);

Общественная жизнь (личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность);

Окружающая среда (благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология).

В современной медицине широкое распространение получил термин «качество жизни, связанное со здоровьем» (Health-related quality of life), обозначающих оценку параметров, ассоциированных и не ассоциированных с заболеванием, и позволяющих дифференцированно определить влияние болезни и лечения на психологическое, эмоциональное состояние больного, его социальный статус .

Понятие «качество жизни» многомерное в своей основе . Его составляющими являются: психологическое благополучие, социальное благополучие, физическое благополучие, духовное благополучие.

Методика исследования качества жизни. Единых общеприменимых критериев и норм исследования КЖ не существует. На оценку КЖ оказывает влияние возраст, пол, национальность, социально-экономическое положение человека, характер его трудовой деятельности, религиозные убеждения культур-

ный уровень, региональные особенности и многие другие факторы. Это сугубо субъективный показатель объективности, и поэтому оценка КЖ респондентов возможна лишь в сравнительном аспекте (больной - здоровый, больной одним заболеванием - больной другим заболеванием) с максимальным нивелированием всех сторонних факторов .

Основные инструменты для изучения КЖ - это стандартизированные опросники (индексы и профили), составленные с помощью психометрических методов. Первые инструменты для исследования КЖ - психометрические шкалы, созданные 30-40 лет назад для нужд психиатрии, - представляли собой краткий конспект клинической беседы врача с больным и изначально были громоздкими. В США и Европе созданы специальные центры, занимающиеся разработкой таких опросников. В современных опросниках признаки, содержащиеся в шкалах, отбираются с помощью методов стандартизации и затем изучаются на больших выборках больных. В дальнейшем отобранные признаки составляют основу для тщательно сформулированных вопросов и вариантов ответов, выбранных по методу суммирования рейтингов.

Таким образом, в международной практике используются стандартизированные опросники, апробированные в клинических исследованиях и клинической практике .

К опросникам КЖ предъявляют следующие требования: многомерность, простота и краткость, приемлемость, применимость в различных языковых и социальных культурах.

После процедуры культурной и языковой адаптации каждый опросник подвергается проверке его психометрических свойств: надежности, валидности и чувствительности:

Надежность (reliability) - это способность опросника давать постоянные и точные измерения;

Валидность (validity) - способность опросника достоверно измерять ту основную характеристику, которая в нем заложена;

Чувствительность (sensitivity to change) - способность опросника давать достоверные изменения баллов КЖ в соответствии с изменениями в состоянии респондента (например, в процессе лечения).

Такая сложная методология разработки, транскультурной адаптации и апробации опросников до их широкого внедрения в клиническую практику полностью соответствует требованиям Good Clinical Practice (GCP) .

Новик А.А., Ионова Т.И. предлагает следующую классификацию инструментов исследования КЖ.

В зависимости от области применения:

1. Общие опросники (для детей и взрослых).

2. Специальные опросники:

По областям медицины (онкология, неврология, ревматология и т.д.).

По нозологии (рак молочной железы, язвенная болезнь, ревматоидный артрит и т.д.).

Опросники, специфичные для определенного состояния.

В зависимости от структуры, имеются:

Профильные опросники - несколько цифровых значений, которые представляют собой профиль, сформированный значениями нескольких шкал.

Индексы - единое цифровое значение.

К наиболее распространенным общим опросникам относятся:

MOS - SF-36 - Medical Outcomes Study-Short Form - Краткая форма оценки здоровья .

European Quality of Life Scale - Европейский опросник оценки качества жизни .

WHOQOL-ЮОВопросник КЖ-100 Всемирной организации здравоохранения .

Nottingham Health Profile - Ноттингемский профиль здоровья .

Sickness Impact Profile - Профиль влияния болезни .

Child Health Questionnaire - Вопросник здоровья ребенка .

Первые шесть из вышеперечисленных опросников могут быть использованы у взрослых независимо от состояния здоровья.

Последний опросник применяют для оценки КЖ детей (младше 18 лет) также независимо от состояния их здоровья.

Одной из важных особенностей исследования КЖ у детей является участие в процедуре исследования ребенка и родителей. Родители заполняют специальную форму опросника. Еще одной особенностью исследования КЖ у детей является наличие модулей опросников по возрастам.

Общие вопросники (неспецифические, используемые вне зависимости от конкретного заболевания) предназначены для оценки КЖ как у здоровых людей, так и у больных, независимо от заболевания, возраста или метода лечения. Преимуществом общих вопросников является то, что они имеют широкий охват компонентов КЖ и позволяют проводить исследование норм КЖ в здоровой популяции. Однако их недостатком служит низкая чувствительность к изменениям КЖ в рамках отдельно взятого заболевания. Например, вопросы «Какое расстояние вы можете пройти?» или «Какова интенсивность боли?» могут быть полезными для пациентов с кардиологическими или онкологическими заболеваниями, но окажутся менее релевантными для пациентов с неврологическим заболеванием (например, эпилепсией).

Общие опросники могут быть нечувствительными к наиболее важным аспектам конкретной нозологии. В этом отношении имеют преимущества специальные вопросники, однако они не позволяют сравнивать результаты у пациентов с различными заболеваниями или со здоровой популяцией.

Во многих разделах медицины разработаны специальные опросники оценки КЖ. Они рассматриваются как наиболее чувствительные методы контроля за

проводимым лечением конкретных заболеваний, что обеспечивается наличием в них специфических в отношении этих патологий компонентов. При помощи специальных опросников оценивается какая-либо одна категория КЖ (физическое или психическое состояние), или КЖ при конкретном заболевании, или определенные виды лечения :

В кардиологии:

The Seattle Angina Questionnaire (SAQ) (1992) - у больных с ИБС .

Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (1993) - у больных с ХСН .

Изучение качества жизни при аритмии (1998) - у больных с аритмией и другие.

В пульмонологии:

Asthma Symptom Checklist (1992) - у больных с бронхиальной астмой

St George’s Hospital Respiratory Questionnaire (SGRQ) (1992) и другие.

В ревматологии:

Arthritis Impact Measurement Scales (AIMS, AIMS2, AIMS2-SF) (1980, 1990, 1997) и другие - у больных с заболеваниями суставов (ревматоидным артритом, остеоартритами, анкилозирующими спондилоартритами) и другие.

Каждый опросник отличается объемом исследования, временем, необходимым для заполнения анкет, способами заполнения и количественной оценкой показателей КЖ. Большинство опросников переведены на все основные языки с соответствующей адаптацией к ним .

Но не все гладко в этой научной области. Кроме сторонников метода, есть противники изучения КЖ и создания опросников. Так, Wade D. в своей известной книге «Measurement in Neutrogical Reabiltation», пишет, что не имея четкого определения КЖ, невозможно измерить. Он и его соавторы считают, что КЖ -понятие настолько индивидуальное, настолько зависит от уровня культуры, об-

разования или других факторов, что его невозможно измерить или оценить, кроме того, помимо заболевания на оценку качества жизни влияет еще множество других факторов, не учитываемых при формировании опросников .

Цели изучения качества жизни в медицине. В книге «Руководство по исследованию качества жизни в медицине» Новик А.А., Ионова Т.И. обращают внимание на два ключевых аспекта. С одной стороны, концепция позволила вернуться на новом витке эволюции к важнейшему принципу клинической практики «лечить не болезнь, а больного». Не вполне четко очерченные ранее задачи в лечении пациентов с различными патологиями, облекавшиеся в размытые вербальные категории, обрели определенность и ясность. В соответствии с новой парадигмой, КЖ пациента является либо главной, либо дополнительной целью лечения:

1) КЖ является главной целью лечения пациентов при заболеваниях, не ограничивающих продолжительность жизни;

2) КЖ является дополнительной целью лечения пациентов при заболеваниях, ограничивающих продолжительность жизни (главной целью в этой группе является увеличение продолжительности жизни);

3) КЖ является единственной целью лечения пациентов в инкурабель-ной стадии заболевания.

С другой стороны, новая концепция предлагает хорошо разработанную методологию, позволяющую получить достоверные данные о параметрах КЖ пациентов, как в клинической практике, так и при проведении клинических исследований.

Применение исследования КЖ в практике здравоохранения обширны :

Стандартизация методов лечения;

Экспертиза новых методов лечения с использованием международных критериев, принятых в большинстве развитых стран.

Обеспечение полноценного индивидуального мониторинга состояния больного с оценкой ранних и отдаленных результатов лечения.

Разработка прогностических моделей течения и исхода заболевания.

Проведение социально-медицинских популяционных исследований с выделением групп риска.

Разработка фундаментальных принципов паллиативной медицины.

Обеспечение динамического наблюдения за группами риска и оценки эффективности профилактических программ.

Повышение качества экспертизы новых лекарственных препаратов.

Экономическое обоснование методов лечения с учетом таких показателей, как «цена-качество», «стоимость-эффективность» и других фармакоэконо-мических критериев.

Следует отметить, что оценка КЖ может стать обязательным условием при испытании лекарственных средств, новых медицинских технологий и методов лечения на любом этапе, включая и 2-4 фазы испытания лекарственных средств. Критерии КЖ незаменимы в сравнении различных подходов к лечению :

В случае если лечение является эффективным, но токсичным;

В случае если лечение длительное, возможность осложнений низка, и пациенты не ощущают симптомов заболевания.

Изучение КЖ больного до начала и в процессе терапии позволяет получить ценную информацию об индивидуальной реакции человека на болезнь и проводимое лечение. Основной принцип М.Я. Мудрова «лечить не болезнь, а больного» может быть реализован при использовании оценки КЖ.

Исследование качества жизни является высокоинформативным инструментом, который определяет эффективность системы оказания медицинской помощи и позволяет дать объективную оценку качества медицинской помощи на уровне главного его потребителя - больного. В настоящее время проблема повышения качества жизни (в том числе в медицине) является ключевым в государственной политике России.

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ:

1. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. 2-е издание / под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко. М.: ЗАО «Олма Медиа Групп, 2007. 320 с.

2. Новик А.А., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в медицине. Учебное пособие для ВУЗов / под ред. Ю.Л. Шевченко. М.: ГЭОТАР-МЕД. 2004.

3. Шевченко Ю.Л. Концепция исследования качества жизни в здравоохранении России Вестник Межнационального Центра исследования качества жизни, 2003. С.3-21.

4. The WHOQOL Group // World Health Forum. 1996. V. 17. № 4. P. 354.

5. World Health Organization. Quality of life group. What is it Quality of life? Wid. Hth. Forum. 1996. V.1. P.29.

6. http://www.quality-life.ru/

7. Cultural Adaptation of QoL Instruments // News Letter QoL. 1996. N° 13. P. 5.

8. Juniper E.F. From Genetics to QoL. The Optimal Treatment and Management of Asthma. Hogrete&Huber Publishers, 1996.

9. Juniper E.F. et al. /Determining a minimal change in a disease-specific quality of life questionnaire / J. Clin. Epidemiol. 1994. V. 47. № 1. P. 81-87.

10. Karnovsky D.A. et al. / Evaluation of Chemotherapeutic Agenta / Ed. by Maclead C.M. Columbia University Press, 1947. P. 67.

11. Elkinton J. R. Medicine and the quality of life // Annals of Internal Medicine. 1966. Vol. 64. P. 711-714.

12. Новик А.А., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. СПб.: Элби, 1999. 140 с.

13. George M.R. et al. A comprehensive educational program improves clinical outcome measures in inner-city patients with asthma // Arch. Intern. Med. 1999. V. 159. № 15. P. 1710.

14. McSweeny A.J., Grant I., Heaton R.K. et al. Life quality of patients with chronic obstructive pulmonary disease. / Arch Intern Med. 1982. Р.473-478.

15. Wenger N.K., Mattson M.E., Furberg C.D. et al. Assessment of Quality of Life in Clinical Trials of Cardiovascular Therapies // Am.J.Cardiol. 1984. - Vol.54. -P.908-913.

16. http://www. isoqol. org/

17. Ковалев В.В. Роль психического фактора в происхождении, течении и лечении соматических болезней. М.: 1972. 47 с.

18. Сенкевич Н.Ю. Качество жизни предмет научных исследований в пульмонологии / Н.Ю. Сенкевич // Тер. архив. 2000. Т. 72, №3. С.36-41.

19. Cella D. Measuring quality of life in palliative care. Seminars in Oncology 1995:73-81.

20. Schipper H., Clinch, J.J., Olweny C.L. Quality of life studies: definitions and conceptual issues, In Spilker B Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials // Lippincott-Raven Publishers:Philadelphia. 1996. P.11-23.

21. Bowling A. Measuring Disease: a review of disease-specific quality of life measurement scales. - Buckingham: Open University Press, 1996. 208 p.

22. Aaronson N.K. Quality of life assessment in clinical trials: methodologic issues// Control Clin. Trials. 1989. Vol.10. P.195-208.

23. Bowling A. Measuring Health: a review of quality of life measurement scales// 2nd edition. - Open University Press: Philadelphia, 1997. 160 р.

24. Гурылева М.Э., Журавлева М.В., Алеева Г.Н. Критерии качества жизни в медицине и кардиологии // Русский медицинский журнал, т.14. №10. 2006. С.761-763.

25. Чучалин А.Г., Сенкевич Н.Ю. Белявский А.С. Методы оценки качества жизни больных хроническими обструктивными болезнями легких: Пособие для врачей. М., 1999.

26. Aaronson N.K., Cull A., Kaasa S., Sprangers M. The European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) modular approach to quality of life assessment in oncology // Int.J.Ment. Health. 1994. Vol.23. P.75-96.

27. Bullinger M., Power M.J., Aaronson N.K. et al. Creating and evaluating cross-cultural instruments// Quality of life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. 2nd edition. Philadelphia: Lippincott-Raven Pulishers, 1996. P.659-668.

28. Calvert M, Blazeby J, Altman DG et al Reporting of patient-reported outcomes in randomized trials: the CONSORT PRO extension. JAMA. 2013 Feb 27; 309(8):814-22.

29. Pollard W.E., Bobbitt R.A., Berner M. et al. The sickness impact profile: reliability of a health status measure // Medical Care. 1976. Vol. 14. P. 146-155.

30. Staquet M.J. Quality of life assessments in clinical trials/ Oxford University Press: Oxford, New York, Tokyo, 1998. 360 p.

31. User’s guide to Implementing Patient-Reported Outcomes Assessment in Clinical Practice, International Society for Quality life Research, 2011.

32. Guideline for Good Clinical Practice. ICN Harmonised Tripartite Guideline / Recommended for Adoption at Step 4 of the ICN Process on 1 May 1996 by ICN Steering Committee / WHO. Geneva, 1996. 53 p.

33. Ware J.E. SF-36 Physical and Mental Health Summary Scales: A User"s Manual / J.E. Ware, M. Kosinski, S.D. Keller. Boston (Mass): The Health Institute; New England Medical Center, 1994.

34. Anderson R.T., Aaronson N.K., Wilkin D. Critical review of the international assessments of health-related quality of life // Qual. Life Res. 1993. Vol.2. p. 369-395.

35. Murphy B, Herrman H, Hawthorne G, Pinzone T, Evert H (2000). Australian WHOQoL instruments: User’s manual and interpretation guide. Australian WHOQoL Field Study Centre, Melbourne, Australia.

36. McEwen J, McKenna S: Nottingham Health Profile. In Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Second edition. Edited by Spilker B. Philadelphia , Lippincott-Raven Publishers; 1996. Р. 281-286.

37. Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, Gilson BS. The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure. // Med Care. 1981. 19(8). Р.787-805.

38. Landgraf JE, Abetz LN. Functional status and well-being of children representing three cultural groups: initial self-reports using CHQ-CF87 // Psychol Health 1997. 12 (6). Р. 839-854.

39. Коц Я.И., Либис Р.А. Качество жизни у больных с сердечнососудистыми заболеваниями // Кардиология. 1993. № 5. С. 66-72.

40. Либис Р.А. Оценка эффективности лечения больных хронической сердечной недостаточностью с учетом динамики показателей качества жизни: Дис. ... к.м.н. Оренбург, 1994.

41. Либис Р.А., Прокофьев А.Б., Коц Я.И. Оценка качества жизни у больных с аритмиями // Кардиология. 1998. № 3. С. 49-51.

42. Мясоедова Н.А., Тхостова Э.Б., Белоусов Ю.Б. Оценка качества жизни при различных сердечно-сосудистых заболеваниях // Качественная клинич. практика. 2002. № 1.С.53-57.

43. Development and evaluation of Seattle Angina Questionnaire: a new functional status measure for coronary artery disease / J.A. Spertus // Journal of American College of Cardiology. 1995. Vol. 78. P. 333-341.

44. Rector TS, Kubo SH, Cohn JN. Patients" self-assessment of their congestive heart failure. Part 2: Content, reliability and validity of a new measure, the Minnesota Living with Heart Failure questionnaire. // Heart Failure. 1987. Р. 198-209.

45. Либис Р.А. Оценка качества жизни больных с аритмиями / Р.А. Либис, А.Б. Прокофьев, Я.И. Коц // Кардиология. 1998. № 3. С. 49-51.

46. Juniper EF, Buist AS, Cox FM, Ferrie PJ, King DR. Validation of a standardized version of the Asthma Quality of Life Questionnaire // Chest. 1999 May; 115(5). Р.1265-1270.

47. Jones P.W., Quirk F.H., Baveystock C.M. The St. George"s Respiratory Questionnaire. // Resp Med. 1991; Vol. 8. P.525-531.

48. Meenan R.F., Gertman P.M., Mason J.H et al. The arthritis impact measurement scales // Arthritis and Rheumatism. 1992. Vol.25, № 9. P.1048-1053.

49. Ren X.S., Kazis L., Meenan R.F. Short-form arthritis impact measurement scales 2 tests of reliability and validity among patients with osteoarthritis // Arthritis Care and Research. 1999. Vol.12, №3. Р.163-173.

50. Пушкарь Д.Ю., Дьяков В.В., Берников А.Н. Качество жизни - новая парадигма медицины // Фарматека №11. 2005. С. 15-16.

51. Wade D. «Measurement in Neutrogical Reabiltation» Oxford: Oxford University Press. 1992.

Социальная педиатрия

Союз педиатров России 2010

Серия основана в 2007 году.

Редакционный совет серии:

А.А. Баранов, председатель; В.Ю. Альбицкий, заместитель председателя; Н.Н. Ваганов; А.Г. Ильин; В.И. Орел; Н.В. Полунина; В.И. Стародубов; Т.В. Яковлева.

Предисловие

Актуальность издания настоящей книги обусловлена тем, что в последние десятилетия понятие «качество жизни» (КЖ) стало неотъемлемой частью здравоохранения, прочно вошло в клинические и медико-социальные исследования. Постепенная смена биомедицинской модели здоровья и болезни моделью биопсихосоциальной привела к необходимости учета субъективного мнения человека о своем благополучии. Разработка критерия КЖ сделала это возможным, что следует отнести к знаменательным научным событиям XX века.

В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется в популяционных исследованиях для разработки возрастно-половых нормативов, осуществления мониторинга различных контингентов детей, оценки эффективности профилактических мероприятий, определения комплексного влияния хронических заболеваний на детей. В клинической медицине показатель КЖ входит в стандарты обследования и лечения больных, с его помощью осуществляют индивидуальный мониторинг в процессе лечения больного, оценивают эффективность терапии и прогноз заболевания. Критерий КЖ является неотъемлемым элементом рандомизированных клинических исследований и фармакоэкономических расчетов. По мнению зарубежных ученых, КЖ детей может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.

В то же время в России, несмотря на мировую практику, проблема исследования КЖ оставалась недостаточно изученной. Работы по оценке этого показателя были немногочисленны, посвящены, как правило, особенностям КЖ при определенной патологии. Основной проблемой отечественных исследований являлось отсутствие единых методологических подходов, нередко нарушались принципы измерения КЖ в педиатрии, что делало результаты малодостоверными и несравнимыми между собой. Практически не проводились медико-социальные исследования, в частности – определение возрастно-половых нормативов КЖ, выявление факторов, влияющих на этот показатель, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничивались клиническими исследованиями.

Перечисленные причины привели к необходимости систематизации знаний об исследовании КЖ в педиатрии, обобщения всех проведенных в России работ по этой проблеме.

Настоящая монография является результатом работы лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения, созданной в 2004 году в Научном центре здоровья детей РАМН, некоторых клинических подразделений Центра, а также ряда исследований, проведенных в различных регионах России.

Выражаем надежду, что настоящая книга окажется полезной как ученым, решившим изучать КЖ детей, так и организаторам здравоохранения и практическим педиатрам.

Глава 1
Качество жизни – определение понятия, история возникновения, использование в современной медицине

1.1. Качество жизни как социально-экономическое понятие

«КАЧЕСТВО ЖИЗНИ – социологическая категория, выражающая степень удовлетворенности материальных и культурных потребностей людей (качество питания, одежды, комфорт жилища, качество здравоохранения, образования, сферы обслуживания, окружающей среды, структура досуга, степень удовлетворения потребностей в содержательном общении, знаниях, творческом труде, уровень стрессовых состояний, структура расселения)…» (Философский энциклопедический словарь).

Понятие качества жизни (КЖ) является одним из важнейших понятий, описывающих интегральные характеристики человеческого существования. Будучи сравнительно новым, оно свидетельствует о том, что жизнь перестает быть абстрактной дефиницией и все в большей степени связывается с индивидуальным переживанием и самооценкой человека. Теоретическая разработка понятия КЖ призвана способствовать решению ряда экологических, медицинских, социальных и духовных проблем, выступая в качестве критерия при выборе способов лечения, охраны окружающей среды, методов социальной защиты, при разработке законодательных актов и т. д. Контроль за КЖ можно рассматривать как важнейшую задачу биополитики, решение которой позволит человеку повысить самооценку и степень удовлетворенности жизнью, упрочить свой социальный статус.

Первоначально КЖ рассматривалось как явление социально-экономического порядка, отражающее не что иное, как уровень жизни населения или определенных его слоев в масштабе отдельно взятого государства или сообщества государств. Именно в таком понимании термин «качество жизни» впервые использовал в 1920 году американский экономист A. Pigou.

Качество (или уровень) жизни отдельного человека, социальной группы или общества в целом Pigou ставил в прямую зависимость от их благосостояния и степени социальной защищенности.

Активное изучение проблемы КЖ началось в середине 60-х годов XX века, когда в странах Запада начал осуществляться переход к постиндустриальной стадии развития, что обусловило интерес общества к гуманитарному содержанию экономического прогресса. Возникла потребность в осознании качественной целостности жизни общества, в оценке того, насколько ее состояние отвечает качественным критериям.

Научный статус понятие «качество жизни» приобрело в социологии, но постепенно превратилось в междисциплинарное научное направление, которое изучает природно-социально-психологические условия человеческого существования. Каждая наука, изучающая человека, вносит свой вклад в разработку интегральной проблемы качества жизни, при этом можно констатировать чрезвычайную пестроту, порой парадоксальное сочетание взаимоисключающих подходов к анализу и определению этого сложного многопланового феномена.

Социологи включают в понятие КЖ показатели содержательности труда и досуга, удовлетворенности ими, уровня комфорта в труде и быту, качества питания, одежды, предметов обихода, жилья, окружающей среды, качество функционирования социальных институтов, сферы обслуживания, уровень удовлетворения потребностей в общении, знаниях, творчестве и т. д. При этом одни КЖ отождествляют с образом жизни, стилем жизни, уровнем жизни. Другие говорят, что это нечто противоположное и образу, и стилю, и тем более уровню. Третьи сводят КЖ к качеству окружающей среды, уровню стрессовых реакций и т. д.

В экономической науке под КЖ понимают выраженный в коэффициентах, индексах или процентах показатель уровня благосостояния, принимающий во внимание такие факторы, как общий доход семьи, количество детей, стоимость потребительской корзины, уровень социальной защищенности и т. д., а эталоном для сравнения выбирают средний показатель какой-либо из высокоразвитых стран.

Качество жизни – чрезвычайно широкое, многоаспектное, многогранное понятие, более широкое, чем уровень жизни. По мнению социологов, КЖ имеет две стороны – объективную и субъективную. Критериями объективной оценки КЖ служат научные нормативы потребностей и интересов людей, по соотношению с которыми можно объективно судить о степени удовлетворения этих потребностей. К объективным индикаторам КЖ относятся природные (физико-географические, биологические условия жизни, уровень антропогенной нагрузки на природу) и социальные (демографические, экономические, правовые, культурные, система здравоохранения и др.).

С другой стороны, потребности и интересы людей индивидуальны, и степень их удовлетворения могут оценить только сами субъекты. Субъективные индикаторы КЖ делятся на когнитивные, или рациональные (оценка общей удовлетворенности жизнью, а также различными ее сферами), и аффективные, или эмоциональные (баланс положительных и отрицательных эмоций).

Результаты многих исследований показывают, что существует слабая взаимосвязь между условиями жизни и субъективным самоощущением, подчас они являются взаимоисключающими. Например, высокий уровень жизни сопровождается высокими нагрузками, стрессами, и в результате КЖ снижается. По мнению Д. Forester (1978), существует принцип обратно пропорциональной зависимости: чем выше уровень жизни, тем ниже ее качество, и наоборот.

Часто КЖ определяют как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь), а также как комплекс физических, эмоциональных, психических и интеллектуальных характеристик человека.

Практически все проведенные социологические исследования показывают, что население, как правило, воспринимает КЖ как совокупность потребностей, проблем и ожиданий в самых различных сферах жизнедеятельности.

Многообразие подходов к оценке КЖ, отсутствие универсальных характеристик, динамичность жизни и связанных с ней потребностей в современном быстро меняющемся обществе свидетельствуют о том, что и понятие КЖ не может быть статичным. Невозможно представить себе, чтобы критерии удовлетворенности жизнью поколения середины прошлого века соответствовали критериям поколения нового столетия. Эта особенность подчеркнута в определении, данном А. Тодоровым (1980): «Качество жизни – это определенная социальная реальность, существующая в точно выявленном конкретно-историческом времени, в рамках данной общественно-экономической формации и проявляющаяся в повседневной жизнедеятельности социальных классов, слоев, групп, отдельных индивидов».

1.2. Понятие «качество жизни» в медицине

Существенный вклад в формирование идеи качества жизни вносит медицина, которая в настоящее время все в большей степени ориентируется на интегральные, комплексные характеристики человека, связанные не только с объективными показателями его здоровья, но и с самооценкой и степенью удовлетворения своей жизнью.

Несмотря на то, что КЖ является системным явлением, охватывающим разные стороны человеческой жизни, нас интересуют в первую очередь медицинские аспекты этого понятия, все, что связано со здоровьем людей. Именно с этой целью в 1982 году Kaplan и Bush предложили термин «health-related quality of life» (качество жизни, связанное со здоровьем), что позволило выделить параметры, описывающие состояние здоровья, заботу о нем и качество медицинской помощи из общей концепции КЖ.

Основная цель любого врачебного вмешательства – улучшение качества жизни. Она реализуется в решении нескольких конкретных задач, как, например, облегчение боли, восстановление двигательных функций и т. п. Пациенты нуждаются во врачебной помощи, медицинском внимании и заботе, поскольку они обеспокоены симптомами болезни, последствиями травм и др. Врач отвечает на их потребности общением, постановкой диагноза, лечением, утешением, обучением. Эта деятельность направлена на улучшение качества жизни пациента.

Изучение влияния болезни на аспекты человеческой жизни всегда интересовали врачей. Известные отечественные клиницисты М.Я. Мудров, С. П. Боткин, И. И. Пирогов, Г. А. Захарьин и др. активно интересовались вопросами отношения пациентов к своей болезни. Нашему великому соотечественнику М.Я. Мудрову принадлежит крылатая фраза: «Лечить не болезнь, а больного», в полной мере отразившая гуманистическую направленность российских медицинских школ.

Впоследствии появился термин «внутренняя картина болезни», ввел его Р. А. Лурия в книге «Внутренняя картина болезни и ятрогении». К внутренней картине относятся все ощущения больного, включая болезненные, а также «общее самочувствие, самонаблюдение, его представления о своей болезни, о ее причинах – все то, что связано для больного с приходом к врачу, весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм». Р. А. Лурия выделял во внутренней картине болезни два уровня: «сенситивный» и «интеллектуальный». К первому уровню относится вся совокупность ощущений, являющихся результатом болезни, а ко второму – своеобразная надстройка над этими ощущениями, возникающая вследствие размышлений больного о своем физическом состоянии и представляющая психологическую реакцию на собственную болезнь.

Предпосылки к появлению критерия КЖ, интерес к проблеме ограничивающего влияния болезней на жизнь человека существовали и в зарубежной медицине. В XVI веке английский философ Ф. Бэкон считал, что основной задачей медицины является достижение гармоничного состояния человеческого организма, которое обеспечивало бы ему полноценную жизнь: «…Обязанность врача состоит целиком в том, чтобы уметь так настроить лиру человеческого тела и так играть на ней, чтобы она ни в коем случае не издавала негармоничных и неприятных для слуха созвучий».

При обследовании населения в Ирландии и Австралии в XIX веке изучалось не только распространение болезней, но и их влияние на профессиональную деятельность. Значительное возрастание числа хронических заболеваний и увеличение доли пожилых людей в общей структуре населения обусловили включение в анкеты, применявшиеся при длительных обследованиях населения в Канаде, Финляндии и США, пунктов, отражающих ограничение активности в повседневной жизни, и других показателей нарушения функций организма.

Какие же причины способствовали появлению показателя КЖ в медицине XX века?

Существует определенная цикличность в развитии общества. За требованиями технического роста, развития производства и промышленности неизбежно происходит требование социально-психологической, морально-нравственной адаптации человека к изменившимся условиям внешней среды. Таким образом, доминирование теорий «общественного» (блага, образования, прогресса, развития благосостояния и пр.) всегда сменяются теориями «индивидуального» (развития, адаптации, совершенствования личности).

Нетрудно проследить подобные тенденции и в медицине. На протяжении минувшего столетия преобладала биомедицинская модель здоровья и болезни. Стремительно развивались лабораторные и инструментальные методы диагностики, основанные на биохимическом, генетическом и молекулярном уровнях. Постоянно совершенствовались методы лечения, становясь все более высокотехнологичными и дорогостоящими, создавались десятки новейших высокоэффективных лекарственных препаратов. До настоящего времени медицина была четко ориентирована на объективные критерии, именно по ним оценивалось здоровье.

При этом, основываясь только на объективных клинических и инструментальных данных, врач перестает видеть самого больного. В то же время, он должен обращать внимание не только на физиологические аспекты лечения, но и на коррекцию психологического состояния, должен выделять систему социальных причин, обусловливающих заболевания, давать рекомендации по здоровому образу жизни, стилю поведения пациентов, ведь одна из важнейших функций врача – вернуть человека в общество, а не только возвратить его к здоровому состоянию.

Именно поэтому на смену биомедицинской модели здоровья и болезни приходит модель биопсихосоциальная (глобальная), в центре которой больной как личность, со своими субъективными представлениями о заболевании, страхами и тревогами, собственными наблюдениями и опытом. Центром этой модели стало понятие «качество жизни».

Таким образом, на новом витке развития медицины критерий КЖ позволяет возродить на современном уровне старый принцип «лечить не болезнь, а больного». Проблема КЖ ориентирует исследователей на признание индивидуальной целостности каждого человека и выдвигает приоритет интересов и благ человека над интересами общества и науки.

Продолжительность жизни людей в XX веке в развитых странах существенно увеличилась, что было достигнуто, в основном, за счет успешной борьбы с инфекционными заболеваниями благодаря крупнейшим открытиям в микробиологии. В силу этого, на первый план выступили проблемы, связанные с распространением хронических неинфекционных заболеваний – болезней сердца, злокачественных новообразований, заболеваний суставов, сахарного диабета и др. Постоянно появляющиеся новые методы лечения могут лишь замедлить прогрессирование заболевания, но не ликвидировать его. Поэтому актуальным становится улучшение качества жизни таких пациентов.

В последние десятилетия XX века в медицинской этике все большее значение стало приобретать уважение моральной автономии и прав пациента, предоставление ему необходимой информации, возможности выбора и принятия решений, осуществления контроля за ходом лечения. Оценка КЖ является одним из методов оценки контроля лечения, основанным на самом важном для больного критерии – его субъективном мнении.

В конце XX века решения врачей относительно лечения стали анализироваться не только пациентами, но страховыми компаниями и другими субъектами. Политика правительства, заключающаяся в усилении контроля над расходами на здравоохранение и в увеличении прибыли от медицины, формирует переход от независимой рациональности к формальной рациональности (ужесточении правил, норм и эффективности). Оценка КЖ зачастую является конечным критерием эффективности лечения, выбора препарата, успешности реабилитационных мероприятий, что за рубежом обусловило включение этого понятия в программу обследования больных. Это, несомненно, согласуется с провозглашенной ВОЗ концепцией непрерывного совершенствования качества медицинской помощи.

1.3. Развитие учения о качестве жизни в медицине

По мнению ряда авторов, родоначальником истории науки о КЖ является профессор Колумбийского университета США D. A. Karnofsky, который в 1947 году предложил шкалу для оценки физического состояния больных раком, получающих химиотерапию. В 1948 году появились сообщения об использовании «Visick Scale» для оценки состояния пациентов с язвенной болезнью желудка, двенадцатиперстной кишки. В 1963 году S. Katz создал методику Activities of Daily Living Scale, которая была достаточно простой и могла использоваться в различных исследованиях. Эти первые исследования были основаны на функциональном подходе к проблеме, оценке физического функционирования больного человека, как одного из аспектов КЖ.

Другим направлением, характерным для начальных этапов изучения КЖ в медицине, было психологическое. Наиболее ранние исследования влияния заболевания на человека как за рубежом, так и в нашей стране проводились с помощью психометрического инструмента, называемого Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI). Однако заключения, сделанные с его помощью, носили односторонний характер, позволяли оценить структуру и свойства личности, а не качество жизни.

Новый всплеск интереса к проблеме изучения КЖ относится к концу 70-х годов, причем можно отметить обобщающий, интегральный подход к самому понятию, когда авторы уже не ограничивались исследованием психологического или функционального статуса пациентов при определенной нозологии. Официально термин «качество жизни» стал употребляться после его появления в Index Medicus в 1977 году.

В 1980 году G. Engel была предложена биопсихологическая модель медицины, учитывающая психосоциальные аспекты при медицинских исследованиях, что, по его мнению, должно было превратить медицину в более «человечную» науку В 1982 году A. McSweeny выделил четыре аспекта для определения КЖ: эмоциональное функционирование, социальное функционирование, повседневная активность и проведение досуга.

N. Wenger (1984) дал более расширенное описание КЖ с точки зрения трех основных параметров (функциональная способность, восприятие, симптомы) и девяти подпараметров (ежедневный режим, социальная деятельность, интеллектуальная деятельность, экономическое положение, восприятие общего здоровья, благосостояние, удовлетворенность жизнью, восприятие симптомов основного и сопутствующих заболеваний).

Важной вехой в развитии представлений о медицинских аспектах КЖ явилась проведенная в 1987 году в Португалии конференция «Оценка качества жизни в клинических и эпидемиологических исследованиях», на которой был обобщен накопленный опыт изучения КЖ и намечены пути дальнейшего развития этой новой области медицины.

В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Большую роль в формировании у специалистов знаний и единых подходов в области исследования КЖ играет Международное общество исследования качества жизни – International Society for Quality of Life Research – ISOQOL, представительство которого организовано и в России. С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 году во Франции был создан MAPI Research Institute, который координирует исследования в этой области, утверждает разработанные опросники и рекомендует их к применению. С 1992 года выходит специальное издание «Журнал исследований качества жизни» («Quality of Life Research Journal»).