Как и почему люди с инвалидностью уезжают из россии. Как жить с инвалидностью

По различным оценкам в России от 7 до 9,5% населения является инвалидами. Но где все эти люди? Почему их редко увидишь на улице? И как государство о них заботится? Давайте разберемся.

Денег нет, инвалидность отменяется

В СССР не было не только секса, но и инвалидов. Когда в 1980 году в Москве должна была пройти Олимпиада, СССР было предложено принять и Паралимпиаду. Но советское правительство ответило, что стадионы Москвы не приспособлены для инвалидов. А когда устроитель паралимпийских соревнований в Великобритании предложил советским людям с ограниченными возможностями принять в них участие, то советское правительство дало официальный ответ: «В СССР инвалидов нет!».

Что же, вспоминая , становится понятно, что СССР стыдился своих инвалидов. Но как с этим обстоят дела в современной России, в которой, если верить подсчетам Минтруда, сейчас проживает 12,42 млн. инвалидов?

В мире количество людей с ограниченными возможностями ежегодно возрастает. Например, в Канаде в ближайшее десятилетие ожидают почти двукратное увеличение числа инвалидов из-за расширения списка заболеваний, попадающих под критерий инвалидности.

В России же за 2014-2015 годы количество инвалидов резко сократилось на 500 тысяч человек. Нет, медицина у нас не совершила скачок в развитии, и, к счастью, смертность среди этой категории населения тоже не повысилась. Просто правительство пересмотрело политику оценки инвалидности. Теперь для получения статуса инвалида необходимо доказать не то, что человеку поставлен соответствующий диагноз, а то, что организм утратил свои функции на 40% и более. То есть теперь медицинская комиссия может отказывать в инвалидности людям, страдающим от тяжелых форм сахарного диабета и астмы, а также от гормональных и генетических нарушений, в том числе от синдрома Дауна.

И за такими на первый взгляд нелетальными заболеваниями стоят истории тысяч реальных людей. Например, история Марины Нижегородовой и ее пятилетнего сына из города Магнитогорска. Мальчик страдает от андрогинетального синдрома – генетического заболевания, при котором нарушается функция коры надпочечников. Это заболевание врожденное и неизлечимое.

Ежедневно Марина должна 4 раза в строго определенное время давать сыну препарат, поддерживающий работу надпочечников. В противном случае у ребенка начинается криз, сопровождаемый рвотой, и в течение 30 минут мальчик может умереть, если ему не окажут помощь.

Согласно новому закону, этот ребенок не является инвалидом. В октябре 2015 года с него сняли статус инвалида и лишили всех льгот. Теперь семье приходится платить за все: за гормональный препарат, за регулярные анализы, даже за прием у детского эндокринолога, поскольку бесплатного специалиста этого профиля в Магнитогорске нет.

Марина даже создала с просьбой пересмотреть закон. Но воз и ныне там: об этой истории, как и об инвалидах вообще, у нас мало говорят в СМИ, поэтому петиция даже не набрала нужного количества голосов.

Или вот еще аналогичная история человека, который во время службы в погранвойсках получил ранение, после которого у него проявилась болезнь Бехтерева – неизлечимое прогрессирующее заболевание:

Впрочем, причина принятия такого закона понятна каждому: . На войну в Сирии и на Донбассе деньги есть, а дети-инвалиды обойдутся. Например, в Пермском крае в 2016 году местное правительство урезало расходы на реабилитацию детей-инвалидов на 54%. И это притом, что в прошлом году неурезанный бюджет покрывал эти нужды только на 20%!

Интересен тот факт, что Минсоц не признает существование этой проблемы. Анастасия Гилева, руководитель организации «Счастье жить», выступающей за защиту прав инвалидов в Перми, утверждает, что родителям детей с особыми потребностями под разными причинами не дают написать заявление на реабилитацию. А раз нет заявлений – то нет и проблемы.

Права инвалидов в России: законотворчество и реальность

Если взглянуть на законодательство, то может показаться, что Россия – это рай для инвалидов: тут им и различные льготы, и пособие, и обеспечение жильем, и бесплатная медицина с образованием, и доступ к инфраструктуре. Давайте же подробно разберем каждый пункт.

1. Бесплатная медицинская помощь для российских инвалидов

По закону инвалидам положено бесплатное обеспечение лекарствами. Но не всем , а только инвалидам 1-й и неработающим инвалидам 2-й группы. И не везде , а только:

а) в строго определенных аптеках, которые могут находиться за 100 км от места проживания инвалида;

б) по рецептам, которые нужно получать у врача либо ежегодно, либо ежемесячно.

И не всегда : временами жизненно важных бесплатных препаратов просто не хватает на всех.

В 2014 году Всероссийское общество инвалидов провело мониторинг, в ходе которого оценило обеспечение лекарственными препаратами людей с особыми потребностями. Более 90% опрошенных инвалидов рассказали, что в их регионах количество рецептов на препараты в месяц дополнительно ограничивается. Около 64% отметили, что действует ограничение по цене выписываемых препаратов. Так, в Волгоградской области максимальная месячная стоимость рецептов на момент мониторинга не превышала 452 рубля, а в Башкортостане – 300 рублей.

А еще людям с нарушением опорной функции положена бесплатная инвалидная коляска. Да, коляску действительно выдают, но комнатную – то есть такую, на которой нельзя выехать из дому! А на заявления с просьбой предоставить коляску с электроприводом следуют отписки, что денег нет, что такая коляска превышает установленный лимит на покупку и т.д.

2. Инфраструктура для инвалидов

Государство гарантирует инвалидам, что общественные места будут обеспечены всем необходимым для их передвижения: пандусами, местами для парковки, подъемниками и т.д. Сигналы светофора будут дублироваться звуками, а в общественный транспорт будет оснащен специально для людей с ограниченными возможностями.

Чтобы понять, работает ли эта «гарантия», достаточно осмотреться вокруг. А лучше – попробовать на коляске преодолеть обычные городские препятствия, как герой этого видео, и понять, что наличие пандуса и подъемника еще не значит, что инвалид сможет ими воспользоваться:

Или вот еще пример того, как работает госпрограмма «Доступная среда» для инвалидов в Перми:

В Москве инвалидам живется не лучше:

А в Красноярске в этом году инвалид покончил с собой после того, как в течение трех лет не мог покинуть квартиру: чиновники все это время обещали установить пандус в подъезде, а по итогу прислали ответ, что пандус будет установлен не ранее 2038 года.

3. Доступ к информации для инвалидов

Согласно законодательным нормам, библиотеки и образовательные учреждения должны быть укомплектованы книгами со шрифтом Брайля, а на языке жестов должны говорить во всех местах, где разговаривают на государственном языке.

Увы, но никакой статистики по количеству книг, изданных для слабовидящих людей в России, просто не существует. Но учитывая, что до библиотеки слепому нужно сначала добраться, а инфраструктуры для этого не создано, можем предположить, что жалоб на отсутствие литературы со шрифтом Брайля в библиотеках крайне мало, поскольку слабовидящие люди просто не могут туда добраться.

А вот с сурдопереводом все интересно: сурдопереводчик, казалось бы, должен быть востребованной профессией, ведь в России языком жестов пользуются около 120 тысяч глухих и немых людей. Однако на всю страну насчитывается 1100 сурдопереводчиков, хотя по подсчетам Всероссийского общества глухих их должно быть минимум 7600. Более того, в России есть около 20 сурдопедагогов, из которых на 2012 год работало по специальности только 7. Но это и неудивительно: по данным на сентябрь 2016 года средняя зарплата сурдопереводчика составляет всего лишь 14 тысяч рублей!

4. Обеспечение инвалидов жилой площадью

По закону инвалиды могут получить жилье по договору социального найма, а если у инвалида тяжелое заболевание, то ему обязаны выделить еще большую, чем по норме, жилплощадь.

Но по факту добиться этого очень сложно, поскольку чиновники зачастую ссылаются на то, что инвалиды недостаточно малоимущие для того, чтобы получить квартиру. Вот несколько таких историй, которые попали в поле зрения журналистов:

Кроме того для инвалидов законом предусмотрены льготы при оплате коммунальных услуг в размере 50%. Но в январе 2016 года, как раз после повышения тарифов на электроэнергию, изменился и размер льготы для инвалидов в Москве. Теперь государство оплачивает не 50% от суммы за потребленное электричество, а 50% от социальной нормы на человека, т.е. 45 кВтч. Если чиновники уменьшили льготу на электроэнергию, то ничто не помешает им пересмотреть ее и по другим коммунальным платежам. Ведь нужно же откуда-то брать деньги на донбасскую авантюру и поддержку режима Асада…

5. Право инвалидов на образование в России

Согласно закону, инвалиды имеют право получить любое образование, в том числе в обычных школах, где необходимо создать для этого условия. Для них должны быть предусмотрены специальные программы и специализированные школы. Также инвалиды имеют право обучаться на дому.

Что же мы имеем в реальности? Обратимся к докладу организации Human Rights Watch от 2015 года:

«На практике…дети-инвалиды посещают специализированные школы, поскольку общеобразовательные учреждения не имеют условий, в которых нуждаются такие дети, как то пандусы, реабилитационная техника и вспомогательный персонал. Родители сообщали о том, что вынуждены отдавать детей в спецшколы, поскольку должностные лица, оценивающие детей-инвалидов, рекомендовали им этот тип школы, а также потому, что общеобразовательные школы отказывали детям в зачислении из-за их инвалидности.

Некоторым детям посещать общеобразовательные заведения мешают инфраструктурные препятствия, например, отсутствие лифтов и пандусов в многоквартирных домах. По достижении зрелого возраста многие дети с ограниченными возможностями сталкиваются с трудностями при зачислении в университеты и учебе в них, а также при получении значимых профессиональных навыков для обеспечения занятости.

Дети и с ограниченными возможностями и их родители в последние годы столкнулись с рядом препятствий в общеобразовательных школах:

• отсутствием пандусов и подъемников;
• отсутствием помещений для людей с сенсорными нарушениями;
• отсутствием учебников для студентов с ослабленным зрением;
• нехваткой учителей и школьных работников для обеспечения потребностей в обучении учеников, включая детей с отклонениями в развитии (синдром Дауна).

Некоторые дети сталкиваются с дискриминацией при приеме в школу. Им отказывают в зачислении, основываясь на предположении, что все дети с ограниченными возможностями не в состоянии учиться, небезопасны для окружающих детей и склонны к деструктивному поведению.

Десятки тысяч детей с ограниченными возможностями в России в настоящее время живут в закрытых государственных детских домах. Большинство из этих детей получают недостаточное или вообще не получают никакого образования из-за отсутствия педагогических кадров среди воспитателей, из-за изоляции от общества, а также из-за медицинских диагнозов, которые в прошлом клеймили некоторых детей как «необучаемых.» Многие дети, которые не могут ходить или говорить, обычно не получают никакого образования.

Ограниченные возможности для качественного начального и среднего школьного образования, а также физические и коммуникационные барьеры в университетах России делают получение высшего образования невозможным для многих молодых людей с ограниченными возможностями. Специализированная система колледжей для студентов с ограниченными возможностями развития не предлагает профессионального образования, а вместо этого сосредотачивается на ремесленных навыках, таких как керамика и рисунок. Даже среди тех, кто закончил образовательное учреждение, многие сталкиваются с отсутствием рабочих мест для инвалидов».

6. Право инвалидов на труд в России

Государство в законе о защите прав инвалидов дает гарантии, что для людей с особыми потребностями на предприятиях будут квоты при приеме на работу этой категории населения, а сам прием будет осуществляться в первоочередном порядке. Рабочие места должны быть оборудованы под нужды инвалидов, и условия труда также пересматриваются под эти нужды.

Что мы имеем в России на сегодняшний день?

Инвалидов на работу не берут, поскольку создавать им отдельные условия никому не выгодно: это трата лишних денег, даже несмотря на компенсацию в 50000 рублей от государства работодателю в некоторых регионах. Да и зачем брать инвалида, если от здоровых претендентов отбоя нет? К тому же по закону «О социальной защите инвалидов в РФ» и согласно трудовому законодательству инвалиды имеют право на сокращенную рабочую неделю (до 35 часов), но при этом заработная плата выплачивается в полном объеме.

Формально работодатель не имеет права отказать соискателю-инвалиду в работе по причине инвалидности, поскольку это считается дискриминацией. В таком случае соискатель может подать иск и выиграть суд, который постановит взять этого человека на работу. Поэтому работодатели поступают умнее, используя при отказе в трудоустройстве формулировку «не соответствует деловым и профессиональным навыкам», к которой не придерешься. Да и вакансий для инвалидов, как мы выяснили, очень мало.

Вот, например, история инвалида с двумя высшим образованиями, который так и не смог найти работу:

А вот так обстоят дела с трудоустройством инвалидов в Ставропольском крае:

7. Право инвалидов на социально-бытовое содержание

Это право гарантирует, что инвалидам при необходимости будут предоставлены услуги социального работника, средства передвижения и общения. Также жилье людей с особыми потребностями должно быть оборудовано в соответствии с их нуждами.

Да, инвалид действительно может получить социального работника, который поможет ему разобраться с бытовыми проблемами. Если, конечно, такой социальный работник найдется. Например, в Москве при необходимом покрытии в 52 тысячи социальных работников работают только 36 тысяч. То есть еще придется дождаться своей очереди на помощника по дому. Либо заказать все в том же собесе платные услуги, которые оказывают все те же социальные работники:

8. Право на материальную поддержку

Согласно этой норме закона, инвалидам положены пенсии, пособия и прочие выплаты. По факту эти выплаты осуществляются, правда, размер пенсии по инвалидности ненамного превышает прожиточный минимум.

Но для того, чтобы получить пенсию, необходимо ежегодно (для инвалидов 1-й группы – раз в два года) подтверждать статус инвалида. Как мы уже выяснили, наличия диагноза для этого недостаточно, нужно еще доказать, что функции организма нарушены более чем на 40% и отсутствующие руки или ноги не отрасли. А иногда за установление статуса инвалидности даже требуют взятку:

Как живут инвалиды в Европе?

Инвалидность в Европе не является приговором. Напротив, большинство европейских государств всячески способствует интеграции инвалидов в общество, приближая их возможности к возможностям полноценных людей, а также привлекает их к труду. К примеру, вот как обстоят дела в Германии:

• Автобусы, поезда, трамваи оборудованы специальным выдвижным пандусов. Если пандус не автоматический, то водитель самолично установит конструкцию и поможет инвалиду заехать в транспортное средство. Во всех видах транспорта есть кнопки заказа остановки и открытия дверей, расположенные на уровне инвалидов.

• Все станции метро и большинство станций ж/д транспорта оборудованы лифтами, которыми, кстати, могут пользоваться абсолютно все. Лифты всегда работают.
• Большинство входов в магазины находятся на том же уровне, что и дороги, либо имеют всего пару ступенек, которые оборудованы широким пандусом под небольшим углом.
• Многоуровневые магазины оборудованы лифтами и эксалаторами.
• Туалеты в торговых центрах делятся на мужские, женские и туалет для инвалидов.
• В супермаркетах есть специальные тележки для людей в инвалидной коляске.
• Все тротуары оборудованы бордюром-пандусом.
• Многие пешеходные светофоры звуковые.

Вот на кого нужно равняться! Да, и у них далеко не все в идеале. Не все общественные места оборудованы для инвалидов, но они работают над этим.

Интересно: Компания Air Charter Service осуществляет регулярные чартерные рейсы. Доступна авиадставка груза в любую точку России при любом объёме груза благодаря мощному авиапарку самолетов различной грузоподъёмности. с 2013 по 2015 компания удерживает титул Авиационного брокера года.

Вы ощущаете радость жизни, просыпаясь по утрам? От солнечного света, что заливает комнату, нового дня, предстоящих дел? Задумывались ли вы, что с самого утра многое делаете машинально?
Осознание каждого совершаемого действия появляется вместе с лишениями, и тогда способность, скажем, пойти на работу, это счастье. Инвалиду встать, умыться, позавтракать - цепочка обычных дел любого человека - дается героическими усилиями.

- Когда потеряла возможность передвигаться на ногах, думала, жизнь закончена, - вспоминает Юля. К инвалидности ее привела долгая болезнь.

Человеку с ограниченными возможностями каждую минуту нужно доказывать себе и окружающим свою состоятельность, более того - бороться за свои права. По мнению инвалидов, само законодательство, касающееся их, а точнее, его исполнение - слепое и хромое. Например, согласно Федеральному закону "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалид может рассчитывать на беспрепятственный доступ к объектам социальной инфраструктуры. Эта статья в законе с 1995 года, но в полной мере в силу вступить все никак не может.

Без права доступа

В магазины шаговой доступности или в кафе нам не попасть, - сетует казанец Владимир Гаранин. - В Казани, пожалуй, меньше десяти процентов всех объектов доступно людям с ограниченными возможностями. Хотя первый указ, где говорилось о безбарьерности и необходимости приспосабливать архитектуру города для инвалидов, вышел аж девятнадцать лет назад, 2 октября 1992 года.

Мой собеседник надеется, что с нынешнего года вместе с предполагаемым стартом госпрограммы "Доступная среда" меньше станет непреодолимых препятствий для инвалидов и людей с тяжелыми заболеваниями.

О проблеме безбарьерной среды в последнее время много говорит и Президент, и Премьер-министр России, - замечает Владимир. - Возможно, проблема начнет все-таки разрешаться.

Отметим, что Гаранин - инвалид с детства, но, как пишут в резюме, с активной жизненной позицией. Профессиональный журналист, передвигающийся на костылях или с помощью коляски, к тому же концертирующий автор и исполнитель песен.

Таких, как он, - единицы, - говорит Георгий Цыпцын, председатель Советской районной организации города Казани Татарстанского регионального отделения Всероссийского общества инвалидов.

Миражи безбарьерного рая

И современное строительство в республике не всегда отвечает потребностям инвалидов. К такому выводу пришли депутаты после того, как оценили доступность объектов Универсиады для инвалидов и других маломобильных людей. Депутат Рифат Ганибаев отметил, что преимущественно на спортивных объектах не соблюдались требования к подъездам, парковке, проходам в здания. Лестницы и пандусы не были оборудованы с обеих сторон поручнями и бортиками. Не установили указатели по пути движения инвалидов.

Владимир Гаранин говорит:

У меня в подъезде пандус отсутствует, но я могу и на костылях передвигаться. А те, кто всегда в коляске? Видимо, дома должны сидеть. К пятидесяти годам тоже буду вынужден пересесть в инвалидное кресло, организм слабеет... Некоторые пандусы для галочки делают. Пользоваться ими невозможно, даже смертельно опасно - они крутые. Угол подъема должен быть не более девяти градусов, - разъясняет он.

Мы же не ставим дом без окон и дверей! - удивляется Владимир. - Почему элемент в виде пандуса, который, кстати, удобен не только инвалидам, становится камнем преткновения? Лет пятнадцать назад я был в Германии - днем с огнем не сыскать там здание, куда бы не мог пройти инвалид. И чиновники нашей республики бывают за границей, они все это видят, понимают... Некоторые служащие госструктур вопрошают: "Зачем создавать безбарьерную среду, все равно же инвалидов на улицах нет?" И такое, бывает, услышишь!

Я в синий троллейбус сажусь на ходу...

Что касается общественного транспорта, - продолжает Гаранин, - у казанских красных автобусов есть аппарель (пологий спуск). Но очень редко им можно воспользоваться. Водителям пандус лень откидывать, они предпочитают погрузить коляску и - дело с концом. Поверьте: мало приятного ощущать, что все смотрят, как тебя всем миром в автобус затаскивают. Возникают и курьезы в самом транспорте, когда барьером становятся... сердобольные бабушки. Как правило, я на костылях самостоятельно поднимаюсь в автобус: запрыгиваю и за поручень хватаюсь. Но бабушкам кажется, что это ужасно тяжело. Они тут же подскакивают, дергают за шкирку и пытаются затащить в салон. В итоге роняют на грязные ступеньки. И смех и грех: приходится отбиваться.

Джентльмены случая

Еще один вид курьезов со мной случается, - рассказывает мой собеседник. - Иногда самому хочется в магазин отправиться, но, когда на коляске куда-нибудь выезжаешь, пытаются милостыню подать. Особенно стараются подвыпившие мужчины, тем более, если с дамой, - им хочется джентльменский жест сделать: всем якобы помогают... Если человек навеселе, лучше взять его подаяние, потому что он навязчиво будет предлагать, идя за тобою следом.

А еще вот какой ракурс. Существуют организованные группы мошенников, которые и о жилье для инвалидов, и об их занятости позаботятся, только место трудоустройства будет не в офисе, а в местах скопления людей. Выпрошенные деньги, конечно, себе заберут, а крохи от них оставят на еду и выпивку.

Моего знакомого однажды пытались в такую группу вовлечь, - рассказывает Владимир. - Замечу, инвалиды тоже бывают разные. Есть талантливые и трудолюбивые, а есть алкоголики, бездельники и попрошайки. Срез морально-этических и личностных характеристик тот же самый, что и у здоровых людей.

Не болейте в праздники

Рассказывает Георгий Цыпцын:

Инвалид обществу часто начинает мешать, портить настроение своим, так сказать, неэстетическим видом. Указывать на то, что в жизни не все хорошо. Нередко он хуже одет, видимо, семья не озабочена его внешним видом... Поэтому многие люди с физическими недостатками, находясь к тому же в подавленном психическом состоянии, ведут затворнический образ жизни, ожидая абстрактного чуда. Но жить полноценно надо до конца, воплощая свои идеи и не падая духом.

Георгий Цыпцын - инвалид 2-й группы: почечная недостаточность, гипертония. Десять лет назад у него случилась почечная колика. Вызвали скорую помощь, отвезли в пустую больницу. Праздник был... Лежал, мучался, и никто к нему не подходил. Шевеление в лечебнице началось, когда его супруга добралась до дежурного Минздрава, и больного наконец прооперировали. Подобное случается, увы, сплошь и рядом.

Любить жизнь вопреки

"Быть или не быть инвалидом - зависит от самоощущения человека", - так утверждают люди, мужественно принявшие свои ограничения. Преодолевая себя, можно приспособиться к новым условиям существования. Например, большинство незрячих молодых людей нашли выход, сегодня они ориентируются в пространстве с помощью GPS-навигации для слепых.

Но помимо адаптации и реабилитации необходимо трудо-устройство. Это еще один больной вопрос в жизни инвалида.

Была у нас волна трудо-устройств в 90-е годы, - говорит Георгий Цыпцын. - Сейчас, если по принуждению возьмут инвалида на работу, через полгода попытаются отделаться от него. Ведь многие из них до старости остаются как дети. Хотя часто встречаются люди талантливые, мыслящие по-иному. Мой знакомый за десять минут лишь два шага делает, а стихи пишет - добрые, светлые...

Не все могут и не все хотят приспособиться к полноценной жизни.

У кого-то характер непробивной, у кого-то и вовсе с ленцой. А кто-то привыкает сидеть дома, довольствуется только самым необходимым, - рассказывает Владимир Гаранин. - Но есть среди моих знакомых с серьезными нарушениями здоровья люди, которые, сидя даже дома, стараются зарабатывать как диспетчеры, программисты, дизайнеры. Воспитывают собственных детей и даже помогают родственникам.

Сейчас мне седьмой десяток, - говорит Георгий Цыпцын. - Научился делать мебель. Часто чувствую себя очень плохо, но стараюсь не сидеть сложа руки. Интерес к жизни, сильнее боли, сильнее ограничений!

Альсина Хуснуллина

Источник.www.dislife.ru

Рядом с нами живут люди, не похожие на большинство. Им нужны особые условия, чтобы передвигаться, чтобы пользоваться теми же удобствами жизни, как все остальные. Эти люди - инвалиды-колясочники. Часто ли в современном обществе вспоминают о них? Сколько зданий оснащено пандусами, транспорт - специальными подъемниками? О проблемах тысяч инвалидов-колясочников мы расскажем на примере брянского жителя Андрея Евстратова.

В Брянской области проживает 1236 инвалидов, которые с трудом передвигаются по улицам. В областном центре единицы домов оснащены пандусами. Одним из показательных примеров является дом по улице Гомельской в Фокинском районе. Но наличие пандуса в одном из подъездов - это не заслуга проектировщиков или администрации района. Здесь на первом этаже живет Андрей Евстратов. Травма, произошедшая с ним почти сразу после армии, приковала мужчину к инвалидному креслу.

Чтобы Андрей мог въехать в подъезд, друзья сделали импровизированный пандус, который оказался более соответствующим норме, чем делают в большинстве новых торговых центров и других заведений. А то, какую систему оборудовали, чтобы Андрей сам поднимался на площадку первого этажа - заслуживает отдельного внимания.

Андрей Евстратов: "Мы поставили редуктор, каретку, площадку, друг все приварил, все сделал. Методом тыка... В этом году мне тяжело стало, надо было сидеть и крутить эту ручку, вместе в площадкой. На электрический привод давно мысль была переместить это все. Мы это сделали, электронщика привлекли, который помог всю эту автоматику до ума довести - чтобы это все работало. Поэтому сейчас тьфу-тьфу - идеально. Пультик - нажимаешь - и вперед."

Эту конструкцию попыталась присвоить себе организация, которая занимается производством оборудования для инвалидов. Взамен за 300 тысяч рублей они предложили Андрею поставить "фирменный" подъемник. Именно 300 тысяч - такова рыночная цена, которую инвалид, не имеющий друзей-инженеров, должен заплатить, чтобы к его квартире подвели подъемник.

Андрей занимается спортом, для поддержания здоровья ему необходимо движение. Но чтобы добраться до единственного в городе клуба для людей с ограниченными возможностями - "Пересвета" - приходится брать такси. Городские власти в этом году презентовали социальный транспорт для инвалидов. Но из всех автобусов, выделенных для перевозки "колясочников", только один исполняет роль "социального". Его отдали детям-инвалидам. Остальные авто сейчас ездят по городу как обычные маршрутки. А в ответ на вопрос "колясочников", сколько будет стоить перевоз людей на какое-либо мероприятие, в транспортном управлении отвечают: "600 рублей в час". Ходят по Брянску два низкопольных троллейбуса. По "10" и "6" маршрутам. Но расписание в диспетчерской не дают. Поэтому приходится стоять на остановке очень долго, чтобы дождаться "десятку" или "шестерку".

Главная беда в том, что если и устанавливают пандусы, то угол наклона настолько неудобный и крутой для человека на коляске, что вызывает лишь горький смех. Обидно инвалидам еще и то, что даже здание ВТЭК, где им ежегодно приходится проходить экспертизу и получать справку, подтверждающую инвалидность, никак не приспособлено для въезда на коляске. По словам Андрея Евстратова, наиболее удобный пандус, где угол наклона не более 9 градусов, оборудован в Железнодорожной поликлинике в Фокинском районе Брянска.

Больше всего инвалидов, передвигающихся с помощью колясок, проживает в Орловской области. Из 8 регионов ЦФО, в которых была изучена обстановка с оборудованными местами для инвалидов, самым комфортым можно назвать Липецк. Меньше всего условий для жизнедеятельности людей с ограниченными физическими возможностями в Брянске и Курске. Жители всех городов Центральной России, оказавшиеся в колясках, подчеркивают, что многие здания пандусами оборудуют чисто формально, игнорируя все технические нормы.

Корреспонденты решили выяснить, какой из регионов Центра России наиболее приспособлен для комфортного проживания людей с ограниченными физическими возможностями.

Регион Центральной России	Численность в городе инвалидов-колясочников	Перечень мест в городе, по нормам оборудованных пандусами общее количество	Места и объекты массового пользования, где необходимо установить пандусы
Брянская область	1236 в области 216 в городе	3 больницы, 5 поликлиник, 3 аптеки, 2 торговых центра, клуб "Пересвет", областная администрация, 2 троллейбуса (17 объектов)	магазины, театры, кинозалы, здание ВТЭК большинство учреждений
Калужская область	2300 в области	7 аптек, 1 кинотеатр, 2 торговых центра, 1 санаторий, администрация, 2 автобуса (14 объектов)	музеи, магазины большинство учреждений культуры
Курская область	нет данных	банк, продуктовый магазин	пожелание инвалидов - оборудовать большинство общественно-значимых зданий
Липецкая область	200 инвалидов-колясочников в городе	большинство городских поликлиник, подземных переходов, помещение Центрального торгового рынка, ККЗ "Октябрь" (около 20 объектов)	магазины, спорткомплексы, кинотеатры, ТРЦ
Орловская область	около 5 тысяч человек	горадминистрация, есть спецавтобусы, здания здравоохранения, спорта, культуры	магазины, здания массового посещения
Рязанская область	в городе 530 человек	несколько десятков зданий общественно-культурного и медицинского назначения, 1 автобус	планируется приобретение 20 низкопольных троллейбусов и 2-х низкопольных автобусов
Смоленская область	3400 человек по области	есть низкопольные трамваи
Тверская область	35 человек в городе	развлекательный центр (но пандус высокий), городской Центр соцработы, администрация Твери, 12 магазинов, 2 соцавто (17 объектов)	строятся пандусы на набережной
Тульская область	1500 человек в городе	не ведется статистика

Кроме того, в Липецке государственный академический театр драмы имени Л.Н. Толстого и ТРЦ «Молл» дополнительно оснащены лифтами и туалетами. Для детей, обучающихся в городе в центре дистанционного обучения при СКО школе-интернате 3-4 вида, пандусами оборудовано все здание. На время проведения выборов пандусами оборудуются избирательные участки. Согласно опросу инвалидов, из всех зданий и учреждений, оборудованных пандусами, удобными для заезда являются не более двадцати объектов. Также пандусы отсутствуют в продовольственных магазинах, общественном транспорте, большинстве кинотеатров и торгово-развлекательных центров, спортивных комплексов.

В Орле есть программа «Орел – город равных возможностей» и план по обостройству социально важнхе объектов: больницы, органы социальной защиты населения, государственные и муниципальные учреждения, объекты социально-культурного и бытового значения. Также были разосланы рекомендательные письма предпринимателям (владельцам магазинов) города Орла, с просьбой оборудования пандусами входов в торговые и административные помещения. Но пока для создания по-настоящему нормальных условий для инвалидов далековато...

Александр Николавевич Парфенов, г.Ливны, Орловская область:

"Я считаю, что у нас для инвалидов не созданы нормальные условия, приходится приспосабливаться самим. Если бы не мои друзья и знакомые, которые мне постоянно помогают, я не знаю, как бы я жил. Обращался в администрацию, чтобы оборудовали подъезд, но там мне ответили, что в бюджете на это деньги не предусмотрены. Так что все делаю за свой счет. "

Любовь Юзефович, г. Курск

"Очень редко выхожу из своей квартиры на восьмом этаже. Только если помогает дочь. В лифт на коляске заехать могу, но дальше первого этажа сама спуститься не смогу. На пять порожков, которые ведут на улицу, нужно установить пандус, а потом его собрать. Сделать это может только здоровый человек, но несам инвалид-колясочник. Да и выйдя на улицу на коляске, можно только посетить банк, а также новый продуктовый магазин. Там есть удобные пандусы. В здания старой постройки попасть уже не удастся."

Инвалиды, живущие в Брянске, сожалеют, что в России они не чувствуют себя людьми. Те из них, кто когда-либо выезжал за границу, с ностальгией вспоминают, что любой торговый центр, любое общественное здание приспособлено для каждого посетителя, в магазинах установлены специальные уборные для инвалидов. В России об этом приходится только мечтать.

Александра Сидачёва

Приобретенная или хроническая инвалидность - это всегда большая проблема. Несмотря на то, что около 20% населения мира являются инвалидами, общество в первую очередь создает условия для тех, у кого инвалидности нет. Однако вы можете облегчить свою жизнь и сделать ее более счастливой, следуя некоторым рекомендациям, и совсем неважно, где вы живете и какой образ жизни ведете. Вам необходимо перестроиться эмоционально и физически, и тогда вы сможете жить привычной жизнью, несмотря на физический недостаток.

Шаги

Часть 1

Эмоциональная перестройка

1. Смиритесь со своей ситуацией. Пожалуй, сложнее всего принять свой прогноз на будущее. Хотя надежда на поправку есть всегда, если вы будете ненавидеть свое теперяшнее состоянии, вам будет гораздо сложнее выздоравливать и сохранять оптимизм. Необходимо смириться со своим текущим состоянием и вероятностью развития событий в будущем. Это даст вам силы сконцентрироваться на улучшении качества жизни и не позволит переживать о существующем состоянии вещей.

   • Не путайте принятие с ленью. Принятие означает полное понимание сложившейся ситуации, но при этом у вас все равно будет возможность работать над ее улучшением.
   • Не отрицайте и не игнорируйте свою степень инвалидности - это затруднит эмоциональные и физические задачи.

2. Не зацикливайтесь на прошлом. Если вы стали инвалидом в результате несчастного случая или болезни, вам может быть сложно смириться с тем, что сейчас вы не такой, как были раньше. Отпустите прошлое и примите настоящее. Нет необходимости полностью вычеркивать из памяти то, что было раньше, но и думать о прошлом с отчаянием не стоит. Получайте удовольствие от воспоминаний, но не давайте им тянуть вас назад. Всегда стремитесь вперед, к улучшению ситуации.

   • Можно погружаться в воспоминания время от времени, но не позволяйте этим образам расстраивать вас.
   • Если вы поймете, что провели всю ночь в мыслях о своей прежней жизни, вам стоит занять себя чем-то, что позволит вам строить планы на будущее.

3. Старайтесь не терять оптимизм. В сложных обстоятельствах оптимисты чувствуют себя гораздо лучше, чем те, кто цинично настроен по отношению к своей жизни. Желание всегда быть позитивно настроенным даже в тяжелых ситуациях окажет благоприятное воздействие на ваше душевное и физическое состояние. Смотрите на вещи оптимистически, пусть это выражение и кажется избитым. Нельзя, чтобы внешние факторы и события влияли на вашу способность чувствовать себя счастливым. Ответственность за свое счастье несете вы сами, и если вы не будете делать этого, вы можете никогда его не найти.

   • Стремитесь видеть хорошее в каждой ситуации, пусть и что-то совсем маленькое. Например, если старые друзья перестали с вами общаться, хорошее в этом то, что вы узнали, что они никогда не были друзьями.
   • Если вам будет хотеться сказать что-то негативное, остановите себя. Многим помогает резинка на запястье: когда у них возникают плохие мысли, они оттягивают и отпускают резинку, чтобы мотивировать себя мыслить позитивно.

4. Не изолируйте себя. Если у вас депрессия, вам может хотеться избегать людей и ситуаций общения. Это может стать достаточным оправданием для того, чтобы не видеть друзей, родственников и не заниматься тем, что вам нравилось. Но вам нужно противоположное. Используйте все возможности выбраться из дома и поучаствовать в чем-то новом. Общайтесь с друзьями, встречайтесь с разными людьми, с родственниками, найдите новые хобби. Вы будете чувствовать себя гораздо счастливее, если будете делать то, от чего получаете удовольствие, вместе с близкими людьми.

   • Проводить время наедине с собой - это не то же самое, что самоизоляция. Выделяйте время для того, чтобы побыть одному, но не пребывайте в таком состоянии постоянно.
   • Пообещайте себе каждую неделю встречаться с близким другом или родственником. Даже если вы будете заняты, у вас всегда будет причина выйти за пределы дома и пообщаться с приятным человеком.

5. Сконцентрируйтесь на своих сильных сторонах. Инвалидность может заставить вас видеть все свои недостатки и забыть о способностях. Вместо того, чтобы думать о том, чего вы уже не можете делать, займитесь тем, что вам удается хорошо. Старайтесь развивать свои навыки. Если вам не удается писать, потому что рука дрожит, попробуйте писать этой рукой необычные картины. Всегда будет что-то, что будет вам хорошо удаваться, и вам стоит заниматься этими вещами как можно чаще.

   • Когда будете рассказывать о своей инвалидности, не делайте акцент на том, чего вы уже не можете делать. Всегда в первую очередь рассказывайте о том, что вам удается.
   • Запишитесь на курсы, которые позволят вам развить свои способности и таланты.

6. Подумайте о том, чтобы походить к психотерапевту. Хотя одна мысль о необходимости рассказывать обо всем сокровенном чужому человеку может пугать, именно психотерапевт способен облегчить период приспособления к новому состоянию. Психологи обучены работать с людьми, получившими душевную и эмоциональную травму, которая часто сопутствует инвалидности. Такой специалист предложит вам все возможное для того, чтобы вам было легче справиться с этой травмой. Отыщите психотерапевта, который специализируется на инвалидностях, и запишитесь на прием. Регулярные беседы с психотерапевтом помогут вам избавиться даже от психологических проблем, не связанных с инвалидностью.

   • Если у вас есть эмоциональная проблема или психическое заболевание, связанное с инвалидностью, психотерапевт сможет назначить лечение.
   • Будьте откровенны, обсуждая свои проблемы с психотерапетвом. Чем больше честности, тем более полезными будут ваши беседы.

7. Посещайте групповые встречи. Групповая терапия для инвалидов - это не только отличный способ справиться с эмоциональными проблемами, но и познакомиться с людьми, оказавшимся в той же ситуации, что и вы. Такая терапия может показаться вам пустой тратой времени, но доказано, что люди, посещающие такие встречи, быстрее адаптируются к новым условиям. Выясните, есть ли возможность такой терапии в вашем городе, и старайтесь выбрать группу, в которой соберутся люди с такой же инвалидностью, как у вас.

   Часть 2

   Физическая перестройка

   1. Не стесняйтесь попросить помощи. Одна из существенных трудностей, с которой сталкивается человек, получивший инвалидность, заключается в необходимости просить о помощи. Хотя просить бывает сложно и неловко, делать это все же стоит. Знайте, что вы можете сделать самостоятельно, но не перетруждайтесь. Если вы станете изо всех сил стараться что-то сделать сами, лишь бы только не просить помощи, вы можете серьезно пострадать. Не нужно стесняться обращаться за помощью. То, что кто-то вам помогает, не означает, что вы ни на что не годитесь.

      • Попросите организовать за вами постоянный уход, если в этом есть необходимость.
      • Заведите собаку-поводыря, если она вам нужна.

   2. Изучите государственные программы поддержки. Жить с инвалидностью непросто, но вы не обязаны сражаться с бедой в одиночестве. Если инвалидность оказывает существенное влияние на вашу повседневную жизнь, вам стоит обратиться в государственные и благотворительные организации. Свяжитесь с социальными работниками и выясните, в каких программах вы можете участвовать и что они дают.

      • Помните, что для участия во многих программах необходимо пройти многократные обследования, которые подтвердили бы инвалидность, поэтому не обижайтесь, если вас попросят принести заключение от еще одного врача.
      • Поищите благотворительные организации, которые оказывают помощь людям с вашей инвалидностью.

   3. Заведите собаку-компаньона. Собака позволяет решить две задачи: она может помочь вам выполнить задачу, с которой вы не способны справиться сами, и создать вам компанию, избавив от одиночества и депрессии. Если инвалидность не дает вам самому справляться с повседневными задачами, вам стоит завести специальную собаку. Собака окажет вам помощь в любой момент, и вы не будете зависеть от других людей.

      • Вполне возможно, что в вашем городе действует государственная программа или работает благотворительная организация, которая может посодействовать в приобретении собаки.
      • Многие инвалиды записаны в список ожидания, поэтому есть вероятность, что быстро получить собаку вы не сможете.

   4. По возможности продолжайтесь заниматься тем же, что и прежде. Если вы перестанете делать то, что приносит вам удовольствие, вам станет только хуже. Не забрасывайте свои прежние хобби и увлечения. Если что-то удается вам теперь плохо, пытайтесь отыскать новые способы делать то, что вы делали раньше. Например, если вам нравилось читать, но теперь вы не можете этого делать, попробуйте слушать аудиокниги. Если сейчас вы передвигаетесь в коляске, но раньше вы любили спорт, станьте членом специальной команды для инвалидов-колясочников.

      • Постарайтесь завести новые хобби.
      • Новые увлечения, связанные с посещением курсов, - это отличный способ расширить круг общения и заниматься тем, что нравится.

   5. Следите за здоровьем в целом. Здоровое питание и регулярные физические нагрузки полезны всем, но они особенно важны для людей, которые перестраиваются на жизнь с инвалидностью. Ешьте регулярно, включайте в рацион побольше фруктов и овощей. Занимайтесь физическими упражнениями ежедневно с учетом вашей подвижности. Контроль над питанием и гимнастика снизят риск развития депрессии и избавят от чувства одиночества, поскольку и то, и то другое повышает уровень допамина и серотонина (гормонов счастья) в головном мозге.

      • При необходимости занимайтесь лечебной физкультурой каждый день.
      • Советуйтесь с врачом, прежде чем внести существенные изменения в свой рацион.
      • Регулярные упражнения помогут укрепить мышцы, которые позволят вам справиться с инвалидностью.

   6. Найдите работу, соответствующую вашим способностям. Из-за инвалидности вы можете лишиться возможности работать на своей прежней должности или выполнять те задачи, которые выполняли раньше. Чтобы продолжать зарабатывать деньги и чем-то занимать себя, вам стоит найти новую работу, которая позволит вам добиваться успехов, несмотря на инвалидность. Составьте список дел, которые вам хорошо удаются, а также должностей, где можно эти навыки применить. Ищите такую работу в своем городе. Помните, что отказать в работе инвалиду нельзя, если только инвалидность не влияет на способность справляться с рабочими обязанностями.

      • Некоторые работодатели обеспечивают инвалидов жильем, если у них есть такая возможность.
      • Попробуйте заняться волонтерством, если деньги не представляют для вас проблемы.
      • Старайтесь вести привычный образ жизни. Не считайте инвалидность чертой своего характера.

      Предупреждения

      • Всегда советуйтесь с врачом или психотерапевтом до того, как решитесь на какие-то существенные изменения в своей жизни.

Есть такая болезнь - спинальная мышечная атрофия (СМА).
Болезнь коварная и прогрессирующая. Прямо скажем - людям с ней всё хуже и хуже, состояние не улучшается и, увы, даже не стабилизируется, а ухудшается. С разной скоростью. Зависит и от типа болезни, но и от ухода тоже.
Что это за заболевание? А это когда мышцы не работают. Отказывают. Но главное - отказывает дыхание, ведь дышим мы тоже с помощью мышц. Истории выглядят одинаково: рождается малыш, здоровый. Через какое-то время родители замечают, что не переворачивается, не держит голову. Начинается беготня по врачам. Хорошо, если невролог понимает и сразу отправит на обследование, а не будет говорить, что ребёнок просто толстый и ленивый.
Больным СМА очень нужен контроль за дыхательной системой. В это понятие входит много-много всего - и специальные приспособления, и анализы. А ещё нужны специалисты. Со специалистами в России - примерно также как с дорогами. Ну то есть - очень сложно. Существует наш фонд - фонд «Семьи СМА». Мы занимаемся просвещением врачей и родителей. Иногда организуем адресные сборы. Вот скоро будет огромная Конференция для врачей и родителей.
А ещё у нас очень много историй про наших детей и взрослых. Просто расскажу. Без комментариев.

• Приходит взрослая девушка на приём в пульмонологу (это такой врач, который занимается дыхательной системой). В Новокузнецке, не хухры-мухры вроде бы. Не деревня. Девушка говорит, что у неё за диагноз. Врач на голубом глазу: «С….М...А…? А что это?». Помочь он не смог. Девушке нужен ещё один анализ. Ночное измерение кислорода в крови. В Новокузнецке его не делают.
• Девочка 12 лет. Живут вдвоем с мамой. Не-не, это не типичная история про ушедшего папу. Папа умер. Живут в посёлке Акбулак. Где это? Это в Оренбуржской области, 127 км от Оренбурга. Ближе даже к Казахстану. У мамы кредит (пока папа был жив, взяли дом в кредит) и из доходов - только пенсия по инвалидности дочери. Почему не работает? Да потому что дочь не оставить. А ничего из того, что можно делать, не выходя из дома, мама не умеет. Так бывает. Особенно в глухой провинции. У мамы больная поясница, поэтому мыть 12-летнюю дочь, которая не двигается, она не может. Пару раз в неделю приезжает бабушка, которая живёт в 16 км от них, и моет ребёнка. Ребёнок садится на стул и так моется. Мыться очень больно, девочка не выдерживает долго. Да, есть приспособления для мытья. Стоят чуть больше 30 тысяч. Где деньги у этой семьи? А сбор, прямо скажем, у нас на сайте идёт отвратительно. Видимо, жертвователи считают, что это не самое нужное. Если вдруг хотите помочь - вам сюда . (напишите в комментариях, что для Дианы, пожалуйста)
• Тюменская область. В семье трое детей. Мама не работает потому что младший болен. По идее инвалидную коляску должно выделить государство. Но вот отказывают им из раза в раз. В Москве еще коляски дают, а в провинции - далеко не всегда. Хорошо, коляску мы нашли у одной из наших мам. Они как раз из Москвы и получили от государства новую коляску. Но отправить коляску - целая история. Весит она кг 25. Отправить надо в Тюмень. Транспортная компания нам насчитала около 4 000. Для семьи эта сумма неподъемна, для нас… Для нас чувствительна. Если захотите помочь - вам сюда .
• Одна девушка из Башкирии не может выходить из дома. Нет, может, но с помощью своих родителей, поскольку ей так и не поставили подъемник. Пандус она купила сама несколько лет назад, но такая крутая лестница, что девушка не справляется. Городские службы словно издеваются. Предлагают скинуться на подъемник всем соседям, хотя обязаны обеспечить доступную среду сами. Приходится её родителям тягать коляску и девушку. А это около 90 кг. А родители старенькие и не очень здоровые. Надо говорить, что гуляет она редко?
• Москва. Мальчику 6 лет, время - идти в первый класс. Мама проходит всех врачей, получает справку - ребенок может посещать обычную школу. Директор школы тянет кота за хвост до 31 августа и вечером звонит маме - не приходите. Мама врывается в кабинет директора в 8 утра и таки добивается своего. А потом полгода воюет с учительницей, та требует, чтобы мальчика перевели на домашнее обучение. Тьютора, которого обязана предоставить школа, так и не нашли. Ребёнок в этом сентябре пошёл во второй класс. Это Москва, помните?

В общем, плохо живут. И что делать - пока не очень понятно.
Фонд «Семьи СМА» - единственный фонд в России, который занимается помощью людям с этой болезнью.
Про нас можно почитать тут - http://f-sma.ru/ru/section/Found/ Учредительные документы http://f-sma.ru/ru/section/charter/ Отчётность http://f-sma.ru/ru/section/reports/
Мы будем благодарны, если вы сможете подписаться на небольшой ежемесячный платеж. Это делать - тут http://f-sma.ru/270.html
Может, мы сможем помогать нашим больше.