Кто такой аутист - самые известные личности-аутисты. Люди аутисты сколько живут? Самостоятельная жизнь людей с аутизмом

Не так давно, в заполненном людьми зале, я читала лекцию на тему «Люди с аутизмом и Грамотность». Несколько дней спустя я представила другой группе людей еще одну лекцию на тему аутизма. Не зависимо от того, какая лекция на тему аутизма была представлена, или от того, были ли слушатели учителями, психиатрами или родителями детей с аутизмом, почти всегда ко мне подойдет кто-либо, желающий узнать, почему я не выгляжу и не веду себя так, как многие знакомые им дети с аутизмом.

Есть множество причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят как дети с аутизмом. Вот некоторые из них:

1 . Первая причина - все дети вырастают. Взрослые, есть у них аутизм или нет, обычно не ведут себя в своей повседневной жизни так, как они себя вели, будучи детьми. Мы все вырастаем, и, взрослея, меняемся. Аутизм не предотвращает рост и взросление со временем.

2 . Аутизм, отчасти, означает отставание в развитии. Пока мы дети, то эта задержка может быть достаточно заметной и может разительно отличать нас от сверстников. Однако, отставание не является остановкой. Это просто значит задержка. Вещи, свойственные определенным периодам развития, могу не быть достигнуты в правильном возрасте, но все же достигаются в более позднем. Обычно, требуется много поддержки и усилий, но со временем эта поддержка, усилия и четкие инструкции дают свои результаты. И мы, взрослея, можем делать множество вещей, которые мы не могли делать в детском возрасте.

3 . Аутизм означает, что есть трудности в общении. При этом, общаются все, даже невербальные аутисты. Чем новее трудность, тем сложнее ее преодолеть. Со временем трудности в общении можно решить, принять во внимание и поддержать. Это требует времени и больших усилий. В результате трудности в общении, которые мы видим у 3-летнего или 12-летнего ребенка, скорее всего будут выглядеть совсем иначе, когда ему будет 30, 50 или 70 лет.

4 . Лично я ни разу не встретила аутиста (а я встречала много людей из моего «племени»), который не имел бы трудностей со своими сенсорными особенностями. Опять же, проблемы более явны в детском возрасте, потому что мы еще не научились как разбираться со своей сенсорной системой в этом мире, который создан для людей с «типичной» сенсорной системой. К 40 или 60 годам мы знаем гораздо больше и гораздо лучше можем справляться с нашими сенсорными трудностями, чем могли это делать, будучи детьми.

5 . Аутисты хотят иметь друзей, как и все остальные люди. В подростковом возрасте большинство из нас не владеет навыками, чтобы это осуществить. Также дети, зачастую, сгруппированы по возрасту, а в силу наших задержек в развитии, мы не можем общаться с одногодками. Это усиливает наши сложности в приобретении друзей. Молодость бывает особенно трудным периодом, так как зачастую социально и эмоционально мы находимся в более раннем возрасте, чем люди ожидают, видя нас. Часто для взрослого человека дружить с 10 или 12 летним ребенком - жесткое табу, даже если взрослый человек находится в том же эмоциональном возрасте. Должно пройти много лет, чтобы ситуация исправилась, но она может улучшиться и улучшается для большого количества аутистов. Задумайтесь: считается «неприличным» 22 летнему человеку дружить с 14-летним подростком из-за восьмилетней разницы в возрасте, но, когда вам 30 или 50 никого уже не беспокоит эта разница между друзьями в 8 лет или больше.

Аутизм не мешает человеку взрослеть и меняться с течением времени

Это только несколько причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят так же, как и дети с аутизмом. В моем случае, есть еще несколько моментов, которые нужно принять во внимание. Я не только сама аутист, но аутизм - это моя профессия. Я работаю в этой сфере, написала несколько статей и книг и провела более 300 презентаций в США и по всему миру. Чтобы выполнять мою работу, мне нужно быть очень прилежной в моей сенсорной регуляции каждый день, у меня есть наставники, к которым я могу обратиться, чтобы справиться с моими трудностями в общении и другими вопросами. И, обычно, я знаю, что мне нужно и как об этом попросить, если понадобиться.

Но, несмотря на это, я такой же человек с аутизмом, как и всегда. Я не живу в специальной клинике и не бросаюсь на пол, чтобы объяснить, что мне нужно. Со временем я научилась работать с моим аутизмом, уважая себя в этом мире. Бывают хорошие дни и не очень. Я близка к пенсионному возрасту и, когда люди подходят ко мне и бывают поражены, что я не выгляжу, как их ребенок-аутист, то именно все эти вещи мне бы хотелось, чтобы они учитывали. Да, аутизм может быть труден. Я знаю. Я живу с ним каждый день. Это моя жизнь. Это моя профессия. Да, я согласна - взрослые с аутизмом не выглядят, как дети с аутизмом. Это все потому, что у аутистов неограниченный потенциал.

Аутизм относится к общим нарушениям развития и в типичных случаях проявляется в течение первых трех лет жизни ребенка. Очень часто мы слышим о детском аутизме или аутизме раннего детства. Стоит, однако, помнить, что дети с диагнозом аутичного спектра и становятся взрослыми с аутизмом. Дети у которых симптомы аутизма обнаруживают в возрасте 5-6 лет получают диагноз – аутипичный аутизм .

Однако, у взрослых, которые ведут себя странно и имеют проблемы в социальных отношениях, психиатры очень неохотно признают аутизм. Проблемы взрослых, несмотря на отсутствие соответствующих исследований аутизма , пытаются обосновать по-другому и искать другой диагноз. Нередко взрослые аутисты считаются эксцентриками, людьми с необычным типом мышления.

Симптомы аутизма у взрослых

Аутизм – это таинственная болезнь, с очень сложным и трудным диагнозом, во многом непонятными причинами . Аутизм не является психическим заболеванием, как считают некоторые обыватели. Расстройства спектра аутизма – это нервные нарушения, обусловленные биологически, при которых психологические проблемы имеют вторичный характер.

Чем проявляется аутизм? Он вызывает трудности в восприятии мира, проблемы в социальных отношениях, обучении и общении с другими. У каждого аутиста симптомы могут быть различной интенсивности.

Чаще всего люди с аутизмом показывают нарушения восприятия, иначе ощущают прикосновение, иначе воспринимают звуки и изображения. Могут иметь сверхчувствительность к шуму, запахам, свету. Часто проявляют меньшую чувствительность к боли .

Другой способ видения мира делает так, что аутисты создают свой внутренний мир – мир, который только они в состоянии понять.

К основным проблемам людей с аутизмом, относятся:

  • проблемы с реализацией связей и чувств;
  • трудности с выражением своих эмоций и толкованием эмоций, выражаемых другими;
  • невозможность чтения невербальных сообщений;
  • проблемы со связью;
  • избегают контакта с глазами;
  • предпочитают неизменность окружающей среды, не терпят изменений.

Люди с аутизмом имеют специфические нарушения речи. В крайних случаях аутисты не говорят вообще или начинают говорить очень поздно. Понимают слова исключительно в буквальном смысле. Не способны уловить смысла шуток, намеков, иронии, сарказма, метафоры, что очень затрудняет социализацию.

Многие люди, страдающие аутизмом, говорит несоответствующим контексту ситуации образом, несмотря на то, что окружение, в общем, их слушает. Их слова не имеют окраски или очень формальны. Некоторые используют стереотипные формы общения или говорят так, как будто читают руководству. Аутисты имеют трудности со вступлением в разговор. Придают слишком большое значение некоторым словам, злоупотребляют ими так, что их язык становится стереотипным.

В детстве часто появляются проблемы с соответствующим использованием местоимений (я, он, ты, мы, вы). В то время как другие проявляют нарушения произношения, имеют неправильную интонацию голоса, говорят слишком быстро или монотонно, плохо подчеркивают слова, «глотают» звуки, шепчут под нос и т.д.

У одних людей расстройства спектра аутизма проявляются навязчивыми интересами, часто очень специфическими, возможностями механического запоминания определенной информации (например, дни рождения известных людей, регистрационные номера автомобилей, расписании автобусов).

У других аутизм может проявляться стремлением упорядочить мир, привести все окружение к определенным и неизменным схемам. Каждый «сюрприз», как правило, вызывает страх и агрессию .

Аутизм – это также отсутствие гибкости, стереотипные модели поведения, нарушение социального взаимодействия, трудности в адаптации к стандартам, эгоцентризм, бедный язык теле или нарушения сенсорной интеграции .

Трудно стандартизировать особенности взрослого человека с аутизмом. Однако, важно, что из года в год растет количество случаев аутизма и вместе с тем многие больные остаются недиагностированными, хотя бы из-за слабой диагностики аутизма.

Реабилитация людей с аутизмом

Как правило, расстройства из спектра аутизма диагностируются у детей дошкольного возраста или в раннем детстве. Однако случается так, что симптомы болезни проявляются очень слабо и такой человек живет, например, с синдромом Аспергера до взрослого возраста, узнав о болезни очень поздно или вообще не зная.

По оценочным данным, более ⅓ взрослых с синдромом Аспергера никогда не были диагностированы. Неосознанная болезнь создает взрослым аутистам много проблем в общественной, семейной и профессиональной жизни. Они сталкиваются с дискриминацией, с отношением как к неразумным, высокомерным, странным. Чтобы обеспечить себе минимальный уровень чувства безопасности, избегают контактов, предпочитают одиночество.

На фоне нарушений от аутизма, могут развиться другие проблемы психической природы, например, депрессия, расстройства настроения , чрезмерная чувствительность. Если не лечить аутизм, у взрослых людей он часто затрудняет или даже делает невозможным автономное существование. Аутисты не умеют адекватно выражать эмоции, не умеют мыслить абстрактно, и отличает их высокая степень напряжения и низкий уровень навыков межличностного общения.

В учреждениях Национального Общества Аутизма, а также других организациях, оказывающих помощь больным с аутизмом, больные могут принимать участие в занятиях по реабилитации, которые снижают уровень тревоги и повышают физическую и психическую форму, вызывают рост концентрации внимания, учат вовлечению в общественную жизнь. Это, в частности: театральные занятия, логопедия, занятия покроя и пошива, кинотерапия, гидротерапия, музыкальная терапия.

Аутизм нельзя вылечить, но чем раньше будет начато лечение, тем лучше результаты лечения. В специальных школах подростки с аутизмом имеют больше шансов реализовать себя в жизни. Занятия в таких школах включают: тренинги социальных навыков , совершенствование самостоятельности в действиях, самообслуживание, обучение планированию деятельности.

Уровень функционирования взрослых с аутизмом меняется в зависимости от формы заболевания. Люди с высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера могут неплохо справляться в жизнью в обществе – иметь работу, создавать семью.

В некоторых странах для взрослых аутистов создают специальные защищенные групповые квартиры, в которых больные могут рассчитывать на помощь постоянных опекунов, но в то же время это не лишает их права на самостоятельность. К сожалению, люди с глубокими аутическими нарушениями, которые часто соединяются с другими заболеваниями, как эпилепсия или пищевая аллергия не в состоянии жить самостоятельно.

Многие взрослые с аутизмом, не выходят из дома, находясь под опекой своих близких. К сожалению, некоторые родители слишком опекают своих больных детей, тем самым, нанося им еще больший вред.

Лечение аутизма у взрослых

Аутизм – это неизлечимая болезнь, но интенсивная и рано введенная терапия может многое исправить. Лучшие результаты дает поведенческая терапия , которая приводит к изменениям в функционировании, развивает способность контактировать с другими, учит справляться с действиями в повседневной жизни.

Люди с более тяжелыми разновидностями аутизма, находятся под опекой врача-психиатра, могут пользоваться симптоматической фармакотерапией. Только врач может определить, какие препараты и психотропные вещества должен принимать пациент.

Для одних это будут психостимулирующие лекарства для борьбы с нарушениями в концентрации внимания. Другим помогут ингибиторы обратного захвата серотонина и сертралина, которые улучшают настроение, повышают самооценку, снижают стремление к повторяющемуся поведению.

При помощи пропранолола можно уменьшить количество вспышек агрессии. Рисперидон, клозапин, оланзапин применяются в лечении психотических расстройств: обсессивного поведения и членовредительства. В свою очередь, буспирон рекомендуется в случае чрезмерной активности и при стереотипных движениях.

Некоторым больным требуется назначение противоэпилептических препаратов, стабилизаторов настроения. Медикаменты позволяют проводить только симптоматическое лечение. Для того, чтобы улучшить функционирование аутиста в обществе необходима психотерапия.

Стоит помнить, что большая группа людей с легкими аутистическими нарушениями – люди образованные. Среди них есть даже выдающиеся ученые и артисты разных талантов, которые представляют имеют черты савантов.

Люди, страдающие аутизмом, живут как будто бы в параллельном мире. Иногда их поведение так сильно отличается от общепринятого, что остается только представлять себе, что происходит у них в душе. Аутизм - это заболевание относительно новое. Точнее сказать, что его выделили как недуг лишь в XXI веке. Конечно, он был и раньше, просто его не исследовали и не классифицировали как отдельное заболевание. Впервые синдром раннего детского аутизма был описан известным американским психиатром Лео Каннером еще в 1943 году.

Общее описание

На сегодняшний день статистика показывает рост количества случаев аутизма. И все больше семей сталкиваются с этим диагнозом и остаются один на один с такой бедой. Точные его причины до сих пор не известны, но от этого семье больного человека вовсе не легче. Сегодня мы поговорим о том, сколько аутисты живут, а также об исследованиях, которые были проведены в этой области.

Истоки проблемы

Точной причины развития аутизма никто не знает. Именно поэтому нельзя предложить единую схему лечения. Поэтому вопрос, сколько живут аутисты, встает у всех родителей, воспитывающих ребенка с таким недугом. Давайте рассмотрим, какие системы в организме подвергаются поражению и почему это приводит к развитию заболевания.

Эксперты считают, что аутизм является результатом неврологических расстройств. В первую очередь это отражается на функционировании мозга. Но больше всего страдает сфера коммуникации и социального взаимодействия. Другими словами - это болезнь нервной системы. И сколько живут аутисты? Это зависит от тяжести поражения.

Основные проблемы аутиста

Все мы живем в социуме, что накладывает свой отпечаток на его бытие. Необходимо каждый день вступать во взаимоотношения с другими людьми. Без этого вы не сможете занять рабочее место, создать дружеские или семейные отношения. Люди с аутизмом обычно имеют проблемы в общении и понимании других людей. Они не могут оценить происходящие события правильно. У них практически не развита эмпатия, то есть способность интуитивно сопереживать другим людям. Это главная причина того, по которой они выглядят бесчувственными. Им трудно понимать шутки и сарказм.

Если вы хоть раз общались с аутистом, то не забудете этот опыт никогда. Устоявшиеся выражения они принимают буквально, юмор проходит мимо них. Очень часто они повторяют сказанное вами. Получается полное впечатление, что вы разговариваете с эхом.

Опасен для себя

В первую очередь это так. Сколько живут аутисты - зависит не только от глубины поражения центральной нервной системы, но и от того, в какое окружение он попадет. Эти люди плохо разбираются в общепринятых правилах и местном этикете. Они могут совершать поступки, которые не приняты в обществе. Например, подходить слишком близко или даже нависать над собеседником при разговоре. Это формирует некую виктимность, то есть склонность становится жертвами.

Аутизм лишает людей ощущения опасности некоторых действий. Им очень тяжело прогнозировать результаты некоторых поступков. В результате попав в плохую компанию, подросток может быстро проникнуться криминальной субкультурой. Но это не является распространенным явлением, поскольку обычно они стремятся избегать общения. Весь мир представляется им хаосом, в котором не разобраться. Поэтому аутисты предпочитают меньше с ним соприкасаться.

Выход - это рутина

Представьте, каким было бы ваше существование, если все окружающее представляло бы собой некий неконтролируемый хаос? Нервная система изнашивалась бы намного быстрей. Поэтому вопрос - сколько лет живут аутисты, имеет и психологическую составляющую. Из-за того, что мир становится непредсказуемым, единственный выход - это рутина. Люди начинают повторять одни и те же действия или движения. Ребенок с этим заболеванием способен на протяжении длительного времени прыгать из одного угла в другой.

По мере взросление привычка повторять действия остается. Причем даже сама идея перемен является пугающей и травмирующей. Например, если человек с аутизмом ходит каждый день одной дорогой, а сегодня ее перекрыли из-за ремонта, то он может просто вернуться домой. Обходить, прокладывать новый маршрут, все это невероятно мучительно. Продолжительность жизни аутистов зависит от ее условий. Чем больше у них есть возможности находится в своем мире, тем проще их психике приспособится к условиям внешней среды. Они просто вырабатывают некий набор действий и используют его каждый день. А вот жить в условиях постоянных перемен - это огромный стресс. В таком случае продолжительность жизни сокращается.

Последние исследования

Ученых интересует, как то, или иное заболевание влияет на жизнь человека. И обычно первый вопрос пациентов, сколько я проживу. Продолжительность жизни людей с аутизмом по статистике отличается от среднестатистического человека на 18 лет. Именно столько отбирает у вас этот недуг. Подсчитали это ученые из Швеции. При этом нельзя сказать, что убийцей является само заболевание. Оно просто создает условия, при которых человеческая жизнь сокращается.

  • Основной причиной раннего ухода является самоубийство. Человек не в состоянии выдерживать нервное напряжение и сводит счеты с жизнью.
  • На втором месте стоит эпилепсия. Примерно 40% аутистов умирает именно по причине развития данного осложнения. Сложно сказать сколько лет живут с аутизмом, это зависит от многих факторов. Но средняя продолжительность 51 год, и это еще в том случае, если заболевание не отягощено умственной усталостью и другими отклонениями.

Риск преждевременной смерти

Специалисты проанализировали данные по продолжительности жизни, количеству хронических заболеваний и смерти около 30 тысяч человек с аутическим расстройством. Параллельно с этим велись наблюдения за группой здоровых людей. Полученные данные позволили судить, что у аутистов риск преждевременной смерти практически в 2,5 раза выше, чем у обычных людей.

Сколько обычно живут аутисты зависит в том числе и от половой принадлежности. Мужчины преждевременно умирают чаще, чем женщины. Значительное расхождение позволяет провести корреляцию между этим явлением и статистику по смертности от эпилепсии. Мужчины страдают ею намного чаще, чем женщины.

Тяжесть заболевания

Тяжесть заболевания напрямую влияет на то, сколько лет живут люди аутисты. Специалисты разделяют высокофункциональный и низкофункциональный аутизм. В обоих случаях риск преждевременной смерти выше, чем среди здоровых людей. Но у добровольцев с тяжелой формой заболевания риск еще выше.

Приведем немного статистики:

  • В среднем люди без данного заболевания живут 70.2 года.
  • Аутисты без умственной отсталости живут до 52 лет.
  • Если дополнительно человек страдает умственной отсталостью, то продолжительность его жизни составляет около 39 лет.
  • Участники исследования без нарушения обучаемости в 9 раз чаще совершали суицид.
  • У большей части участников с аутизмом (70%) были проблемы с психикой. Это депрессия и тревожные расстройства. А примерно 40% страдали от двух и более психических заболеваний.

Причины сокращения продолжительности жизни

Таким образом можно сказать, что данное заболевание не является первопричиной. Аутизм не отражается напрямую на работе жизненно важных органов, но опосредованно, через ЦНС оказывает на них влияние. Если вспомнить физиологию, то становится очевидно, насколько оно серьезное. Повышенная возбудимость НС повышает частоту и силу сокращения сердца, расширяет артерии, угнетает перистальтику кишечника и выработку пищеварительных ферментов. В некоторых случаях расслабляется мочевой пузырь, усиливается вентиляция легких, расширяются зрачки.

Конечно, все это сказывается в конечном итоге на продолжительности жизни. Это важно для тех, у кого растут дети - аутисты. Сколько живут люди зависит от состояния их организма. Поэтому нужно своевременно обращаться к врачу и получать поддерживающее лечение.

Причинами резкого ограничения продолжительности жизни являются:

  • Ограниченная диета.
  • Уменьшение физических нагрузок.
  • Социальная изоляция.
  • Насмешки со стороны окружающих.

Кроме того, в процессе исследований не принималось во внимание лечение, получаемое аутистами. Использование мощных медикаментов для контроля за поведением тоже создает нагрузку на организм. А вот своевременное выявление болезни в раннем возрасте и оздоровление иммунной системы и ЖКТ могут существенно облегчить состояние пациента и даже в некоторых случаях позволяют говорить о снятии диагноза.

Норма и патология

По мере изучения данного заболевания были выявлены взаимосвязи между генетическими мутациями, которые характерны для аутизма, а также для здоровых людей с легкими расстройствами социализации. То есть граница нормы и патологии настолько тонкая, что ее определить сложно даже при детальном изучении. Приходится просто выставлять некие признаки - ограничители, которые приблизительно очерчивают этот переход. Поэтому и ставить диагноз аутизм должен лишь опытный, квалифицированный специалист.

Отправной точкой в исследованиях стали мутации, которые способны провоцировать аутизм. Ученые стали рассматривать их в ключе возможности создания препятствий для социализации и коммуникации человека. По результатам можно было сказать, что действительно, отдельные генетические факторы связаны с некоторыми поведенческими чертами. Но лишь определенное сочетание генетических рисков приводит к возникновению заболеваний аутического спектра. Получается, что есть некое пограничное состояние между нормой и патологией.

Вместо заключения

На сегодняшний день аутизм еще подлежит изучению. Это не приговор, хоть и тяжелое испытание для любой семьи. Главное - помнить, что чем раньше вы начинаете лечение, тем больше результатов можно будет достигнуть. В ряде случаев проявление аутизма можно нивелировать. И человек будет вести обычную жизнь, пусть и сохранит привычку все планировать заранее и будет испытывать дискомфорт при необходимости вносить в него неожиданные коррективы.

«Азаттык» : Вы бабушка ребенка-аутиста. Из вашего личного опыта выросла и эта организация - ОО "Рука в руке", которая позиционирует себя как объединение родителей. Расскажите, пожалуйста, как вы сами столкнулись с аутизмом.

Садыкова : Моему внуку 10, диагноз нам поставили в 2 года. Невестка ездила в самые разные страны в поисках специалистов и лечения. Супруг продал дорогую машину – этого хватило на два месяца пребывания в одной из авторитетных американских клиник. Из той поездки мы ждали Данияра полностью здоровым и уже говорящим. Однако нас ждало разочарование. На сегодня в мире нет медикаментозной программы лечения аутизма, помочь может лишь коррекционная. Она предполагает длительную работу с ребенком на основе прикладного поведенческого анализа.

К ней мы и приготовились. Нужно было импортировать сюда зарубежные методики, приглашать специалистов, самим пройти обучение. В одиночку мы это не потянули бы, поэтому дали объявление, стали искать других родителей. Вначале нас было всего 9, сейчас – целая сеть. Мне даже пришлось закрыть свой бизнес - мы втянулись в это дело так, что сейчас нас можно назвать специалистами. Даже в развитых странах аутизмом начали заниматься только в последние 30 лет. Там тоже все начиналось с родительских организаций – это наиболее мотивированные люди.

Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...

«Азаттык» : Свою деятельность вы ведете почти пять лет. Сколько обращений было за этот период?

Садыкова : В последние годы на тему аутизма стали обращать больше внимания – проводятся информационные кампании, появляются фильмы, о проблеме начали говорить. Соответственно, и отношение людей меняется, к нам стали ходить больше и активнее. Сейчас мы одновременно работаем с 50 детьми, за 5 лет приняли более 300 родителей. Истории у всех практически одинаковые.

«Азаттык» : С чего начинаются эти истории?

Садыкова : Сначала родители замечают, что их ребенок отстает в развитии, что он не такой, как остальные. Уже на этом этапе им приходится непросто. Далее поведение ребенка вынуждает их обратиться к врачам, в конечном итоге они получают диагноз – это у многих это занимает годы. После узнают, что быстрого лечения не существует, что это долгий процесс реабилитации - снова стресс. А ведь это только начало многотрудного пути.

«Азаттык» : Как скоро родители обращаются к специалистам?

Садыкова : Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...

Люди тратят время на визиты к молдо, поиск причинно-следственных связей в себе, своих грехах, не только о собственных, но и в разных поколениях. Каждый даже в самой образованной семье начинает копаться в себе - что он мог сделать такого, что отразилось на ребенке. Бедные родители выслушивают множество разных предположений от своих родственников, включая «коз тийди» (сглаз). Это, скажу по личному опыту, в каком-то смысле неизбежный опыт, хотя о нем обычно не говорят вслух.

Кто-то принимает ситуацию, прорабатывает ее. А есть мамы, которые на год-два могут уйти в депрессию, упуская драгоценное время. А ведь чем старше ребенок становится, тем труднее ему наверстывать упущенное, догнать сверстников. Мы пытаемся убедить: принципиально важно взять себя в руки, состояние взрослого прямым образом влияет на ребенка. Чем быстрее родитель обучится и начнет заниматься с ребенком, тем больше у него шансов адаптироваться к ситуации.

«Азаттык» : Какие именно сложности ожидают родителей на первых порах?

Садыкова : Еще с советского времени аутизм относят к группе психиатрических заболеваний, то есть диагноз может поставить только детский психиатр. А таковых по всему Кыргызстану девять человек - два в Оше, остальные семеро – в Бишкеке. Это означает, что нужно неоднократно выстаивать длинные очереди - за один-два приема невозможно сделать заключение, нужно длительное наблюдение. Каждый такой поход сопровождается самыми настоящими истериками - аутисты крайне боятся новой обстановки, незнакомых людей, да и атмосфера в наших больницах, скажем так, не самая располагающая.

Сам по себе поход к психиатру – уже препятствие для родителей. У нас в стране до сих пор бытует установка, что обращение к специалисту такого рода априори означает что-то "не то". Однако мы настоятельно рекомендуем родителям получить официальный диагноз, хотя это нелегко.

Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

«Азаттык» : Что можно сказать о ситуации в регионах?

Садыкова: В провинции не то, что попросту нет психиатров, не хватает обычных логопедов, дефектологов, психологов. Когда в семье 5-6 детей, среди которых есть страдающий аутизмом, родители могут махнуть рукой, мол, ладно, пусть один будет таким. Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

В городе, наверное, тоже таких немало. Все зависит от уровня образованности, информированности и настойчивости родителя, которому важно найти специалиста, прийти к нему и, главное, довести все до конца. Это, пожалуй, самое непростое.

«Азаттык» : Как изменяется жизнь родителей, у которых рождается ребенок-аутист?

Садыкова : В таких семьях часто имеет место вторичная аутизация – из-за поведения ребенка родители никуда не могут пойти, никому не могут его оставить, никого не могут пригласить к себе домой. Мамы теряют свои профессии – практически ни одна не может работать полный рабочий день, теряют подруг и друзей – на это нет времени. Если семья молодая, то все строящиеся планы рушатся.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста. Ребенок-инвалид, а тем более с ментальным нарушением, это слишком сложно для полноценного развития семьи. Болен не только ребенок, но и вся семья.

«Азаттык» : Как диагноз ребенка влияет на отношения в семье?

Садыкова : В основном лицом к лицу с проблемой остаются мамы. Их не понимают в семье – окружение считает, что она не справляется с ребенком, неправильно его воспитывает. Мужья уходят из семьи, каждого второго ребенка-аутиста воспитывают матери-одиночки. Мы советуем женщинам, несмотря на напряженность, сохранять семью, вовлекать всех ее членов в работу с ребенком. По своему опыту могу сказать, что в полных семьях дети быстрее поддаются коррекции, прогресс в поведении происходит быстрее - аутисты особенно чувствительны и впечатлительны.

Был случай, когда разведенная мама проходила обучение, работала с ребенком и добилась успеха. Водила бывшего мужа на наши курсы, объясняла, что не она плохой родитель, а у ребенка достаточно серьезное состояние здоровья. Есть примеры, когда в последующем семьи сходились.

«Азаттык» : Родители детей-аутистов подвержены депрессии?

Садыкова : Вполне. Это видно уже тогда, когда они приходят к нам впервые, обычно это мамы. Описывая свою ситуацию, они всегда эмоциональны. Особенно если мать одна бьется с ребенком, ее голова забита тем, как накормить, одеть, обуть... Ей никто не может помочь, ее никто не может заменить. К тому же она постоянно недосыпает - поведение ребенка-аутиста слишком тяжелое и изматывающее.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста... Болен не только ребенок, но и вся семья.

В первые годы мы работали только с детьми, потом поняли, что надо вовлекать и матерей – сегодня работа с ними для нас первична. В нашем центре ребенку прививают навыки, основанные на специальных методиках для адаптации его к социуму. Мама – первый человек, который может способствовать этому.

Обучаясь и одновременно общаясь с другими мамами, женщины получают ответы на вопросы, понимают, как вести себя с ребенком. На фоне всего этого она чувствует себя лучше. В то же время у него наблюдается улучшение. Ей важно видеть, что есть такие же, как она, что и другим тяжело, но они не сдаются и продолжают работать. Многие мамы в последующем становятся тренерами, обучают новеньких, участвуют в группах самопомощи.

«Азаттык» : Когда же такая мать отдыхает?

Садыкова : Хотя бы раз-два в месяц всем нужна передышка – возможность сходить в больницу, сдать анализы, походить по городу, зайти в магазин или просто сесть и уставиться в потолок. Время от времени необходимо отвлекаться. Растить ребенка-аутиста - это очень большая нагрузка. Там, где есть поддержка в виде мужа, семьи, там ее намного меньше. Депрессия опутывает тех женщин, в жизни которых играют роль обстоятельства: безденежье, отсутствие поддержки, а таких большинство.

У нас в организации нет штатных сотрудников, нас 5 человек. Наш приоритет практичный – научить маму работе с ребенком. Наших ресурсов хватает на этот минимум. Конечно, в таких учреждениях должны быть специалисты, способные оказывать психологическую помощь родителям.

«Азаттык» : Вы упомянули матерей, которые становятся тренерами. Судя по всему, аутизм не только диагноз их ребенка, но и новая возможность продвинуться на жизненном поприще. Как для вас, например.

Садыкова : Так и есть. В одной из госструктур мне недавно пренебрежительно кинули: «Эти мамочки». Некоторые «мамочки» имеют по два диплома с высшим зарубежным образованием, владеют в совершенстве тремя языками, являются выпускниками консерваторий – это одаренные и успешные женщины. Но в силу того, что у них особенные дети, они окружены темой аутизма. Их сил хватает не только на своих детей, но и на помощь другим.

Одна из наших матерей поменяла квалификацию - окончила АУЦА по психологии. Каждое лето она два-три месяца проходит обучение на дорогостоящих курсах. Другая - педагог, она пошла на второе высшее на логопеда. Наши мамы – это уже специалисты, причем в каком-то смысле более квалифицированные, потому как проблему они знают изнутри.

Чем выше статус социальный статус родителей, тем больше у них стигмы... С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка.

«Азаттык» : Вы рассказываете об активных родителях. Наверняка можно привести и полярные примеры?

Садыкова: Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка», воспринимают нас как приемник, где можно на целый день избавиться от тяжелого ребенка. Ни оставлять, ни сдать нельзя, мы можем только сотрудничать. Дети-аутисты – это длительная долгая работа, львиная доля которой приходится именно на родителей.

«Азаттык» : Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что их ребенок – аутист, оправдывая его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?

Садыкова: Чем выше социальный статус родителей, тем больше у них стигмы. Это люди успешные, и они особенно болезненно воспринимают то, что у них где-то что-то складывается неудачно. С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка. Однако можно наблюдать положительную тенденцию. Аутизм не выбирает, в какую семью прийти – в самых богатых, здоровых, с идеальной родословной, в самых разных странах рождаются такие дети.

Надо отметить, что особенное отторжение аутизм вызывает у бабушек и дедушек, которые совсем не хотят признавать, что их внук может быть каким-то не таким. Они склонны чрезмерно опекать ребенка, мешать маме правильно заниматься с ребенком.

«Азаттык»: Расходы на ребенка-аутиста и обычного – насколько они отличаются?

Садыкова: На ребенка-аутиста расходов однозначно больше. Час арт-терапии по городу стоит 150 сомов. Некоторые не могут платить даже этих денег. Для мамы, которая живет на пособие, это большие расходы.

3 тысячи сомов – это размер государственного пособия, которое получают дети-инвалиды. Не всем аутистам присваивают инвалидность, только у кого тяжелая форма. Кроме того, получающие дотацию каждый год проходят комиссию. Если ребенок-аутист с инвалидностью на комиссии вдруг, например, правильно назовет свое имя - пособие отнимут. Многие мамы перед этими комиссиями сильно переживают.

Те, кто может себе позволить, предпочитают не оформлять инвалидность – им кажется, что это унизительное клеймо.

Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка».

«Азаттык» : Мы говорим в основном о матерях аутистов. А отцы что?

Садыкова: Отцы тяжелее и дольше принимают диагноз своего ребенка. По мировой статистике, среди каждых 4 аутистов – 3 мальчика, 1 девочка. В нашей практике из 300 человек девочек было всего 10-15. Много молодых семей, где это первый или единственный ребенок. И когда у мужчины единственный сын отстает в развитии, он реагирует на это особенно болезненно. Кроме того, в отличие от женщин мужчины не могут выплакать, выговорить, выпустить свои переживания наружу. Самый значимый вклад отца заключается в материальном обеспечении семьи, ведь тогда мать может полностью посвятить себя обучению и работе с ребенком.

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день по всему миру распространяют сведения о высокой доле страдающих аутизмом детей, важности ранней диагностики, эффективных методах лечения и необходимой поддержке семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.

Обратиться в ОО «Рука в руке» можно через страницу в

Аутизм – одно из психических заболеваний , которое возникает развивается в результате нарушений в работе головного мозга. Зачастую характер таких нарушений обуславливает длительное течение это заболевания. По этой причине, аутизм первые признаки которого заметны уже в детстве, тянется на протяжении всей жизни и пациентам приходится мирится с аутическими расстройствами не только в детском возрасте, но и во взрослом состоянии. У взрослого аутиста наблюдаются все те же затруднения во взаимодействии с окружающими, отсутствие эмоций, шаблонность мышления, узость интересов и другие первичные и вторичные симптомы.

У взрослых, так же как и у детей существуют различные формы аутизма, объединенные в общую группу расстройств аутического спектра. От степени сложности недуга зависит его симптоматика, характер терапии и степень социализации взрослого-аутиста. Определяющими признаками аутизма является так называемая триада:

  • проблемы с социальным взаимодействием
  • нарушение коммуникативных навыков
  • узкий круг интересов личности и ритуальность поведения.

Характерной чертой взрослого аутиста, которая выделяет его среди остальных, является замкнутость. Независимо от формы заболевания взрослый человек с расстройством поведения аутического спектра очень трудно налаживает социальные контакты и на протяжении всей жизни находится в стороне от обществ.Следует отличать первичный аутизм от вторичного, или «аутизма поневоле». Нередко люди с патологиями речевого или слухового аппарата, врожденным слобоумием и другими недугами оказываются отвергнуты обществом. Они замыкаются в себе, оказываясь вне социума. Принципиальное отличие «аутистов поневоле» в том, что они испытывают острый дискомфорт из-за своего конфликта с окружающими, врожденным аутистам контакт с другими не интересен. Эти люди по своей природе не могут включиться в социум, обычное общение для них – раздражитель.

Другой характерный симптом аутизма нарушение коммуникативных навыков , является следствием замкнутости поведения. Обычно дети-аутисты начинают говорить позже своих сверстников. Причиной тому не столько физические отклонения, сколько отсутствие самого мотива для коммуникации. Такой ребёнок просто не хочет разговаривать. Со временем большинство людей осваивают «ненужный» речевой навык. Однако эта ситуация оставляет свой отпечаток и во взрослой жизни. Речь взрослого аутиста отличается от речи здоровых людей своей скудностью и неразвитостью.

Третий важнейший симптом - постоянство внутреннего мира аутиста. Взрослые аутисты испытывают острую потребность в постоянстве , в некоторых случаях это может напоминать ритуальность. Это может проявляться в четком соблюдении установленного распорядка дня, гастрономических привычках, систематизации личных вещей. Любое нарушение привычного уклада жизни вызывает волнение, приступы паники или агрессии.

В целом характер взрослого аутиста можно охарактеризовать как замкнутый, изолированный, изобилующий постоянством . Из-за недопустимости любых перемен в сложившемся жизненном укладе, у аутистов очень узкий круг собственных интересов. Методичное повторение одного и того же нередко позволяет им довести любимый навык до совершенства. Это обуславливает сложившееся мнение, что аутизм характерен для гениев. На самом деле настоящие гении из аутистов получаются редко. Более того, очень часто аутизм сопровождается умственной отсталостью и поведенческими отклонениями. В таком случае ведущим навыком взрослого-аутиста станет не виртуозная игра в шахматы, а собирание пирамиды из детских кубиков.

Аутизм сам по себе является общим понятием. В современной медицине общий аутизм разделили на несколько направлений:

  • собственно аутизм (синдром Каннера )
  • синдром Аспергера (облегченная форма аутизма)
  • синдром Ретта (женское психоневрологическое заболевание)
  • атипичный (комбинированный) аутизм

Наиболее сложная форма аутизма – это синдром Каннера , или собственно аутизм. У людей с синдромом Каннера наблюдается весь спектр симптомов аутизма. Такой человек абсолютно асоциален, речевые навыки слабые или вообще отсутствуют из-за атрофии речевого аппарата. Важнейшие нервные структуры не развиты, интеллект находится на уровне средней или тяжелой умственной отсталости. Самостоятельная жизнь такого человека невозможна. Человек с синдромом Каннера должен находиться под постоянным присмотром, в особо тяжелых случаях требуется изоляция в специализированное медицинское учреждение.

Синдром, описанный выдающимся психиатром Гансом Аспергером , является более мягкой формой заболевания. Несмотря на ощутимые проблемы в общении и социализации, такие люди свободно владеют речевыми и когнитивными способностями. Они могут быть замкнутыми, странными, несколько неуклюжими, но вполне самостоятельными. Люди с синдромом Аспергера зачастую работают и становятся полноценными членами общества.

Синдром Ретта является хроническим заболеванием, передающимся только по женской линии. Недуг проявляется не ранее 1 года, после чего пациент начинает стремительно регрессировать. Терапия помогает незначительно улучшить общую картину. Взрослых женщин, страдающих от синдрома Ретта, немного. Обычно заболевание заканчивается летальным исходом до 25–30 лет.

Когда идентифицировать конкретную форму аутизма невозможно, говорят об атипичном аутизме, что представляет из себя комбинированный набор различных симптомов.

Из всех перечисленных форм аутизма, чаще всего встречаются синдром Аспергера и атипичный аутизм.

Несмотря на то, что аутизм детально изучается с первых десятилетий ХХ века, его причины ещё не разгаданы. На сегодняшней день одной из основных считают теорию генной мутации. Ученым удалось определить некоторые гены, что влияют на развитие аутизма, однако выяснить, как и почему происходит мутация, не вышло.

Лечение аутизма должно начинаться в раннем возрасте, как только заболевание диагностировано. При этом лечение сводится к реабилитационным мероприятиям. Только в этом случае у маленького аутиста есть шанс вырасти в более или менее самостоятельного взрослого человека. Первостепенную роль играет терапия (поведенческая, логопедическая). Регулярное посещение психотерапевта рекомендуется и взрослым аутистам, которым удалось адаптироваться в обществе. Зачастую больным прописывают медикаменты (психотропные и противосудорожные вещества). Это могут быть антидепрессанты, антипсихотики, различные стимуляторы. Они помогают стабилизировать состояние больного, облегчить симптомы, но само психологическое расстройство не искореняют, и оно сопровождает аутиста в течении всей его жизни.

На форуме аутистов Инвамама есть специальный раздел, предназначенный для общения взрослых людей с аутизмом. На этом интернет-форуме взрослые люди с аутизмом могут обсуждать различные актуальные для них вопросы.



КАТЕГОРИИ

ПОПУЛЯРНЫЕ СТАТЬИ

© 2024 «gcchili.ru» — Про зубы. Имплантация. Зубной камень. Горло