Почему в России сложно жить людям с ограниченными возможностями? Инвалид и жизнь в обществе.

В записки колясочника

Оригинал взят у karma_amrak в записки колясочника

Побывали тут в пятницу на выставке «Интеграция. Жизнь. Общество», посвященной людям с ограниченными возможностями, то есть, перевожу с толерантного, инвалидам.

Дело полезное, с какой стороны не посмотри. Да и зрелище было, что называется, позитивное - по всему павильону ловко лавировали на колясках бодрые инвалиды; дети кучковались возле стенда с собаками-поводырями – флегматичными ретриверами и лабрадорами; пройдясь по рядам, можно было собрать информацию о чем угодно, от трудоустройства до схемы каких-то суперреактивных колясок, и получить бесплатную консультацию у врачей, юристов и психологов.

Можно было надеть очки с залепленными линзами и пройти вслепую по учебному маршруту, положившись только на белую палочку и собаку-поводыря. Можно было поваляться в обнимку с ретриверами, выдрессированными специально для того, чтобы приучать детей-аутистов не бояться прикосновений и контактов. Организаторы сетовали, что нельзя было привести в павильон лошадь, чтобы продемонстрировать эффект иппотерапии.

Люди обменивались телефонами, договаривались о встречах, прямо на месте организовывали клубы по интересам, и даже делились драгоценными спонсорами. Колясочники вполне успешно, как выяснилось, могут помогать невидящим. Невидящие - аутистам. А родители нестандартных детей вообще, насколько я поняла, предпочитают выступать единым фронтом, так проще держаться на плаву.

Одним словом, все выглядело так, как будто инвалиды остро хотят жить. Работать, учиться, общаться. Проблема в том, что для всего этого инвалидам нужна помощь неинвалидов.
Когда я сидела в коляске и не знала, встану ли когда-нибудь, труднее всего было научиться принимать помощь. Постепенно приучать себя к мысли, что помощь может быть бескорыстной и сама по себе приносить удовлетворение тому, кто помогает. Пришлось поменять кое-какие привычные установки, выдохнуть и расширить зону доверия. Должна сказать, что жить вот так постоянно нараспашку тяжело. Все равно, что в доме, лишенном дверей. И хочешь запереться, да не можешь. Это делает человека, возможности которого вдруг по какой-то причине стали ограниченными, уязвимым, но одновременно ко всему готовым. Новоприобретенный фатализм нейтрализует застарелые страхи и помогает справляться с новыми. Редко, но встречались мне люди, умеющие занять по отношению к инвалиду такое аккуратное положение, при котором возможно и равенство соблюсти, и ничем не ранить.

Общество, слава богу, уже в целом согласно с тем, что не стоит нас, физически инаких, сбрасывать со скалы. Выяснилось, что мы вполне можем быть полезны. Большинству из нас доступны любые виды интеллектуального труда. Неслышащие замечательно рисуют. Невидящие бывают удивительно одарены музыкально. «Колясочники» и вовсе ограничены обычно только в передвижении. Последним, казалось бы, невзятым рубежом был спорт. Но на колясках новейших конструкций и это стало возможным – баскетбол, регби, спортивные бальные танцы, и даже, вы будете смеяться, хоккей.

Степень воспитанности и порядочности запросто можно оценивать по тому, как человек ведет себя с инвалидом. Но есть такая тема, об которую спотыкаются даже самые интеллигентные сочувствующие.

Сексуальная девушка-инвалидка – это такой оксюморон, который не каждый мужчина может себе позволить, не вывихнув при этом мозг. В мире «зачотных сисег» черт его знает, как оценивать красивую и стильную женщину в коляске. И если у нее хватает сил и гонору украшать себя, то как ее после этого жалеть? Знаю людей, которых просто оскорбляет попытка инвалидов выглядеть модно и независимо. Тем самым мы как бы лишаем «полноценного» человека его законного удовольствия от собственной снисходительности. Инвалид должен одеваться тускло, держать глазки долу и соответствовать собственному скорбному положению.

Право инвалида на сексуальность – это и есть последний невзятый рубеж.

И поэтому показ мод в рамках Международного fashion-конкурса "Bezgraniz" меня действительно впечатлил.
Фотографий много, за качество прошу прощения, снимала с коляски подручными средствами.

Конечно, инвалиды получают от государства финансовую, медикаментозную поддержку, льготное обеспечение, но всего этого в большей мере не достаточно для нормального существования в обществе, обеспечения полноценной жизни и возможности реализации своих прав и свобод.

Дети–инвалиды всегда нуждаются в еде, игрушках, а также в реабилитационных программах, которые помогут им жить в социуме наравне со сверстниками. В настоящее время таких программ очень мало, а имеющиеся помогают лишь 2 – 5 % детей.

Таким ребятам необходимо нормальное полное образование. Качество преподавания в специализированных школах не внушает особого доверия. Большинство детей даже не рассчитывают после учебы устроиться . Они находятся в зоне риска, и будущее таких детей неопределенно.

Социальная – самая главная проблема в жизни людей–инвалидов. Она направлена на восстановление функций человека, его социального и психологического статуса в обществе.

Физический, сенсорный (нарушение слуха или зрения) либо интеллектуально-психологический недостатки изолируют больного от общества, мешают ему передвигаться и ориентироваться в пространстве.

Люди с ограниченными возможностями не имеют больших возможностей найти нормальную работу. Обычно приходится существовать на свое пособие либо на небольшую зарплату. Чаще предприниматели негативно настроены по поводу трудоустройства работников–инвалидов, предпочитают платить штрафы, но не принимать их на работу.

По статистике каждый шестой работающий инвалид не доволен своей заработной платой. Отношение к себе по пятибалльной шкале коллектива оценивается им в 4,3 балла, администрации – менее одного.

На первом месте среди потребностей в работе инвалиды признают материальное обеспечение (около 70%). На втором – желание быть полноценным членом общества, на третьем – потребность в общении, существуя вместе с коллективом.

Инвалидов очень волнует вопрос об отношении к себе окружающих людей. При этом треть из них чувствует пренебрежительное касательство. Здоровые люди не хотят общаться с ними, предпочитают общение, не требующее тесного контакта. Большинству легче контактировать «на равных», когда человек–инвалид является его соседом или коллегой.

Они часто считают людей с ограниченными возможностями несчастными, подозрительными, замкнутыми и злыми. Поэтому такое отношение наряду с симпатией и сочувствием порождает неприятие и враждебность. Появляется напряженность в общении, неискренность, желание прекратить контакт и прочее.

Реакция окружающих на инвалидов сходится на любопытстве, насмешках и неловкости. Наиболее негативно настроена к больным людям молодежь.

Все эти обстоятельства приводят к тому, что, имея потенциальные возможности, инвалид не может активно участвовать в социальной жизни. Человек, неудовлетворенный в личной и интимной жизни, испытывает жалость к себе, недоброжелательное отношение к окружающим его людям, ожидает огромной опеки над собой.

Часто взаимоотношение инвалидов в семье носит неблагоприятный характер. Почти каждый третий больной отмечает ухудшение контакта после получения инвалидности. Большинство семей – инвалидов создается не по взаимной любви, а по соглашение, чтобы не оставаться в одиночестве.

Дети-инвалиды чаще не могут создать своей семьи не только благодаря своему физическому нездоровью. Обычно родители не обеспечивают ребенку необходимую социально-психологическую адаптацию ко взрослой жизни. Взросление задерживается, человек остается пассивным, инфантильным, неуверенным в себе. Нередко семьи, где ребенок является инвалидом, распадается, и малыш остается с матерью.

Говоря о семье со взрослым инвалидом, каждый желал бы устранить конфликтные ситуации. Неблагоприятными можно назвать каждую шестую семью, которая имеет пожилого инвалида.

Не вполне благополучно складываются взаимоотношения между самими инвалидами. Обычно они объединяются в группы людей, имеющих одинаковые заболевания, и негативно относятся к остальным больным.

Интеграция инвалидов в обществе очень важна. Это процесс восстановления разрушенных отношений инвалидов должен обеспечивать его вовлеченность в сферы жизнедеятельности: труд, и быт. Люди с ограниченными возможностями обладают огромным творческим и умственным потенциалом. Он нужен нашей стране.

Поэтому необходимо создать все условия, чтобы этот потенциал был реализован. А именно, обеспечение их социальной защищенности, создания необходимых предпосылок для развития способностей инвалидов. Необходимо уравнять шансы больных и здоровых людей, относится к ним более благонамеренно.

Вы ощущаете радость жизни, просыпаясь по утрам? От солнечного света, что заливает комнату, нового дня, предстоящих дел? Задумывались ли вы, что с самого утра многое делаете машинально? Осознание каждого совершаемого действия появляется вместе с лишениями, и тогда способность, скажем, пойти на работу, это счастье. Инвалиду встать, умыться, позавтракать - цепочка обычных дел любого человека - дается героическими усилиями.

Когда потеряла возможность передвигаться на ногах, думала, жизнь закончена, - вспоминает Юля. К инвалидности ее привела долгая болезнь.

Человеку с ограниченными возможностями каждую минуту нужно доказывать себе и окружающим свою состоятельность, более того - бороться за свои права. По мнению инвалидов, само законодательство, касающееся их, а точнее, его исполнение - слепое и хромое. Например, согласно Федеральному закону "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалид может рассчитывать на беспрепятственный доступ к объектам социальной инфраструктуры. Эта статья в законе с 1995 года, но в полной мере в силу вступить все никак не может.

Без права доступа

В магазины шаговой доступности или в кафе нам не попасть, - сетует казанец Владимир Гаранин. - В Казани, пожалуй, меньше десяти процентов всех объектов доступно людям с ограниченными возможностями. Хотя первый указ, где говорилось о безбарьерности и необходимости приспосабливать архитектуру города для инвалидов, вышел аж девятнадцать лет назад, 2 октября 1992 года.

Мой собеседник надеется, что с нынешнего года вместе с предполагаемым стартом госпрограммы "Доступная среда" меньше станет непреодолимых препятствий для инвалидов и людей с тяжелыми заболеваниями.

О проблеме безбарьерной среды в последнее время много говорит и Президент, и Премьер-министр России, - замечает Владимир. - Возможно, проблема начнет все-таки разрешаться.

Отметим, что Гаранин - инвалид с детства, но, как пишут в резюме, с активной жизненной позицией. Профессиональный журналист, передвигающийся на костылях или с помощью коляски, к тому же концертирующий автор и исполнитель песен.

Таких, как он, - единицы, - говорит Георгий Цыпцын, председатель Советской районной организации города Казани Татарстанского регионального отделения Всероссийского общества инвалидов.

Миражи безбарьерного рая

И современное строительство в республике не всегда отвечает потребностям инвалидов. К такому выводу пришли депутаты после того, как оценили доступность объектов Универсиады для инвалидов и других маломобильных людей. Депутат Рифат Ганибаев отметил, что преимущественно на спортивных объектах не соблюдались требования к подъездам, парковке, проходам в здания. Лестницы и пандусы не были оборудованы с обеих сторон поручнями и бортиками. Не установили указатели по пути движения инвалидов.

Владимир Гаранин говорит:

У меня в подъезде пандус отсутствует, но я могу и на костылях передвигаться. А те, кто всегда в коляске? Видимо, дома должны сидеть. К пятидесяти годам тоже буду вынужден пересесть в инвалидное кресло, организм слабеет... Некоторые пандусы для галочки делают. Пользоваться ими невозможно, даже смертельно опасно - они крутые. Угол подъема должен быть не более девяти градусов, - разъясняет он.

Мы же не ставим дом без окон и дверей! - удивляется Владимир. - Почему элемент в виде пандуса, который, кстати, удобен не только инвалидам, становится камнем преткновения? Лет пятнадцать назад я был в Германии - днем с огнем не сыскать там здание, куда бы не мог пройти инвалид. И чиновники нашей республики бывают за границей, они все это видят, понимают... Некоторые служащие госструктур вопрошают: "Зачем создавать безбарьерную среду, все равно же инвалидов на улицах нет?" И такое, бывает, услышишь!

Я в синий троллейбус сажусь на ходу...

Что касается общественного транспорта, - продолжает Гаранин, - у казанских красных автобусов есть аппарель (пологий спуск). Но очень редко им можно воспользоваться. Водителям пандус лень откидывать, они предпочитают погрузить коляску и - дело с концом. Поверьте: мало приятного ощущать, что все смотрят, как тебя всем миром в автобус затаскивают. Возникают и курьезы в самом транспорте, когда барьером становятся... сердобольные бабушки. Как правило, я на костылях самостоятельно поднимаюсь в автобус: запрыгиваю и за поручень хватаюсь. Но бабушкам кажется, что это ужасно тяжело. Они тут же подскакивают, дергают за шкирку и пытаются затащить в салон. В итоге роняют на грязные ступеньки. И смех и грех: приходится отбиваться.

Джентльмены случая

Еще один вид курьезов со мной случается, - рассказывает мой собеседник. - Иногда самому хочется в магазин отправиться, но, когда на коляске куда-нибудь выезжаешь, пытаются милостыню подать. Особенно стараются подвыпившие мужчины, тем более, если с дамой, - им хочется джентльменский жест сделать: всем якобы помогают... Если человек навеселе, лучше взять его подаяние, потому что он навязчиво будет предлагать, идя за тобою следом.

А еще вот какой ракурс. Существуют организованные группы мошенников, которые и о жилье для инвалидов, и об их занятости позаботятся, только место трудоустройства будет не в офисе, а в местах скопления людей. Выпрошенные деньги, конечно, себе заберут, а крохи от них оставят на еду и выпивку.

Моего знакомого однажды пытались в такую группу вовлечь, - рассказывает Владимир. - Замечу, инвалиды тоже бывают разные. Есть талантливые и трудолюбивые, а есть алкоголики, бездельники и попрошайки. Срез морально-этических и личностных характеристик тот же самый, что и у здоровых людей.

Не болейте в праздники

Рассказывает Георгий Цыпцын:

Инвалид обществу часто начинает мешать, портить настроение своим, так сказать, неэстетическим видом. Указывать на то, что в жизни не все хорошо. Нередко он хуже одет, видимо, семья не озабочена его внешним видом... Поэтому многие люди с физическими недостатками, находясь к тому же в подавленном психическом состоянии, ведут затворнический образ жизни, ожидая абстрактного чуда. Но жить полноценно надо до конца, воплощая свои идеи и не падая духом.

Георгий Цыпцын - инвалид 2-й группы: почечная недостаточность, гипертония. Десять лет назад у него случилась почечная колика. Вызвали скорую помощь, отвезли в пустую больницу. Праздник был... Лежал, мучался, и никто к нему не подходил. Шевеление в лечебнице началось, когда его супруга добралась до дежурного Минздрава, и больного наконец прооперировали. Подобное случается, увы, сплошь и рядом.

Любить жизнь вопреки

"Быть или не быть инвалидом - зависит от самоощущения человека", - так утверждают люди, мужественно принявшие свои ограничения. Преодолевая себя, можно приспособиться к новым условиям существования. Например, большинство незрячих молодых людей нашли выход, сегодня они ориентируются в пространстве с помощью GPS-навигации для слепых.

Но помимо адаптации и реабилитации необходимо трудо-устройство. Это еще один больной вопрос в жизни инвалида.

Была у нас волна трудо-устройств в 90-е годы, - говорит Георгий Цыпцын. - Сейчас, если по принуждению возьмут инвалида на работу, через полгода попытаются отделаться от него. Ведь многие из них до старости остаются как дети. Хотя часто встречаются люди талантливые, мыслящие по-иному. Мой знакомый за десять минут лишь два шага делает, а стихи пишет - добрые, светлые...

Не все могут и не все хотят приспособиться к полноценной жизни.

У кого-то характер непробивной, у кого-то и вовсе с ленцой. А кто-то привыкает сидеть дома, довольствуется только самым необходимым, - рассказывает Владимир Гаранин. - Но есть среди моих знакомых с серьезными нарушениями здоровья люди, которые, сидя даже дома, стараются зарабатывать как диспетчеры, программисты, дизайнеры. Воспитывают собственных детей и даже помогают родственникам.

Сейчас мне седьмой десяток, - говорит Георгий Цыпцын. - Научился делать мебель. Часто чувствую себя очень плохо, но стараюсь не сидеть сложа руки. Интерес к жизни, сильнее боли, сильнее ограничений!

Альсина Хуснуллина

Что мешает людям с ограниченными возможностями здоровья вступить в брак? Готовы ли здоровые мужчины и женщины создать семью с инвалидом? Как искоренить дискриминацию на личном фронте?

Слепой музыкант

«Вы читали этюд Короленко “Слепой музыкант”?» - с такого неожиданного вопроса начал беседу с психологом новый пациент, 30‑летний широкоплечий красавец Леонид. Молодой человек самостоятельно приехал в клинику, но в кабинет он вошёл не один: под руку его вела девушка - медицинский регистратор. Леонид был слеп, поэтому, чтобы сориентироваться в незнакомом помещении, ему требовалась посторонняя помощь.

Психолог Вадим Антонов , конечно, был знаком с классическим произведением рус­ского писателя, но не сразу понял, почему для обсуждения литературного произведения молодой человек решил обратиться к психологу. Оказалось, что у Леонида много общего с героем Короленко Петрусем Попельским. Он тоже является незрячим с рождения. Тоже стал профессиональным музыкантом, играет на фортепиано и баяне...

Где же моя Эвелина?

Неудивительно, что этюд «Слепой музыкант» с детства стал любимым литературным произведением Леонида. Впрочем, жизнь петербуржца пока складывается иначе, чем у литературного героя. Владимир Галактионович Короленко проникновенно описал счастливый роман слепого музыканта и очаровательной зрячей девушки Эвелины, их свадьбу и последующее рождение зрячего ребёнка. А Леонид, к сожалению, пока лишён личного счастья.

«Где же моя Эвелина? - сбивающимся голосом произнёс молодой человек. - Почему в наше время не встречаются зрячие девушки, которые были бы готовы связать судьбу со слепым? Почему в прессе постоянно говорят об обществе равных возможностей, но в личной жизни инвалиды продолжают подвергаться дискриминации?»

Не делать обобщений!

Затем Леонид рассказал Вадиму Антонову, что в его жизни уже случалось несколько романов, у него есть опыт интимной жизни… Но, к сожалению, ни один из них не закончился свадьбой. Девушки были готовы к легкомысленным интрижкам с незрячим петербуржцем, но ни одна из них не могла представить инвалида в качестве будущего мужа...

Эксперт отметил, что он понимает ситуацию, в которой оказался молодой человек, но призвал его не делать обобщений и поспешных выводов на основании личного опыта. Психолог посоветовал Леониду не списывать все свои проблемы на имеющуюся тяжёлую инвалидность. Многие здоровые мужчины и женщины, желающие создать семью, также не могут в течение долгих лет осуществить это желание.

Разобраться в причинах неудач

Чтобы помочь Леониду разобраться с проблемами в личной жизни, Вадим Антонов провёл с ним десять сеансов психотерапии. В процессе работы с пациентом психолог пришёл к выводу, что молодые женщины, с которыми общался Леонид, отказывались выходить за него замуж не только из-за его врождённой слепоты. «Безусловно, этот фактор тоже сыграл свою роль, но он не был решающим, - делится результатами работы эксперт. - Главная причина неудач состояла в том, что Леонид, будучи настроенным на семейные отношения, постоянно вступал в контакт с девушками, которые в силу разных причин ещё не были готовы к созданию семьи или сознательно этого не хотели».

"ту ошибку совершают не только люди с ограниченными возможностями здоровья, но и значительная часть здоровых мужчин и женщин. Мы слишком часто тратим месяцы и годы жизни на людей, чьи жизненные установки и планы диаметрально расходятся с нашими. Индивидуальная работа с психологом или психотерапевтом может научить избегать подобных ошибок и выбирать для близкого общения людей с похожими жизненными целями.

Кто кого дискриминирует?

Ещё одна причина личных неудач Леонида, по мнению Вадима Антонова, состояла в том, что он изначально настроился жениться только на зрячей, здоровой девушке. Возможность связать свою судьбу с незрячей барышней или девушкой с другой категорией инвалидности им даже не рассматривалась.

«Инвалидность свадьбе не помеха! - подчёркивает Вадим Антонов. - Люди с ограниченными возможностями здоровья могут стать прекрасными родителями и супругами. К сожалению, дискриминация инвалидов на личном фронте осуществляется не только здоровыми людьми, но и самими инвалидами… Это печальный факт. Люди, передвигающиеся на колясках, не хотят иметь дело с другими колясочниками. Слепой парень обязательно хочет найти зрячую жену и отказывается общаться с незрячей девушкой, истосковавшейся по женскому счастью...»

Избавиться от эгоизма

Согласен ли Леонид с выводами психолога? Помогли ли ему сеансы психотерапии? «Наша работа с психологом только завершилась, поэтому пока ещё рано говорить о практических результатах. Мне необходимо переварить услышанное, задуматься над советами специалиста, - задумчиво отвечает молодой человек. - Но в любом случае я не жалею, что пришёл к нему. Вадим Антонов обратил внимание на мой собственный эгоизм и душевную чёрствость. Я обижался на зрячих девушек, жаловался на своё одиночество, а сам отказывался от близкого общения с такими же, как я».

Готов ли молодой человек прислушаться к совету психолога и связать свою жизнь с подругой по несчастью? «Это сложный вопрос. В бытовом, практическом плане брак с “глазастой” невестой был бы для меня предпочтительнее. Двум инвалидам вместе жить тяжелее… Но, с другой стороны, я согласен с Вадимом Антоновым в том, что инвалидам нужно перестать отвергать, обижать и дискриминировать друг друга», - таков ответ Леонида.

В качестве баяниста ему часто приходится бывать на чужих свадьбах… Хочется от всего сердца пожелать парню дождаться и собственной свадьбы, найти свою Эвелину.

Личное мнение

Юлия Шилова:

-  Инвалидность - это не приговор. Надо прежде всего перестать к себе относиться как к инвалиду. Есть много примеров, когда люди-инвалиды женятся, строят семьи и живут долго и счастливо.

Свадебные хлопоты всегда очень приятны, для невесты купить фату можно в магазине " Мечта принцессы ".

История любви

Но и как же обойтись без истории о любви?

История этой любви произвела большое впечатление. Он простой инвалид-колясочник с ДЦП, а она – юрист, умница и просто красавица. «Не пиар ли вся эта история для молодого юриста?» - гадали вокруг. Вячеслав Егоров и Елена Малинова на вопросы не отвечали, а просто поженились.

Для Лены всё началось десять лет назад. Она узнала о Славе от знакомых, собиралась приехать на творческий вечер в Новомосковск, но, видимо, ещё рано было им встречаться. Елена поехать не смогла, а вскоре вышла замуж, родила ребёнка - очаровательную Дашу. Через год случай напомнил о парне из Новомосковска.

«Я наткнулась на статью о Славе в интернете. В ней были его стихи, - вспоминает с улыбкой Лена. – Прочитала и захотелось сделать что-нибудь для него. Хотя бы позвонить»

И позвонила. Так началась эта история для Славы…

От неё не уйдёшь

Слава не навязывался и был очень тактичен. Через два года она развелась, а в октябре 2014-го….

«Я пригласила его к себе на День рождения. Когда все гости разошлись, и ребёнок уснул, Слава позвал меня и, волнуясь, предложил стать его женой. Я уже так сильно любила этого мужчину, что, не задумываясь, ответила «да»».

На свадьбе собрались 13 человек, включая жениха и невесту. Праздник получился тёплым и душевным. На Лене было элегантное белое платье, но главным украшением невесты стали светящиеся от счастья глаза.

…Уже два месяца они строят семейную жизнь и воспитывают светловолосую Дашеньку. Сняли дом. Слава уехал из интерната. Первое время он очень боялся этой вдруг свалившейся на него, еще недавно манящей, влекущей самостоятельности и свободы. В интернате жить психологически тяжело, но в то же время многие бытовые вопросы по факту решены.

Ребята уверены: несмотря на трудности и проблемы, они смогут всё выдержать. Главное - быть вместе. Ведь семья - тыл для каждого из них.

«В моей семье на праздники было принято печь пирожки, и бабушка всегда разрешала ей помогать, - рассказывает Лена. - Всю Масленую неделю пекли и ели блины - символ солнца. На Пасху всей семьёй красили яйца и потом ходили освящать куличи в церковь. В нашу со Славой семью я стараюсь привнести что-то «своё»».

Потому что - семья

«Мы изначально разделили наши обязанности, причём, не по половому признаку, а по своим возможностям, - светится счастьем Слава. - Оба работаем (отличие лишь в том, что у Лены физическая работа, а я дома, за компьютером). Но, понимая, что Лена устает намного больше, стараюсь взять хотя бы часть домашних обязанностей на себя. Могу пропылесосить, протереть пол, вечером позаниматься с Дашей. Мы быстро нашли с ней общий язык».

«С детства меня тянуло к стамескам, молоткам и рубанкам в дедушкиной столярке, он выгонял и отправлял играть в куклы, - смеётся девушка. - Когда выросла, любовь не прошла. Наверное, это семейное. Мой прадед был позолотчиком. Я - реставратор-позолотчик. Мне нравится работать с вещами, изготовленными несколько веков назад, потому что каждая из них - произведение искусства, сделанное на совесть и со вкусом».

«Меня всегда поддерживали родители. Мама занималась моим лечением, отец прививал любовь к жизни, к Родине. Я понимаю, что, несмотря на недуг, надо продолжать жить. Бог дал испытание - значит, его надо пройти достойно, а не лежать в постели и ждать смерти. Будучи общественным помощником уполномоченного по правам ребёнка Тульской области, я вижу, насколько юридически неграмотны наши инвалиды и их семьи. Я разъясняю им их права, законы, и они решают многие вопросы, которые казались неразрешимыми до нашей встречи».

… Им не раз придётся столкнуться с косыми взглядами и шёпотом за спиной, но нежность и любовь, с которой они говорят друг о друге, затмевают всё и делают эту пару одной из самых счастливых в Туле. А их история, как путеводная звезда, несомненно, даст надежду и приведёт к счастью и других туляков и тулячек.

Большинство инвалидов с детства живут, пока живы их родители, и к сожалению, не находят себе ни любви, ни жизни, потому что инвалиды с детства, это инвалиды с детства, они как правило не живут, а существуют. Дело в том, что инвалиды с детства, живут при родителях, но больше они никому не нужны, хорошо если инвалиды ходят, а если нет, тогда им светит либо дом для престарелых либо, жизнь у родственников. И только некоторые из них живут отдельно, но за всеми нужен уход, а уход это деньги стоят, вот и получается, что многие едва, едва сводят концы с концами, и тогда может человек просто уйти из жизни. Сломаться, или надоест родственникам за ним ухаживать, и его отправят либо в дом инвалида, либо на тот свет. А лекарства сейчас очень дорогие, их просто не купить инвалиду с детства, и тогда наступает кризис. Уже болевой кризис, и от боли человек уже становиться либо наркоманом, либо вообще кончает жизнь самоубийством...

Общество и инвалиды

На сегодняшний день общественность России, делает мало для того, чтобы человек инвалид с детства не чувствовал себя изгоем, а чувствовал себя нормальным и полноценным человеком, чтобы к человеку с ограниченными физическими отклонениями, относились как к равному. Сколько раз замечал, идут три здоровых парня, и посмеиваются над инвалидом, мол, руки кривые, или лицо безобразно. К сожалению, наша молодежь, воспитана не так, как нужно, и это факт. Вот поэтому многие инвалиды дома сидят. Смотрят телевизор, читают книги, а пойти, скажем на танцы, в кино или театр, куда там. Нельзя, нельзя там появляться, где блеск и красота, где на инвалидов моей категории, будут смотреть как на прокаженных. Я испытывал нечто подобное, на фестивалях Православия, но Священнослужители, это священнослужители, а вот журналисты, все время на меня оборачивались, потому что я со своим ДЦП, никуда не денусь, а они не знают, как тошно бывает там, где блеск. И вот тут я почувствовал себя изгоем, от этого никуда не деться. К сожалению со многими инвалидами происходит тоже самое. Общество должно относиться к нам как к равным, ведь все мы ходим на выборы, голосуем за тех или иных кандидатов в депутаты, в мэры, и президенты. И почему то нет не одного депутатского мандата от людей нашей категории, инвалидов с ДЦП. Общество должно само спросить у инвалидов, хорошо ли мы живем, к чему стремимся, и чего хотим от этой жизни. Пропаганда образа жизни инвалидов с ДЦП, вот чего не хватает нашему обществу. Пропаганда должна быть всеобъемлющей, и должна включать в себя не только адаптацию инвалидов к реалиям современной жизни, но и идти дальше, по пути создания фильмов с участием самих инвалидов, спектаклей и конечно же участие в дебатах по проблемам современной жизни. Это все приведет к тому, что на нас будут смотреть, как на равных людей, а не как на изгоев общества. Чем например наркоман, лучше инвалида с ДЦП? Тем что наркомана не видно, он красивый, за ним девушки ходят, как привязанные, а инвалид, он не красив, и вообще изгой. Так не пойдет. А может быть инвалид с ДЦП, знает, то чего не знают другие. Может ему тоже хочется создать семью, и жить как все нормальные люди. И вот тут я подхожу к главной проблеме, проблеме лечения.

Лекарство и санаторно-курортное лечение

На мой взгляд, эти вопросы до конца так и не были проработаны ни Правительством ни депутатами, всех рангов. Нужно, чтобы не сами инвалиды ходили за лекарствами, а сами врачи к которым они прикреплены, и не в аптеках им выдавать, а прямо в больницах или в поликлиниках, тогда, вместо того, чтобы добиваться своих привелегий, инвалид будучи прикреплен к врачу должен пройти все анализы на дому (для тех кто лежит), а потом уже назначать процедуры, нужно сделать так чтобы врачи были не палачами, от которых очередной справки не допросишься, а сами предлагали все новые и новые способы лечения. И делать по возможности бесплатно. Но бесплатно, инвалидов ДЦП лечить никто не будет, поэтому мои предложения будут просты, создать налог с богатых людей России и направить отчисления в помощь инвалидам с тем чтобы инвалид поправлял свое здоровье. Здесь учитываются и моральная сторона вопроса, инвалид поправляет свое здоровье с помощью богатого мецената или бизнесмена. И еще один аспект, на котором я бы хотел акцентировать свое внимание, это создание центров куда мог бы каждый инвалид прийти и сказать мне нужна помощь в адаптации к современной жизни. Чтобы в нем было все, от протезирования зубов для таких людей, и современной медицины, до массажа и макияжа. Ведь каждому человеку хочется выглядеть более менее привлекательным. Удаление и протезирование, а также имплантация зубов должна быть или бесплатной или более менее сносной для инвалидов, и для тех кто не может терпеть боль, должны быть применены наркологические средства. С тем чтобы инвалид приходя в такой центр, мог не только поправлять свое здоровье но и сделать себе красоту. Для любви, для создания семьи.

Любовь и сексуальная жизнь инвалида

Одиночество инвалида заставляет нас снимать половую потенцию, то есть, говоря проще мастурбировать. Это действительно так, и не наша вина в этом, хотя и наша тоже есть. Хочется иногда нормального секса, чтобы и себе доставить радость и девушке тоже, а девушкам инвалидам хотелось бы тоже активной половой жизни, но у многих есть боязнь, боязнь, а вдруг я найду лучшего партнера для жизни и любви. Практически все этого хотят, но никто не признается в этом, в чатах или на форумах, я пишу что инвалид, ищет подругу для переписки с далеко идущими отношениями, но никто так и не откликнулся. А знаете почему? Да потому что люди не верят в Интернет, люди перестали верить всему. И смеются, он, что на голову больной что ли? Да нет и еще раз нет, просто я не такой как все. Физически. А меня считают что я выискиваю женщин на инвалидности, чтобы посмеяться над ними. Шутки в сторону. Я такой же человек как и другие, я хочу любви, секса. И жить. Ибо все мы люди. Мне предлагают посмотреть видиоролики о сексе с инвалидами, на что я всегда отвечаю, мне нужен не секс, а любовь, большая любовь. Сколько раз я пытался искать себе женщину в Интернете, нет, и еще раз нет. Люди привыкли жить своими шаблонами, вот и все и бояться выйти за грань. Я не могу просто подойти к девушке на улице и познакомиться. Да я не могу. Но и другие этого тоже не могут. И бояться в этом признаться, а одиночество страшная штука. Она съедает изнутри, и ори не ори, все одно, никто не услышит и не придет на помощь. Поэтому многие инвалиды, видя свою бесперспективную жизнь, кончают жизнь самоубийством. И это тоже факт. Поэтому я ищу женщину по Интернету, и я надеюсь, что какая-нибудь дама скажет: «Давайте познакомимся?» Многие из нас такой статьи не напишут, потому что это сверх их понимания. Моральная сторона вопроса здесь тоже есть. Я постоянно ставлю себя на место девушки или женщины, которая будет с таким жить, и прихожу к неутешительному выводу о том что, здоровая женщина может пойти, но не из-за любви ко мне, а из-за квартиры и денег. Но мне бы хотелось верить женщинам, что у них тоже есть сердце, и оно способно любить, в здравии и болезни, в богатстве и бедности.

Инвалид в семье

Как правило, инвалид в семье, накладывает неизгладимый отпечаток, на всю семью, и дело даже не в том, что способны родители, дать своему больному чаду, сколько в том, как больной человек будет чувствовать себя в семье, не будет ли он обузой для семьи, будет ли он ходить (если не ходит). И будет ли он, правильно вести себя в обществе здоровых людей, и конечно же будет ли его любить, как здорового, и равного среди равных. К примеру, взять двоих братьев, один мамин любимый сын, здоровый человек, отец детей, квартира своя, и взять другого, у которого психика нарушена, нарушение опорно-двигательного аппарата. Здоровому позволительно делать все что вздумается, дома у родителей, больному же ничего не позволяют, ни жить своей жизнью, хотя он бы смог, ни любить, только деньги отдавать родителям, а те кормят в свою очередь брата. Вот одна ситуация, при которой брат здоровый надувает брата больного, и потакают этому отец и мать обоих братьев. Вот одна несправедливость общества, неравенство среди братьев, может привести к тому что братья могут начать ненавидеть друг друга, особенно тот кто болен, и в один прекрасный день может просто не выдержать. Вывод, нужно ко всем сыновьям относиться одинаково. В семьях в которых есть один инвалид, прекрасно осознают о чем я пишу, неравномерность отношений между братьями, может привести к преступлению одного против другого, поэтому я призываю всех родителей, у которых есть двое или несколько детей, любите их одинаково, и главное кормите одинаково, не то в один прекрасный день инвалид может просто не выдержать, и пырнуть здорового брата, ножом. Хорошо если есть советники, которые не дают использовать нож или любой другой предмет в качестве оружия. Чтобы этого не произошло, нужно любить обоих одинаково, и кормить одинаково, и сажать надо вместе, а не отдельно, при ситуации, когда один съедает все, а другой только смотрит и доедает объедки. Так нельзя делать. Поэтому, еще раз, если вы родители инвалидов и здоровых людей, никогда ни при каких обстоятельствах, не давайте ни малейшего повода, сомнения в том, что вы, как родители, уважаете и цените здорового человека, относиться нужно ко всем одинаково. Тогда вы получите нормальные отношения в семье. И еще один аспект, о нравственности в семье. Когда семья исповедует нравственные критерии общества, такую семью, считают образцовой, Отец и мать должны заботиться о своих сыновьях и дочерях, одинаково. И тут я подхожу к общественной безопасности, и безопасной жизни для инвалидов.

Общественная безопасность

Общество наше разделено на группы, инвалиды и здоровые люди, здоровые люди, не понимают, и не могут понять, что творится в душе каждого больного человека, это крест всему что есть в жизни, не случайно во многих странах мира, людей с диагнозом ДЦП, очень уважаемые люди, и считается что ребенок получивший этот диагноз, становится чуть ли не святым человеком, во многих странах существует поверье, что человек страдает за грехи общества. И это действительно так. Если болен, значит, в чем-то виноват, это факт. Человек искупает грехи везде, в болезни, в тюрьме, или в домашних условиях. Не бывает невиновных людей, кто то посмотрел не так, или подрался или сказал ложь, ну просто не бывает безгрешных людей, поэтому и нужно ко всем людям одинаково, любить друг друга, как себя самого. Если не хотите чтобы у вас тоже были дети с таким диагнозом как ДЦП. Современная медицина может многое, даже излечить такой недуг, но только в зародыше, это очень хорошо, значит больше не будет ни скорбных ночей для матерей и отцов, ни поездок на лечение по сан путевкам, ни других мероприятий, значит мы последние, в этой категории. Это хоть радует. А вылечить человека которому, скажем от 10 до 60 лет, вряд ли удастся, тут нужно не просто лечение тут нужны меры, куда более серьезные. Но современные медики не лечат такой диагноз у взрослого индивида. Помочь снять спазмы мышц они не могут, и это факт неутешительный. Значит нам остается ждать. Но многие ждать не хотят, и идут напролом, пытаясь доказать человеку, обществу веру в собственные силы, что инвалиды имеют моральное право считаться равными людьми, каждый день он доказывает свою правоту пусть с болью, но доказывает что вера в собственные силы есть.

Вера инвалида в собственные силы

Почему одни инвалиды занимаются спортом, другие пишут, третьи учатся жить по новому, больному ребенку, хочется побегать с другими детьми по двору, но ему мешает этот проклятый паралич. И вот тут то и начинается борьба за жизнь, за право жить, за право ходить, а не сидеть в инвалидном кресле, хорошо, если родители помогают адаптировать своего ребенка, к нормальному отношению в обществе, помогают ему встать на ноги. Не давая покоя ни себе ни родным, самоотверженно пытаясь поставить на ноги своего любимого чада и ребенок уже понимает, что лучше ходить, чем сидеть в инвалидном кресле, начинает всеми силами вначале стоять на своих двоих, а потом и ходить, хорошо если врачи хорошие да родители добросовестные попались. А если нет, тогда ему светит коляска на всю жизнь. И это факт, человек рожден быть человеком и ради этого я и пишу эту статью, есть вещи, которые даже мне не по зубам, есть такие вещи. Но вера в собственные силы есть у каждого человека, и вот тут к нам и должны прийти Церковь, Русская Православная Церковь.